Vandaag moest ik me melden om 7.30 uur op afdeling C41 in het Radboud voor een radio embolisatie waarbij radioactieve bolletjes worden geplaatst welke de tumoren op en in de lever moeten kapot maken. Daarvoor moest ik nog even door de nachtdienst op A5 een naald in de portacad laten ztten. Afgelopen dagen voelde ik me niet zo fit meer en alles koste energie. Vanacht heel slecht geslapen. armen waren onrustig en ook vanbinnen was ik zeer onrustig. Spanningen?? of was het calcium niet goed.? Uiteindelijk om 5.30 uur opgestaan en gewassen en samen met Yvonne naar Nijmegen gereden waar Yvonne nog tot 13.00 ging werken en ik de behandeling onderging. Eerst kreeg ik voor de behandeling nog een uur vocht toegediend. daarna ben ik naar de ok gegaan waar ik onder plaatselijke verdoving via de lies een lijn ingebracht kreeg en ze naar de plaats voor behandeling gingen via de vaten. nadat de radiointervist deze had gevonden en vergeleken met de locatie van 2 weken terug werd de vloeistog Y90 toegediend. Zo werd ook de 2e plek behandeld. Uiteinelijk moest er nog een plugje in de slagader geplaatst worden waar ze naar binnen waren gegaan. dit was het gevoeligste onderdeel. Ook nu nog is het erg gevoelig. terug op de afdeling kreeg ik weer vocht toegediend 6 uur. (dit is om de nier te beschermen van allen stoffen die ze bij de behandeling gebruiken) Ik vroeg ook om de bloeduitslagen welke vanmorgen vroeg op verzoek van nefro waren afgenomen. alles was oke behalve het geioniseerd calcium, dit was veel te laag. Ik heb contact opgenomen met de nefroloog welke langs kwam en zo kreeg ik nog een extra infuusje calcium zodat ik me weer beter ga voelen. Daarna mochten we naar huis maar eerst nog even naar A5 voor het eruit halen van de naald uit de portacad.

moe maar met een dubbel gevoel zitten we nu op de bank. Dit was de allerlaaste behandeling om de kanker te remmen. en blij dat we het toch gedaan hebben.

Yvonne en Geert

Van de week hebben we een brief gekregen dat de definitieve datum gepland is wanneer geert de embolisatie gaat krijgen.
Woensdag 28-8 wordt geert vroeg in de ochtend in het ziekenhuis verwacht. De inschatting die we nu maken is da we ergens tegen 19 uur in de avond thuis zullen zijn.
Daarna gaan we ervaren wat we er van gaan merken en hopen dat het mee zal vallen.

