Yvonne Koppes

Vandaag hadden we de controle afspraak met Manon en Rob samen gehad. Met de deur in huis vallend het gaat goed.
Uit de scan blijkt dat de uitzaaiingen gestabiliseerd zijn. De een is ietwat gegroeid en de ander ietwat gedaald. Al met al stabiel. De tumormakers in het bloed stijgen steeds licht maar dat accepteren we en is op dit moment te verwaarlozen. We gaan weer verder met 6 chemokuren en de eerste gaat nu maandag weer van start. Daarna gaan we met het plan-buro praten hoe we het tussen de feestdagen kunnen plannen. Vanuit Manon mag er ook wel een keer 3 weken tussen zitten. Al met al positief.
Het nefro deel is vandaag ook besproken. De medicatiewijzigingen die plaatsgevonden hebben blijft bestaan. De nier doet het qua bloed waardes goed echter heeft Geert wel wat meer eiwit in de urine. Dit is volgens Rob in deze situatie niet het probleem. Zijn calcium in het bloed is te laag. Waardoor hij nu extra kalk voor gaat krijgen. Dat wordt dan een verdubbeling van wat hij nu slikt. Tevens de afstootmedicatie wordt iets verhoogd omdat de spiegel op zijn grens zit.
Al met al verlaten we positief het ziekenhuis en hebben we er weer een aantal maanden weer bij gekregen [:)}.

Groetjes Geert en Yvonne

Vandaag had Geert weer zijn 2 wekelijkse labcontrole en gesprek met Manon. We wilde graag weten wat het HB calcium en tumormakers waren. Gelukkig alles positief. Tumormakers is ongeveer gelijk gebleven. Het calcium was de laatste keer te laag maar door verdubbeling van medicatie is het nu weer goed. HB is ook gelijk gebleven al waren we daar niet vanuit gegaan. Hij voelt zich namelijk wel meer vermoeid.
Geert verdraagt de chemo eigenlijk goed. Kan ook nog steeds zijn dingen doen al is hij dan wel eerder moe en moet hij wat meer rustpauzes nemen. Het enige wat echt frequenter en heftiger is zijn de bloedneuzen en af en toe is zijn mond kapot. Daar was vandaag niets van te zien en op dit moment is het niet nodig om de chemo aan te passen.
Tevens hebben we gevraagd wat gaat er dadelijk na Pasen gebeuren. Nog niet definitief maar voor 80 % heeft hij op 3-4 een scan en dan hebben we 12-4 weer een overleg met de nefroloog Manon en de oncoloog.
Wat het beleid gaat worden is hiervan afhankelijk. Op dit moment is ieder positief ingesteld omdat het eigenlijk heel goed gaat. Maar de scan kan hier echt pas uitsluitsel over geven.
Al met al zijn we tevreden en gaan we voorzichtig iets verder vooruit kijken.
Morgen de chemo en dan weer even 2 weken rust.
Groetjes Geert en Yvonne

Vandaag hebben we samen even een feestje gevierd en ons zelf getrakteerd op een etentje. We hebben eindelijk na ongeveer 2 jaar weer eens positief nieuws uit het ziekenhuis gekregen. En eigenlijk merken we nu pas hoe goed ons dat doet al weten we ook dat beter worden niet kan geef dit ons wel een gevoel van iets ruimte te geven.
We hebben 2 weken terug de eerste chemo gekregen en vandaag waren dan de eerste bloeduitslagen. Bij Manon kregen we de uitslagen die al bekend waren te horen. Deze waren goed op wat enkele elektrolyten na.
De nierfunctie was de laatste 2 jaar niet zo goed maar dat komt ook door dat we bij de chemo extra prednison krijgt dus dat kun je vergelijken met een stootkuur. Dat wil wel :).
De tumormakers waren nog niet bekend maar over het algemeen is het bloed goed en voelt Geert zich goed.
Morgen gaat de chemo gewoon door hoe ze de eerste gestart zijn en afhankelijk hoe het verloopt krijgen we een scan na 4 of na 6 weken.
In de middag kregen we de tumormakers binnen en deze blijken gewoon gehalveerd te zijn. Super nieuws dus. Het betekend dus dat de tumor minder hard groeit en we het gevoel hebben extra dagen te krijgen en daar doen we het voor.
Positief gaan we naar morgen toe en kijken nog steeds per dag maar gewoon happy 🙂
Groetjes Geert en Yvonne

