Yvonne Koppes

We hebben een schitterende vakantie gehad in Amerika. Het reisverslag kun je lezen onder Reizen. De foto’s moeten we er nog bijplaatsen maar dat gaat gebeuren. Alles wat met ziekenhuis te maken had hebben we bewust doorgeschoven naar deze maand. Zodat we rustig konden genieten van de reis en elkaar.
Helaas wordt het ook oktober en afgelopen week (dinsdag 3-10) hebben we de scan gehad. Deze is goed verlopen en vandaag zouden we de uitslag krijgen.
We gingen een beetje dubbel naar deze afspraak toen want we wisten al dat tumorwaardes in het bloed nog nooit zo hoog geweest zijn en we gingen er al vanuit dat er wat zou zitten.
Dit klopt ook. Op de scan hebben ze zeker 4 nieuwe plekken gezien en een oude plek, deze is al 2 keer behandeld en is weer gegroeid. In het MDO is dat afgelopen vrijdag besproken. Ieder concludeerde dat dit niet meer met een ablatie te behandelen is omdat het er nu zo veel zijn dat ze echt het totaal moeten gaan behandelen. Tevens zijn we nu ook op het punt gekomen dat genezen niet meer mogelijk is en dat er gekeken gaat worden of we het kunnen remmen.
Dit nieuws kwam eigenlijk toch onverwacht. We wisten wel dat het niet goed zat maar hadden toch te hoop op verlengen. Je komt nu in een ander stadium en voor beide eigenlijk nog onwerkelijk. Het is ook heel dubbel want Geert voelt zich gewoon goed. Hoe hij het zelf zegt, de afgelopen 2 jaar heb ik me niet zo goed gevoeld als nu.
Nu is het gewoon wachten op de afspraak met de oncoloog en dan kijken hoe we verder gaan en wat de mogelijkheden zijn bij de situatie van Geert. Zijn transplantaat en stoma zijn ook weer contra-indicaties. Tevens moeten wij (geert) ook in beeld hebben wat we eigenlijk willen.
Beide voelen we dat we in zo onwerkelijke situatie zitten waar we mee moeten dealen. Das lastig. Maar we gaan daar wel weer een weg in vinden. Ik zou zeggen houd de blog maar in de gaten want ieder telefonische benaderen dat kunnen we gewoon niet.

Groetjes van Geert en Yvonne

Twee weken geleden heeft Geert weer de scan gehad. In verband met Pasen kregen vandaag pas de uitslag. Eind vorige week hadden we al in de gaten dat het niet goed was want de CEA waarden in het bloed was drie keer zo hoog als in januari. Donderdag in mijn Radboud ook de uitslag van de scan gekregen waar te lezen stond dat er een uitzaaing van 3 cm zat en een kleine van 1 cm op een nieuwe plek. Vandaag horen we de uitslag en wat het behandelplan wordt. Vanaf donderdagmorgen hebben we van alles wel door ons hoofd laten gaan maar alles was speculeren dus blij dat we vandaag te horen hebben gekregen wat het plan was.

Het was eigenlijk heel duidelijk. Het is niet goed maar wel te behandelen. Er waren 4 optie waarvan er 2 eigenlijk gelijk afvielen. Chemo is alleen in uiterste nood en opereren is te risicovol. Bestralen heeft een werking van 80 procent en een ablatie is dan het meest werkende behandeling. De plekjes op de lever worden dan aangeprikt en verbrand. Dus dat gaan ze doen.

Donderdag mag Geert weer naar het ziekenhuis voor de intake bij de radiologie. Die gaan deze behandeling uitvoeren. Dan komt hij op de wachtlijst en is het even afwachten wanneer het gaat gebeuren.

Blij dat er duidelijkheid is en wat er verder gebeurd dat zien we dan wel weer.

Groetjes Geert en Yvonne

Geert heeft een goede nacht gehad. Helaas mocht hij de afdeling niet af om naar de poli te gaan vandaar dat we de nefroloog niet op de poli gezien hebben vandaag. Maar de planning was om nar huis te gaan. Toen Geert een bezoekje gebracht had aan de stomaverpleegkundige (hier was alles goed) is hij gelijk naar het prikplein gegaan waar ze nog lab afgenomen hadden zodat we konden bellen als er iets niet klopte.
Om half twaalf kreeg geert chirurgische groenlicht om naar huis te mogen. Ik moets tot 12 uur werken en zou hem daarna meenemen. Helaas een kwartier later was de nefroloog die dit plan dwarsboomde.
Het bloed was niet goed. Het calcium was te laag en de nierfunctie was verslechterd. Vandaar wilde ze hem nog een infuus geven met extra medicatie en even goed de nierfunctie in beeld brengen. De inschatting is dat hij morgen naar huis zou mogen. We gaan daar dan maar even vanuit. Als lab goed is en dan extra medicatie en dan zou het goed moeten komen. Alleen balen we er wel van dat er weer iets niet goed is. Het evenwicht is er een beetje uit en dat voelt niet prettig.
Groetjes Geert en Yvonne