Groetjes Geert en Yvonne

Vandaag wordt het een lange dag ziekenhuis voor ons. Geert is met mij meegereden want hij moest zich om 8 uur melden bij de verpleegafdeling. Als je met de taxi zou gaan dan zou hij ongeveer even vroeg opgehaald worden.
Hij is via A5 (om de porto-cath aan te prikken) naar de verpleegafdeling gegaan. Ik ben gaan werken.
Men was wel blij dat hij vroeg was want zo kon alles vlotter lopen. Lab werd nog afgenomen en na de predulitie is hij naar de onderzoekkamer gegaan. Hier hebben ze de lies aangeprikt en vanuit de liesslagader zijn ze naar de lever gegaan. Ze hebben in kaart gebracht hoe de lever van bloed voorzien werd. Al met al heeft dit ongeveer anderhalf uur geduurd. Nadat ze zeker wisten waar ze zaten hebben ze contrast gespoten en zo kon er een scan van Geert zijn lever gemaakt worden. Tijdens de handeling hebben ze Geert al dingen uitgelegd en als later op de middag is de interventieradioloog nog langs geweest om eigenlijk te vertellen dat ze het lichamelijk goed mogelijk is en dat ze de medicatie willen bestellen.
Tijdens dit gesprek vertelde wij hem dat de oncoloog het anders voorspiegelde en dat wij aan het twijfel waren of we het wel moeten doen. Hij gaf ook aan dat dit onderzoek best positieve uitslag is voor verlenging.
De lever van Geert wordt door 3 aders gevoed. Dat is niet standaard en in deze situatie eigenlijk gunstig. De linker kant wordt door de leverslagader gevoed en deze kunnen we als slecht beschouwen want dit is eigenlijk nog alleen maar uitzaaiing. Het doel van de behandeling zal aan deze kant zijn zorgen dat het afsterft zodat het niet kan groeien.
De rechterkant wordt door een andere ader gevoed en hier kunnen ze specifiek bij de uitzaaiing komen waardoor ze wel gericht kunnen behandelen.
Het was even de vraag of er voldoende leverweefsel achterbleef maar dat bevestigde hij wel. We kunnen er nu ook al vanuit gaan dat de linkerkant van de lever minimaal werkt. Hier heeft Geert op dit moment ook geen last van.
Wat de ervaring is bij mensen die deze behandeling ondergaan hebben en de nierfunctie zegt hij dat dit niet bekend is en dat de verwachting kan zijn dat de afvalstoffen bij Geert ook via de nier verwijderd wordt maar dat dit wel langer kan duren. Ervaringen van deze behandeling bij andere getransplanteerde die zijn er niet.
Wat de verwachten verlenging is is ongeveer en men zegt 7 mnd. Alles natuurlijk zonder garantie maar dat begrijpen wij ook. De andere bijwerking van pijn, misselijkheid en extreem moe dat blijft bestaan.
Wij waren na het gesprek van maandag aan het twijfelen moeten we het wel doen maar na deze uitleg en wat voor tijd je kunt winnen hebben we toch gekozen om de behandeling wel te gaan starten.
Doen we er goed aan dat weten we niet maar niets doen weten we ook dat het snel zal gaan. Het is dus een beetje kiezen uit 2 kwade.
De verwachting is dat we eind augustus de behandeling zullen gaan krijgen maar zeker is dat nog niet.
Vrijdag heeft Geert een gesprek met Manon en dan zien we verder wat er gaat gebeuren. Al met al redelijk positief ingesteld.

Groetjes Geert en Yvonne

Maandag 5-8 hadden we een controle staan bij de Oncoloog. Wat we daar van verwachten was dat we eigenlijk benieuwd waren hoe de nierfunctie was en de tacrospiegel. De tumormakers zullen toch wel gestegen zijn. Dat was onze gedachten.
Gelukkig kregen we te horen dat de nierfunctie al weer een heel stuk beter was en dat de tacro ook gedaald was. Dus al met al positief. De tumormakers waren viervoudige gestegen. Wel te verwachten maar toch veel gestegen. Tevens zijn nu ook 2 leverfuncties weer gestegen wat in het verleden steeds wel stabiel hoog bleven. De rest van de leverwaardes waren nog goed. Geert heeft daar in ieder geval geen last van.
We hebben het ook over de vervolgtherapie gehad waar we volgende week het onderzoek hebben of het überhaupt mogelijk is.
Het komt er op neer dat er op dit moment men er wel achterstaat dat het ingezet wordt maar dat er ook een reële kans is dat het niet door gaat. De stijging van de tumormakers en hoe Geert zich de afgelopen 3 weken gevoeld heeft met de wisselende tumorkoorts kan er op duiden dat er veel weefsel aangedaan is.
De combi van een groot oppervlakte wat behandeld wordt en het ziek voelen na de behandeling en toch de instabiele nierfunctie die Geert altijd krijgt als er iets in zijn lichaam gebeurd kan een reden zijn dat het niet kan. Omdat het dan een te groot risico is dat het ook verkeerd kan gaan. Echter zeker weten doe je het nooit.
We hebben ook nog gepraat om de conditie beter te krijgen en eventueel oncologische fysiotherapie te gaan doen. Dit is mogelijk echter is de vraag of dat veranderd aan de uitslag. In ieder geval gaat Geert nu de aankomende 3 weken met fysio kijken wat de mogelijkheden zijn om zijn conditie te verbeteren. 16 augustus hebben we weer een afspraak staan en dan hopen we duidelijkheid te krijgen waar we staan.
We gingen met een dubbel gevoel weg. Waar we nog hoop op hebben werd na dit gesprek eigenlijk te niet gedaan. De volgende dag hebben we het er nog met elkaar over gehad en we gaan er beide vanuit dat de kans ook realistische is dat we dadelijk geen behandeling meer krijgen.
Dit voelt raar en dubbel. We zitten beide in een andere achtbaan van emoties en praten daar wel met elkaar over maar je staat alleen zo machteloos. je kunt er zo weinig aan doen, zo komt het stiekem wel dichtbij terwijl je dit gewoon niet wil.
XXX