Gisteren kregen we een telefoontje dat we vandaag verwacht werden op C4. De Por a cath zou geplaatst worden. Geert blij dan hoeft hij geen lijn en kan de huid nog rusten voordat hij gebruikt gaat worden.
We melden ons vandaag om 12:30 in het ziekenhuis en na de intake kon hij gelijk naar de OK. Blijkbaar was er wat uit gevallen waardoor hij een half uur eerder aan de buurt was.
Nadat ik Geert naar de ok gebracht had ben ik eerst gaan eten in het restaurant en ben ik even naar mijn afdeling gegaan om wat mail weg te werken. Tegen 15 uur werd ik gebeld dat de ok goed gegaan was. Tegen half vier was ik op zijn kamer en een kwartier later kwam geert goed wakker terug op zijn kamer.
De naald zat nog er in. Dat vond ik wat raar maar we wachten wel op wat uitleg. De vaatchirurg kwam nog langs en nadat zij overlegd had met Manon (VS oncologie) mocht de naald er uit en gaan ze het vrijdag aanprikken. Verder was de ok dus goed gegaan en deed de lijn het. Wij blij en na het avond eten (geert wilde brood) zijn we naar huis gegaan.
Thuis nog even iets warms gegeten en nu even dit stukje schrijven.
We gaan vrijdag zien hoe het gaat maar tot nu toe gaat het goed en voelt Geert weinig van de port a cath en moet hij zich in houden dat hij niet te veel gaat doen.

Groetjes Geert en Yvonn

Terwijl ik dit type weten we al dat we naar huis mogen alleen moet er nog lab afgenomen worden en afhankelijk van de uitslag van het hb moet Geert misschien nog een zakje bloed hebben.

Gisteren had Geert eigenlijk een goede dag en was het wachten op het gesprek van vandaag. Na dat ik in de avond thuis kwam had hij nog een koortsdip en last van de buik maar gelukkig stond dit los van elkaar. Beide baalde we er wel van en hadden we zo iets wat komt er nu weer.

Vanochtend voelde hij zich gelukkig goed en tegen het middag uur belde Geert dat ik om half drie op de afdeling mocht zijn. Ik was aan het werken dus dat scheelde.

Het gesprek was een goed gesprek zodat we weer weten waar we staan. Dat was de afgelopen paar dagen wel iets minder. Wat we al verwacht hadden zijn de tumormakers in het bloed verdubbeld en zijn de uitzaaiingen in de lever groter geworden en zijn er ook weer nieuwe bij gekomen. Een punt ligt ter hoogte van een rib en deze voelde Geert af en toe. Dus dat hij af en toe pijn in de rug heeft op een specifieke plek is nu te verklaren. Waar de koorts vandaan komt daar verwachten ze eigenlijk nog steeds van dat het van een virus komt. De spierpijn en gewrichtsklachten en het verloop van de koorts wijzen er niet op dat het tumorkoorts is. De nefroloog en de oncologische verpleegkundig specialist zijn beide van mening dat de nierfunctie zo snel hersteld is dat het geen probleem is om met chemo te starten. We moeten er alleen bedacht zijn op het feit dat de nier gevoelig is voor veranderingen en dat we daar dan rekeningen mee houden.

