Vandaag hadden we de controle afspraak met Manon en Rob samen gehad. Met de deur in huis vallend het gaat goed.
Uit de scan blijkt dat de uitzaaiingen gestabiliseerd zijn. De een is ietwat gegroeid en de ander ietwat gedaald. Al met al stabiel. De tumormakers in het bloed stijgen steeds licht maar dat accepteren we en is op dit moment te verwaarlozen. We gaan weer verder met 6 chemokuren en de eerste gaat nu maandag weer van start. Daarna gaan we met het plan-buro praten hoe we het tussen de feestdagen kunnen plannen. Vanuit Manon mag er ook wel een keer 3 weken tussen zitten. Al met al positief.
Het nefro deel is vandaag ook besproken. De medicatiewijzigingen die plaatsgevonden hebben blijft bestaan. De nier doet het qua bloed waardes goed echter heeft Geert wel wat meer eiwit in de urine. Dit is volgens Rob in deze situatie niet het probleem. Zijn calcium in het bloed is te laag. Waardoor hij nu extra kalk voor gaat krijgen. Dat wordt dan een verdubbeling van wat hij nu slikt. Tevens de afstootmedicatie wordt iets verhoogd omdat de spiegel op zijn grens zit.
Al met al verlaten we positief het ziekenhuis en hebben we er weer een aantal maanden weer bij gekregen [:)}.

Groetjes Geert en Yvonne

Ben nu bezig met de laatste kuur van deze reeks van 6. Alles is eigenlijk zonder complicaties of echte grote bijwerkingen verlopen.
Af en toe en bloedneus tijdens de periode dat ik ook verkouden was is het enige ongemak wat er was. Nu donderdag de scan en de 12 april het overleg hoe het er voor staat en hoe we verder gaan. Weer een spannende dag dan! Wel wat leuke dingen op de planning staan en voorzichtig toch iets meer vooruit plannen wat voor mij ook wel weer een uitdaging is. 12 april gaan we de Nachtcache afmaken met Mario Ed Marco en Natuurlijk ook Yvonne. Op 2 en 3 mei gaan Marco en ik de Eifelsteig, etappe 4 en 5 lopen. Dit is wel een uitdagende route waarvoor ik nu aan het trainen ben om mijn beenspieren nog sterker e krijgen zodat de 21 Km en 1000 meter stijging de eerste dag ook goed te doen is. Daar hebben we de hele dag voor dus dat gaat lukken. Ook al aan het kijken om tijdens Hemelvaart en Pinksteren lekker weg te gaan, liefst met de tent .
zoals jullie merken wil ik nog lekker bezig zijn.

groetjes Geert en Yvonne

Vandaag had Geert weer zijn 2 wekelijkse labcontrole en gesprek met Manon. We wilde graag weten wat het HB calcium en tumormakers waren. Gelukkig alles positief. Tumormakers is ongeveer gelijk gebleven. Het calcium was de laatste keer te laag maar door verdubbeling van medicatie is het nu weer goed. HB is ook gelijk gebleven al waren we daar niet vanuit gegaan. Hij voelt zich namelijk wel meer vermoeid.
Geert verdraagt de chemo eigenlijk goed. Kan ook nog steeds zijn dingen doen al is hij dan wel eerder moe en moet hij wat meer rustpauzes nemen. Het enige wat echt frequenter en heftiger is zijn de bloedneuzen en af en toe is zijn mond kapot. Daar was vandaag niets van te zien en op dit moment is het niet nodig om de chemo aan te passen.
Tevens hebben we gevraagd wat gaat er dadelijk na Pasen gebeuren. Nog niet definitief maar voor 80 % heeft hij op 3-4 een scan en dan hebben we 12-4 weer een overleg met de nefroloog Manon en de oncoloog.
Wat het beleid gaat worden is hiervan afhankelijk. Op dit moment is ieder positief ingesteld omdat het eigenlijk heel goed gaat. Maar de scan kan hier echt pas uitsluitsel over geven.
Al met al zijn we tevreden en gaan we voorzichtig iets verder vooruit kijken.
Morgen de chemo en dan weer even 2 weken rust.
Groetjes Geert en Yvonne

Vanmiddag begin ik met de 3e chemo. Het wordt een latertje omdat ik pas om twee uur aan de beurt ben en dan 3,5 uur verder en nog naar huis. Maar ja dan heb je ook nog wat aan de ochtend dat is weer het voordeel. Gister bloed controle gehad en de tumormakers zijn weer gezakt. nu naar 580. Dit is zelfs iets lager dan half november dus dat is een lekker gevoel. Ik doe het dus niet voor niets. als enige merk ik dat ik tus de 7e en 11 dag na de behandeling veel bloedneuzen had maar dat is een bijwerking kreeg ik te horen dus accepteren en door. Al met al nog steeds positief de chemo en met eigenlijkgeen noemenswaardige bijwerkingen goed te doen.