Vandaag is het weer een dag dat Geert naar het ziekenhuis mag en hopelijk wordt dit de laatste behandeling en is dan alles weg.
Gisterenavond vonden we het allebei spannend Geert hoe er uit zou komen en wat hij er van voelde en ik hoe verder. Beide hopen we dat het dan klaar is en alles weg is.
Vandaag was het dan nog een druk dagje. Ik ben gewoon naar mijn werk gedaan en gisterenavond belde ze nog of ze vandaag de kookplaat konden leveren. Geert had hier wel oren na en om 8 uur is deze geleverd. Hoe hij er uit gaat zien dat zal ik vanavond wel zien :).
Na het werk zou ik me omkleden en naar Geert toe gaan en op dat moment werd ik gebeld door de radioloog dat alles goed gegaan is. Het duurde echter wat langer omdat ze helaas bij het behandelen van het andere plekje nog een plekje op de lever gezien hadden. Deze hebben ze wel gelijk meebehandeld dus in principe is alles nog steeds weg.
De behandeling is goed gegaan en op de radiologie zijn er geen complicatie voorgekomen dus dat is allemaal positief. Hij ging naar de verkoever en zal dan naar de afdeling gaan.
Dan sta je daar in zo’n mega omkleed hok en moest ik wel even slikken. We hebben het samen er wel over gehad van stel dat alleen men wist niet zeker of dit kanker was maar de conclusie was het groeid dus dat is niet goed en moeten we behandelen. Het was ook niet groot dus we hadden echt zo iets wegbranden en dan klaar. Dat ze nu dan weer een kleiner plekje gevonden hebben vind ik niet echt prettig klinken en we gaan het wel horen wat het beleid verder wordt want dat is ons nog niet bekend.
Ik weet niet of Geert het ook al weet want hij moet nog terug komen van de verkoever. Ik zie hem straks. Men praat over eind van de middag dus dat is zo 🙂
Morgen horen we wel meer over hoe en wat.
Groetjes Yvonne

Vandaag zitten we weer samen in een kamer van de AOA. Nou ja ik zit en Geert zit half in een bed.
Wat begon als een dagje van 2 polibezoekjes in de ochtend en al vast bloedafnemen voor het telefonische consult van morgen, resulteerde in een opname op de SEH.
Geert had een conrole bij de chirurg, wat verder goed verlopen is. Daarvoor had hij lab voor de nefroloog laten af nemen. Bij het lab was het kalium dusdanig hoog dat de chirurg het niet meer verantwoord vond om hem naar huis te laten gaan. De casemanager heeft met nefro contact gehad en hij mocht zich melden bij de eerste hulp.
Eerst is hij nog even naar de dematolog gegaan voor de 3 maandelijkse controle en gelukkig is er maar 1 biopt afgenomen en zag de rest van de huid er goed uit. Volgende week krijgen we daar de uitslag van.
Op de eerste hulp zijn weer verschillende labwaardes afgenomen en heeft hij een hartfilmpje laten maken. Dit was verder goed alleen was het bloed wat aan de zuren kant en steeg het kalium nog verder. Dus was men van mening dat een opname echt nodig was. Op de eerste hulp kreeg hij al medicatie om het kalium te laten zaken en een aantal medicatie die hij standaard slikt zijn gestaakt.
Men verwacht dat het een reactie op een van de afstotingsmedicatie is en deze hebben ze nu verlaagd vanaf morgen. Maar eerst gaan ze lab afnemen en afhankelijk daarvan kunnen ze zeggen of de theorie klopt met wat het bloed van geert laat zien.
Zoals hij er nu bij ligt gaan we er vanuit dat hij morgen lekker naar huis mag.