Na deze week komt er weer wat meer duidelijkheid in de situatie.
Afgelopen maandag heeft Geert de 2 geplande zakjes bloed gekregen. Dit ging redelijk voorspoedig alleen het lichaam van Geert sputterde een beetje tegen. In zo verre zijn bloeddruk was extreem hoog en deze ging niet zo goed naar beneden. Hierdoor heeft hij wat langer moeten blijven en gingen we niet om 16 uur naar huis maar om 18 uur. I.o.m. zijn nefroloog is de bloeddrukmedicatie aangepast en heeft hij weer plastabletten gekregen. We hebben hier ook de eiwit in de urine gehoord en deze was ok sterk verhoogd in vergelijk met de andere uitslagen. Hier schrokken we eigenlijk wel van want hij is gedurende al deze behandelingen wel iets gestegen maar niet zo fors. Aankomende dinsdag wordt er 24 uursurine ingeleverd en dan kunnen we beter zeggen hoe het eiwit verlies echt is.
Afgelopen donderdag hadden we een gesprek met de interventie radioloog. Dat is de persoon die dadelijk de radioactieve bolletjes gaat plaatsen. Dit is een goed en duidelijk gesprek geweest. We hebben de procedure uitgelegd gekregen en hij begreep dat we dit wilde doen en niet eerst de andere optie. De nierfunctie is eigenlijk te laag maar met alle scans hebben we post en prehydratie gehad en dat zal nu dan ook geburen. Ze gaan eerst met contrast middel kijken hoe het bloedvatenstelsel van de lever loopt en waar alles naar toe gaat. Dan kunnen ze duidelijk krijgen of ze wat bloedvaten dicht moeten maken zodat het medicijn geen gezond weefsel kan kapot maken. Als dit duidelijk is en men gaat er voor dan wordt het medicijn besteld en duurt het nog ongeveer 2 weken voordat Geert dat toegediend krijgt. Het kan ook zijn dat ze na dit onderzoek toch besluiten dat het te risicovol is en dat ze het niet doen. Daarnaast zijn alle bijwerkingen besproken en dat gaan we gewoon zien wat er gaat gebeuren. De arts vertelde wed at hij deze casus bespreekt in het MDO en dan wordt er beslist of Geert er aan mee mag doen.
In de middag werden we door Manon van oncologie gebeld dat uit het MDO gekomen is dat we toegelaten zijn voor bovenstaande onderzoek. Dus weer wat hoop op wat verlenging.
Zij had ook de hoge eiwit lek in de urine gezien en dit besproken met de nefroloog van Geert. Beide zeiden ze dat we de chemovariant niet moesten doen vanwege de nier. Geert en ik hadden allebei ook al tegen elkaar gezegd dat we dat niet wilde omdat het risico te groot is.
Dus al met al zijn we positief gestemd al weten we heel goed dat dit onze laatste kans is en zien we dat Geert lichamelijk de afgelopen 3 weken heeft ingeleverd. Maar wat we vaak tegen elkaar zeggen leven per dag en in het hier en nu en niet te veel gaan nadenken.
Liefs Geert en Yvonne