We starten dus de 19 met chemo en we hopen dat de lijnplaatsing (portocath) daarvoor is uitgevoerd. Dat is afhankelijk of ze nog een plekje vrij komt waar Geert gepland kan worden. Helaas zou hij hem afgelopen woensdag hebben gehad echter door de verslechtering van zijn nierfunctie en het niet weten waar de koorts vandaag kwam was het risico te groot om het wel te plaatsen. Als hij geen lijn heeft krijgt hij tijdelijk een picclijn. Vandaag is ook het NTBR beleid besproken. Wat moet het ziekenhuis doen als het niet goed gaat. Deze vraag hadden we wel verwacht maar komt dan toch even binnen. in gedachten streep je weer iets af. Als er iets gebeurd dan zal Geert niet gereanimeerd worden en hij al niet meer naar de IC gaan. We staan daar volledig achter maar je wordt wel met de neus op de feiten gedrukt.

Dus we gaan zien hoe de tijd gaat lopen en hopen dat het meevalt. We gaan er gewoon voor.
Ondertussen is het lab afgenomen en nu wachten wat de uitslag is.

Groetjes Geert en Yvonne

Na een gezellig oud en nieuw hebben we afgelopen weekend genoten van het weer. Zaterdag hebben we onze art de sleutel van os succes verwijderd uit de ballonzuil en zondag na een uitslaapochtend lekker gewandeld in Ede. Al met al genoten van het weer nu het nog kan omdat we eigenlijk niet weten wat de toekomst ons gaat brengen. We hadden alleen niet gedacht dat het zo snel zou omslaan.

Zondagavond voelde Geert zich niet fit maar had hij gelukkig geen koorts. We wijde het aan het actieve weekend en zijn rustig gaan slapen. Alleen bleef het niet rustig. Geert was onderhand een ijsklomp voor zichzelf en ik voelde een lekker warm kampvuur naast me. Dus na een onrustige nacht in de ochtend maar eens getempt en wat we al dachten had Geert koorts. Na overleg met Nijmegen besloten om het even aan te zien en in de middag leek het onder paracetamol wel de goede kant op te gaan. Echter tegen half zes ging het weer fout en had hij een rilling. Weer contact met Nijmegen genomen en we mochten ons melden op de SEH.

Gelukkig viel de koorts daar wel mee maar voelde Geert zich echt ziek. Thuis en op de SEH heeft hij eigenlijk alleen maar geslapen. En hij voelde al zijn spieren en gewrichten. Wat we dachten een griep blijkt uit de uitslagen niet te zijn en gelukkig ook geen corona of RS virus. Maar wat het wel is weten ze eigenlijk niet. Daarnaast hebben ze ook andere bloeduitslagen gedaan en deze waren eigenlijk allemaal slecht. Waarvan is niet bekend want we moeten eigenlijk nog starten met de chemo. Op de SEH was de bloeddruk laag en ze hebben Geert maar eerst even gevuld. Met al deze resultaten hebben ze besloten dat Geert mocht blijven en ben ik naar huis gegaan.

Vandaag 9-1 was de koorts in de ochtend weg maar de bloedruk nog laag. Het is nog steeds niet duidelijk wat het is maar ze hebben de scan van woensdag naar voren gehaald en de portacath die ze morgen zouden plaatsen is gestopt. Een operatie doen terwijl het niet duidelijk is wat het probleem is vinden ze een te groot risico. Waar de koorts van af komt is een raadsel. Manon (verpleegkundig specialist) heeft vandaag nog gebeld en daar hebben we ook gevraagd of het mogelijk is dat de koorts van de kanker komt. Je kunt koorts krijgen van kanker maar dan gaat het heel geleidelijk en niet zo snel als dat het nu gegaan is.

Nu is het even afwachten. Morgen overleg met de nefroloog van Geert en kijken wat de we of de nierfunctie verbeterd. Als dat de inschatting is dan kan er bekeken worden of de chemo doorgaat. Donderdag wordt de scan besproken en dan hopen we meer te weten.

Gelukkig heeft Geert vandaag weer praatjes en zou je niet zeggen dat hij ziek is 🙂

Vandaag een gesprek gepland met de nefroloog, verpleegkundig specialist oncologie en de oncoloog. Geert en ik zagen elkaar in de wachtruimte en kort daarna werden we binnen geroepen.