Groetjes Geert en Yvonne

Deze week hadden we een paar ziekenhuis bezoekjes gepland staan. Gisteren is Geert naar de stomaverpleegkundige en de nefroloog geweest. Bij de stomaverpleegkundige blijkt dat Geert een allergische reactie heeft op de stomamateriaal. Dus nu hebben we weer nieuwe stomaspullen gekregen en gaan we uitproberen of dit gaat werken. Bij de nefroloog was gisteren alles goed en vandaag werden we gebeld dat er toch wat met de bloeduitslagen niet goed was. Dus verandering in medicatie en dinsdag weer lab laten prikken. Dit zijn we wel een beetje gewend van de transplantatie periode in het begin maar de laatste jaren was het eigenlijk allemaal stabiel. Even kijken of nu alles weer goed wordt nadat hij gestart is met Lisinopril. Dit werkte in het verleden ook goed en is gestopt naar aanleiding van alles wat er met de darmen gespeeld heeft.
Vandaag hadden we een gesprek met de chirurg over de uitslag van de scan die vorige week maandag gemaakt is. We hadden al iets gelezen in mijn radboud echter vandaag de echte verduidelijking gekregen. De klieren zijn gelukkig geslonken dus dat zal wel met de ontsteking te maken hebben. Het vlekje op de lever is wel gegroeid en daarom gaan ze er vanuit dat het metastassen zijn. Uitzaaiingen van de darmkanker. Zeker weten doen ze het niet maar groeien is niet goed. Het is wel echter goed te behandelen. Omdat het maar 1 plekje is gaan ze deze aanprikken met een naald. Door die naald spuiten of blazen ze dan iets zodat de tumor dan verbrand wordt. Dit zal dan een dagopname worden. Hierna zou alles kankervrij zijn dus hopelijk zijn we dan van alles af.
Al met al zijn we best positief en mag geert ook weer gaan sporten en afspraak is dan ook gemaakt. Het komt allemaal goed 🙂
Groetjes Geert en Yvonne

Vandaag werd Geert in het MDO van de lever groep besproken. De afspraak die we hadden met de chirurg in de ochtend is verplaatst naar de middag zodat we de uitslag gelijk te horen kregen.
Kort gezegd moeten we het idee/gevoel wat we hebben even parkeren. Het is een feit dat ze wat zien op de lever wat ze in maart op de MRI niet gezien hebben. Als ze willen weten wat het is dan moeten ze daar weefsel van hebben. Echter dit plekje zit op een plek op de lever die ze niet met een biopt kunnen benaderen. Weer opereren om een stukje weg te halen dat is in de situatie waar Geert nu zit niet wenselijk en mogelijk omdat hij nog aan moet sterken van de vorige ok. Tevens zijn ze niet zeker dat het kanker is want het kan ook een abces van de lever zijn die geen koorts veroorzaakt omdat hij de medicatie slikt voor zijn niertransplantatie. Dus er is een te groot grijs gebied om iets te kunnen bepalen. De tumormakers in het bloed zijn wel wat verhoogd maar dit kan ook op een onsteking reageren en is eerder een graadmeter voor later. Het plan wat ze nu gemaakt hebben, is 6 tot 8 weken wachten en Geert eerst laten aansterken zodat hij fitter wordt en dan weer een CT-scan maken. Ze hopen dan eigenlijk dat het weg is maar als de plekjes hetzelfde is of groter is geworden dan gaan we een ander traject in.
Nadat de arts weg was waren we even stil. We hadden gehoopt op duidelijkheid. Helaas is dat niet het geval en mogen we nog 6 tot 8 weken wachten. Vandaar het gevoel maar even parkeren omdat we ook vedrer willen.
Naderhand is de Nefroloog nog langs geweest en hebben we de laatste dingen besproken dat geregeld moet worden als geert morgen met ontslag mag. Fijn dat hij naar huis mag, nu nog de berusting vinden 🙂

Groetjes Geert en Yvonne

De regen kletter weer lustig op de raam en wij hebben rustige dagen gehad. Met Geert gaat het langzaam weer de goede kant uit. Hij heeft nu 2 dagen gehad dat hij in de ochtend geen koorts meer heeft en dat het in de loop van de dag wel weer op komt zetten. Gisteren hebben we ook een gesprek met de arts gehad. Het een en ander besproken en verduidelijkt. De tip van de drain is op kweek gezet en daar hadden we de uitslag van gehoord. Het is hetzelfde beestje als de eerste opname. Vandaar dat ze nu de antibiotica aangepast hebben. Vandaag heeft Geert een zakje bloed gekregen omdat het HB gedaald was. Verder is het afwachten wat er morgen of woensdag besloten wordt hoe ze alles willen gaan aanpakken.