Nadat we 28 juni besloten hadden deze chemokuur niet meer af te maken, braken er 2 spannende weken aan. Beide hebben we die anders ervaren. Omdat Geert zich ook niet fit voelde en men aan het twijfelen was of het restverschijnselen zijn van de corona of dit door de kanker kwam en hij echt geen energie had was bij hem echt het gevoel is dit het begin van het laatste traject? Ik vond het lastig dit te zien en hoe ga ik er in staan. Hoe handel ik het met alles er me heen . Dinsdag had Geert de scan en van te voren hadden we aan de nefroloog gevraagd om HB en CRP te prikken. Na aanleiding van deze waardes is Geert woensdag gestart met AB en dit heeft wel effect gehad. Hij voelt zich iets beter.
Vandaag dan het gesprek met de nefroloog en de oncologie verpleegkundige. En waar we al bang voor waren en niet gehoopt hadden was dat de tumormakers weer gegroeid zijn. De scan werd besproken. En ook daar zien we dat de beide uitzaaiingen in de lever weer sterk gegroeid zijn en dat komt ook overheen met de CEA waarde. Er word nu over 2 plekje gepraat in de longen echter zijn deze van af januari 22 gelijk gebleven en gaat men er dus niet vanuit dat dit uitzaaiingen zijn.
De 5vU is geen optie meer omdat het lichaam dit trucje kent. Er zijn nu 2 andere optie waarvan op dit moment effect nog niet te zeggen is en zeker niet tumor verkleind. Het doel wordt dan remmen.
– 5 dagen chemotabletten, chemoinfuus en weer 5 dagen chemotabletten
– gericht Radiotherapie. De uitzaaiing wordt aan geprikt in de lever en dan wordt er radioactieve bolletjes in de uitzaaiing gespoten. Men hoopt dat het dan de groei stil gezet kan worden. Uiteindelijk hebben we besloten de laatste optie als eerste te kiezen omdat deze de minst negatieve werking heeft voor de nier. Er moet nog wel gekeken worden of Geert voor deze behandeling in aanmerking komt maar dat wordt door de radioloog bepaalt. Volgende week vrijdag wordt dat in het MDO besproken en dan worden we ergens ingepland. Als dit niet kan vallen we terug op optie 1 als het lichamelijk en qua bloedwaardes dan kan. Optie 1 weten ze van dat het een eiwitlek kan veroorzaken in de nier en deze is al fors gestegen bij Geert sinds de start van de chemo.
Doordat de AB aanslaat heeft Geert wel het gevoel dat hij conditie terug gaat krijgen Echter moet hij wel realiseren dat de moeheid ook van de kanker kan komen.
Maandag krijgt hij 2 zakjes bloed en dan kijken hoe hij daar op reageert. Eind van de maand gaan we over de vakantie nadenken wat we gaan doen.
Negatief gevoel met betrekking achteruitgang en een positief gevoel mbt dat er een mogelijkheid van remming in zit.
Groetjes Geert en Yvonne

Wat eerst een weekend weg zou zijn werd na Pinksteren een chemodag. Echter afgelopen vrijdag 28-6 hebben we lab en controle bij de oncologische verpleegkundige gehad.
Het nieuws was matig. Het belangrijkste lab was nog niet bekend maar Geert voelt zich beperkt in zijn energie en de wondjes in het gezicht zijn nu 2 weken al echt zichtbaar en willen maar niet genezen. Zijn mond is ook kapot waardoor eten moeilijker wordt en hij zich er maar verplicht om te eten. Het feit dat we 21-6 op de SEH geconstateerd werd dat hij Corona had werkt ook niet mee.
Al met al hebben we samen dus besloten om een week rust te nemen en de 12e kuur niet meer te doen. 9 juli scan en 12 juli gesprek. Hier waren wij het ook mee eens en even rust voor het lichaam van Geert. We merken wel dat de mond nu al beter voelt.
Zaterdag met vrienden nog heerlijk gefietst in België en caches gedaan. Dit ging eigenlijk super. Af en toe een standje extra ondersteuning maar daar hebben we die fiets ook voor. Via de mail hebben we onderweg ook de bloeduitslagen gezien en waar we al bang voor waren werd toen bevestigd. De tumormakers zijn fors gestegen. Op de terug weg daar samen over gehad en gepoogd dingen te beredeneren en maar niet te veel na te denken maar dat is lastig. Wij hebben het gevoel dat we weer op hetzelfde niveau zitten als afgelopen januari. Alleen nu voelt Geert echt dat hij ingeleverd heeft en minder snel hersteld. Kijken naar de toekomst wil je dan eigenlijk niet.
Zondag een rustige dag. Geert had wel koorts 38.6 echter geen klachten dus zo maar gelaten want meer als sport op tv kijken zouden we ook iet doen. Dit was onze rustdag 🙂
Vandaag 1-7 hadden we bewust een dag weg gepland om lekker met zijn twee te gaan wandelen en lunchen. Echter werd het weer een dagje SEH Radboud. Geert voelde zich in de ochtend prima alleen bij het wassen had hij een koude rilling en die heeft onderhand een kwartier geduurd. Radboud gebeld en toch maar met een bezoekje vereerd. Na röntgen en lab weer terug naar huis zonder dat er eigenlijk iets gebeurd is. CRP was wel weer gestegen maar niet zo veel dat ze er wat mee wilde en men wijt het toch echt nog aan de corona of een ander virusinfectie. Ik ben bijna in staat om maar niet meer te bellen, maar ja hij zat toen hij naast me zat 5 minuten te klappertanden en als hij bewust zijn kaken op elkaar hield schudden zijn lijf dat is toch ook niet normaal. Maar tegen de middag voelde hij zich weer goed en mochten we naar huis.
Rond 5 uur waren we thuis en zijn we door een vriendin lief verrast en hebben we samen nog heerlijk gegeten in Venray. Toch onze trouwdag leuk afgesloten en genoten van elkaar en dubbel naar de toekomst gekeken.
In het kort ons verhaal.
Liefs Geert en Yvonne