We kregen eerst de uitleg wat de mogelijkheden waren en waar wij stonden. Dit was deels bekend en we wisten dat we keus hadden uit chemo of niets doen. We kregen uitleg over de bijwerkingen en wat dat voor consequenties het heeft Geert en de nier.

Op de vraag hoe lang het zou kunnen duren als we niets zouden doen was het antwoord 6 tot 9 maanden. Deze kwam eigenlijk wel even binnen. We wisten dit natuurlijk wel en men zegt erbij dat dit per persoon verschilt maar met de tendens van de uitslagen kunnen we hier wel rekening mee houden. Als we chemo zouden krijgen dan kun dit met enkele maanden verlengd worden. Dit ook weer afhankelijk hoe Geert er op reageert.

Maar dan is de vraag wanneer gaan we iets doen. Dat was afhankelijk van het lab maar de uitslagen die gezien zijn waren ze wel van mening dat het starten van chemo wel goed is om te doen en daar staan de artsen ook achter. Wanneer je last van de kanker krijgt is niet te voorspellen maar ligt er aan waar de tumor zit. Aangezien er 1 uitzaaiing in het midden van de lever zit en deze alleen maar groter wordt ook na behandeling verwacht men dat Geert er op den duur wel last van gaat krijgen.

De tumormakers zijn weer verdubbeld. Niet gehoopt wel verwacht. De oncoloog durft het aan om alles door te schuiven naar januari en we moeten eerlijk zeggen dan staan wij er ook achter 🙂 We gaan op dit moment dus niets doen. In de eerste week van januari wordt er een scan gemaakt en dat is dan de “nulmeting”. Alle verwachting is dan ook dat we dan gaan starten met de chemokuur. Krijgt Geert meer last dan starten we eerder. Als we starten wordt er ook wijzigen gemaakt met de afstotingsmedicatie zodat we hopen dat Geert minder last van de bijwerkingen krijgt.

Al met al een fijn confronterend gesprek wat wel wat met ons doet. Duidelijk maar bewustwording is ook weer even wakker geschud. Dat mag wel weg blijven. Na dit alles besloten om samen dit weekend lekker weg te gaan en er maar even niet/minder aan te denken.

Groetjes Geert en Yvonne

Vandaag een telefonisch afspraak met de oncologie verpleegkundig specialist. We werden bijgepraat met wat er in het MDO besproken is en wat er uit de bloeduitslagen gekomen is.
De keuze stress wordt steeds kleiner echter niet makkelijker. We weten nu dat na het onderzoek van het kankerweefsel wij niet in aanmerking komen voor immunotherapie.
Chemo blijft dus over waarvan ze zeggen dat het zou kunnen met kanttekening dat alles gebaseerd is op gezonde mensen die kanker hebben. Hoe dit bij geert zijn ziektegeschiedenis past is niet duidelijk en daar mogen wij een keus in maken. Dit is echt lastig want we willen niet in kwaliteit van leven inleveren en zeker niet gaan dialyseren.
15-11 controle bij de nefroloog en daar zal dit zeker ter sprake komen. Als de tumormakers niet sterk gestegen zijn wil het ziekenhuis zo wie zo nog niets doen omdat Geert zich nog zo goed voelt.
Al met al weer een dubbel gevoel en is de keuze heel moeilijk.
Liefs Geert en Yvonne