Groetjes Geert en Yvonne

Na 2 dagen even wat stilte van onze kant weer even een berichtje. De afgelopen dagen waren een wisseling van afdeling en zoeken naar de juiste behandeling.
Donderdag is Geert van de Acute opname over gegaan naar de afdeling Nierziekte. Dat is ook wel logische omdat deze keer zijn bloedbeeld geheel ontregeld was en dat de wond en drain er eigenlijk goed eruit zagen. Dus tegen 3 uur was ik bij hem en zag hij er eigenlijk wel goed uit. Was minder moe en viel niet zomaar in slaap. Dit gebeurde thuis namelijk wel geregeld. Dus dat is al een mooi iets. Wat lekker gekeufeld. De zaalarts zou nog langs komen echter om 5 uur was hij nog niet geweest en aangezien ik in de avond iets had staan ben ik toch maar naar huis gegaan. Achteraf maar goed ook want het was een snelle mededeling morgen opnieuw lab en dan eventueel over op tabletten. Wij hadden daar beide een apart gevoel over. Hij zou het zo niet bedoeld hebben, maar ja.
In de avond voelde Geert zich steeds slechter en hij had ook weer koorts. Om 22 uur hebben de nefroloog en de chirurg afgesproken om met AB te starten en vrijdag verder het beleid te bepalen.
Vrijdag hebben ze naast lab een een CT-scan gemaakt. Hier kregen we in de avond de uitslag. Dit veroorzaakte weer dat wij het gevoel hebben dat we weer in een achtbaan van gevoelens en onderzekerheid zitten. Eerst maar het positieve nieuws. Het abces waar de drain in zat was leeg, de drain is deze avond dan ook verwijderd. Dat geeft Geert wat meer bewegingsvrijheid. Verder waren er geen andere abcessen te zien, dus dat is positief. Echter hebben ze op de scan ook gezien dat er bij de lever verdikte klieren zitten en dat er op de long wat te zien is. De long wijde ze misschien aan een longontsteking omdat Geert ook koorts heeft. De klieren bij de lever kunnen verschillende oorzaken zijn. Het kan kanker zijn (goed en kwaadaardig) maar het kan ook een reactie zijn op het feit dat de buik nog steeds onrustig is vanwege de naadlekkage. Ze willen dinsdag een plan maken om te bekijken hoe ze het gaan aanpakken. Echter moet de koorts wel gaan zakken want op dit moment nog niet het geval is.
Vandaag proberen we allen een plek te geven en proberen we er maar een weg er in te vinden en hopen dat we snel duidelijk krijgen. Dus al met al een onrustig weekend. We wachten maar af.

Groetjes Geert en Yvonne

Vandaag hadden we weer een ziekenhuis dagje. We bezochten eerst de stoma verpleegkundige. Hier hebben we besproken dat we regelmatig lekkage gehad hebben en dat de huid toch geirriteerd is. Samen hebben we gekeken en nu verwacht ze dat er door de huidplooi die ontstaat als hij zit. Nu wordt er een pastacreme gebruikt op die 2 plekje waar de plooi was. De stoma was goed genezen en was al een stukje kleiner geworden en vandaar dat we naar een kleinere plak mochten. Nu hopen dat het weer beter gaat en Geert zijn vertrouwen terug krijgt.
Vandaar uit zijn we gelijk naar het lab gegaan en hebben we voor de nefroloog bloed afgegeven. Dit verliep gelukkig snel en tegen kwart voor 1 waren we weer thuis. Geert was wel moe van deze ochtend en viel na het eten eigenlijk gelijk in slaap.
Tegen kwart voor vijf belde de nefroloog en deze had helaas geen fijn nieuws. Zijn bloeduitslagen waren geheel ontregeld en met de klachten die hij vanaf vrijdag heeft (veel slapen en slecht eten) kon dit wel kloppen. Hij vond het niet vertrouwd om thuis te blijven en hij verwacht dat het uitdroging is ook al drinkt hij overdag wel voldoende.
Tegen kwart voor zes waren we op de SEH en na extra lab en bloedkweken en nog een echo van de nier is besloten, wat we eigenlijk al wisten, dat hij moest blijven. Gelukkig was de echo van de nier goed. Ze hebben gekeken naar of er nierstenen was of dat er stuwing zat. Gelukkig was dat allemaal goed. Hier zijn we echt blij mee.
Nu op de verpleegafdeling AOA. Drain wordt nu gespoeld en heeft een infuus. We gaan morgen zien wat het beleid verder gaat worden.
Groetjes Geert en Yvonne