Afgelopen vrijdag bloed geprikt en gesprek gehad mat de verpleegkundig specialist, Manon. Het bleek dat de tumormakers langzaam weer aan het stijgen zijn en ik de conditie niet terug krijg van tijdens de wandeling van de Eifelsteig. Ook meer bijwerkingen vertonen zich, als de irritatie van de slijmvliezen en weinig smaak. Daarom kijken we of de kuur van nu ook nog zorgt dat de tumormakers stijgen dan gaan we de 12e kuur niet doen en gan we de scan vervroegen of er dan toch weer groei is van de tumor of dit nog komt van de grote inspanningen die ik van mijn lichaam heb gevraagd. Daarom ook het advies gekregen wat rustiger aan te doen en na een dag inspanning ook een dag rustiger doen. Gisteren een gesprek gehad met de tropenarts over het plannetje om in september naar Tanzania ge gaan voor 10 dagen. Deze dacht dat het wel kon allen houd er rekening mee als je in een ziekenhuis daar komt het is midden Afrika dus Afrikaans en niet westers. Daarom krijgen we extra spullen mee die Yvonne mij dan kan toedienen in overleg met de Radboud. maar eerst maar eens de scan afwachten en kijken hoe ik er voor sta. Dan nemen we gezamenlijk een beslissing of we gaan boeken.
Ondanks de tegenvaller dat de tumor maker stijgt toch ook weer een positief iets dat er geen nee gezegd is tegen de vakantie plannen.

Geert en Yvonne

De elektrolyten zijn weer onder controle. maandag voor de chemo nog een zakje bloed bij gehad en daarna de chemo aangesloten welke gister weer is verwijderd. doordat de elektrolyten weer onder controle zijn en het zakje bloed voel ik me weer een stuk beter. het sporten en wandelen gaat vooruit dus weer een positieve energie.

groet Geert en Yvonne

Ik ben woensdag avond weer ontslagen uit het ziekenhuis. De calcium waarde is weer boven de 1 en blijft het al een paar dagen. de buikpijn is een gevolg van de chemo (irritatie slijmvlies) en met paracetamol wel uit te houden. Dus maar accepteren dat je iet wat pijn voelt. Gister met de apotheek geprobeerd te regelen dat ik de medicatierol elke week krijg na heel wat van me af bijten hoop ik dat het gelukt is. We zullen zien. Wel de opdracht gekregen van de oncoloog om het even iets rustiger aan te doen. De chemo is 1 week verschoven, dit om het lichaam een weekje rust te gunnen.

groetjes Yvonne en Geert