Dinsdagmiddag kregen we te horen dat we vandaag al bij de oncoloog terecht konden. Dat was heel fijn.
We hebben een goed gesprek gehad alleen werden we wel met de neus op de feiten gedrukt dat we weinig keus hebben. De nierfunctie van Geert is voor een nierpatiënt goed. Echter om chemo te kunnen krijgen is deze te slecht. Dat wil zeggen de behandeling om levensverlening te gaan behandelen heb je in 4 stappen. Een daarvan is geen behandeling. De andere 3 zijn 3 soorten chemo die steeds lichter van werking zijn zodat het lichaam het nog aan kan. De eerste 2 stappen slaan wij over. Voor deze behandelingen moet je een nierfunctie hebben van minimaal 40. Geert heeft rond de 30 dus dat houd al op.
Je hebt dan nog 1 chemo over die eventueel kan. Het bloed moet echter in Maastricht bepaald worden op het enzym DPD. Daarnaast is eventueel immunotherapie mogelijk. Die pakken de kankercellen aan die er in het lichaam zitten. Echter moet het medicijn wel op de kankercel passen. De weefsel wordt gecontroleerd.
Morgen wordt Geert besproken in het MDO van oncologie. Zijn stoma en zijn nierfunctie is wel een probleem met wat de mogelijkheden zijn. Wij hebben in dit gesprek ook duidelijk aangegeven wat wij van belang vinden dus we gaan even wachten wat er uitkomt.
Hierna zijn we even ons hoofd leeg gaan maken en hebben een super leuke Multi in Groesbeek gelopen. Ook al hadden we last van bomenregen en was het wat nat in het bos wij vonden het heerlijk. In een omgeving waar wij het liefste zijn met een mooie hobby.
We waren net thuis toen Geert zijn nefroloog belde. We hebben samen gepraat over wat de mogelijkheden zijn en hoe hij er tegen aan kijkt. Hij heeft zijn bedenkingen bij de immunotherapie omdat dit ook invloed heeft op de transplantaat nier. Dit voelde wel even als een domper omdat we daar een beetje onze “hoop” op hadden liggen. Wetende dat deze behandeling misschien helemaal niet kan als het medicijn niet op de kankercel past.
Al met al met beide mensen een fijn gesprek gehad want ons duidelijkheid geeft en stof om over na te denken. Al kan de uitslag goed zijn dat we er voor kiezen om niets te doen. Maar dat zien we over 2 weken weer.

We hebben een schitterende vakantie gehad in Amerika. Het reisverslag kun je lezen onder Reizen. De foto’s moeten we er nog bijplaatsen maar dat gaat gebeuren. Alles wat met ziekenhuis te maken had hebben we bewust doorgeschoven naar deze maand. Zodat we rustig konden genieten van de reis en elkaar.
Helaas wordt het ook oktober en afgelopen week (dinsdag 3-10) hebben we de scan gehad. Deze is goed verlopen en vandaag zouden we de uitslag krijgen.
We gingen een beetje dubbel naar deze afspraak toen want we wisten al dat tumorwaardes in het bloed nog nooit zo hoog geweest zijn en we gingen er al vanuit dat er wat zou zitten.
Dit klopt ook. Op de scan hebben ze zeker 4 nieuwe plekken gezien en een oude plek, deze is al 2 keer behandeld en is weer gegroeid. In het MDO is dat afgelopen vrijdag besproken. Ieder concludeerde dat dit niet meer met een ablatie te behandelen is omdat het er nu zo veel zijn dat ze echt het totaal moeten gaan behandelen. Tevens zijn we nu ook op het punt gekomen dat genezen niet meer mogelijk is en dat er gekeken gaat worden of we het kunnen remmen.
Dit nieuws kwam eigenlijk toch onverwacht. We wisten wel dat het niet goed zat maar hadden toch te hoop op verlengen. Je komt nu in een ander stadium en voor beide eigenlijk nog onwerkelijk. Het is ook heel dubbel want Geert voelt zich gewoon goed. Hoe hij het zelf zegt, de afgelopen 2 jaar heb ik me niet zo goed gevoeld als nu.
Nu is het gewoon wachten op de afspraak met de oncoloog en dan kijken hoe we verder gaan en wat de mogelijkheden zijn bij de situatie van Geert. Zijn transplantaat en stoma zijn ook weer contra-indicaties. Tevens moeten wij (geert) ook in beeld hebben wat we eigenlijk willen.
Beide voelen we dat we in zo onwerkelijke situatie zitten waar we mee moeten dealen. Das lastig. Maar we gaan daar wel weer een weg in vinden. Ik zou zeggen houd de blog maar in de gaten want ieder telefonische benaderen dat kunnen we gewoon niet.

Groetjes van Geert en Yvonne