groetjes Geert en Yvonne

Vandaag hebben we samen even een feestje gevierd en ons zelf getrakteerd op een etentje. We hebben eindelijk na ongeveer 2 jaar weer eens positief nieuws uit het ziekenhuis gekregen. En eigenlijk merken we nu pas hoe goed ons dat doet al weten we ook dat beter worden niet kan geef dit ons wel een gevoel van iets ruimte te geven.
We hebben 2 weken terug de eerste chemo gekregen en vandaag waren dan de eerste bloeduitslagen. Bij Manon kregen we de uitslagen die al bekend waren te horen. Deze waren goed op wat enkele elektrolyten na.
De nierfunctie was de laatste 2 jaar niet zo goed maar dat komt ook door dat we bij de chemo extra prednison krijgt dus dat kun je vergelijken met een stootkuur. Dat wil wel :).
De tumormakers waren nog niet bekend maar over het algemeen is het bloed goed en voelt Geert zich goed.
Morgen gaat de chemo gewoon door hoe ze de eerste gestart zijn en afhankelijk hoe het verloopt krijgen we een scan na 4 of na 6 weken.
In de middag kregen we de tumormakers binnen en deze blijken gewoon gehalveerd te zijn. Super nieuws dus. Het betekend dus dat de tumor minder hard groeit en we het gevoel hebben extra dagen te krijgen en daar doen we het voor.
Positief gaan we naar morgen toe en kijken nog steeds per dag maar gewoon happy 🙂
Groetjes Geert en Yvonne

Afgelopen vrijdag is gestart met de chemo. ik ging naar huis met een pompje met nog 46 uur te gaan met chemo. O p zondag heeft de thuiszorg deze afgekoppeld. Ik heb helemaal geen last van de chemo of enige bijwerking tot nu toe. De eerste dagen waren we wel een beetje aan het wachten van wat voor bijwerkingen ga ik krijgen. Ik heb gewoon mijn dingen gedaan deze week als lekker wandelen en fitness. Dit gaat allemaal prima.
Op 1 februari wordt bloed geprikt en moet ik naar de oncologie waar ze met ons aan de hand van de uitslagen het plan maken voor de chemo van 2 februari. Dat gaan we maar rustig afwachten en zien hoe de 2e behandeling gaat vallen.

groetjes Yvonne en Geert

Gisteren ben ik gestart met de Chemo. als eerste kreeg ik een paar medicijnen per infuus tegen de misselijkheid. daarna een vloeistof die de chemo beter moet gaan laten werken op celniveau nadat er na 2 uur in zat kreeg ik nog een start dosis welke er in 4 minute werd in gepompt. daarna koppelde ze een pompje aan welke op druk werkt en waar nog voor 46 uur chemo vloeistof in zit. Hiermee ben ik gistermiddag mee naar huis gegaan. Van af het begin tot nu toe heb ik geen last van de chemo wat natuur lijk alleen maar fijn is. gister avond nog gaat sporten waar ik 20 minuten gefietst heb en 20 minuten gelopen heb. dit ging ook prima.

Morgen middag komt buurtzorg het pompje afsluiten en de naald uit de Port-A-Cad halen. dan zit de eerst chemo er in en zal het deze week zijn werk moeten gaan doen. Men zegt dat ik vanaf vrijdag het weer afbouwt zodat ik 2 februari weer in goede conditie ben voor de 2e.

groetjes Yvonne en Geert

Gisteren kregen we een telefoontje dat we vandaag verwacht werden op C4. De Por a cath zou geplaatst worden. Geert blij dan hoeft hij geen lijn en kan de huid nog rusten voordat hij gebruikt gaat worden.
We melden ons vandaag om 12:30 in het ziekenhuis en na de intake kon hij gelijk naar de OK. Blijkbaar was er wat uit gevallen waardoor hij een half uur eerder aan de buurt was.
Nadat ik Geert naar de ok gebracht had ben ik eerst gaan eten in het restaurant en ben ik even naar mijn afdeling gegaan om wat mail weg te werken. Tegen 15 uur werd ik gebeld dat de ok goed gegaan was. Tegen half vier was ik op zijn kamer en een kwartier later kwam geert goed wakker terug op zijn kamer.
De naald zat nog er in. Dat vond ik wat raar maar we wachten wel op wat uitleg. De vaatchirurg kwam nog langs en nadat zij overlegd had met Manon (VS oncologie) mocht de naald er uit en gaan ze het vrijdag aanprikken. Verder was de ok dus goed gegaan en deed de lijn het. Wij blij en na het avond eten (geert wilde brood) zijn we naar huis gegaan.
Thuis nog even iets warms gegeten en nu even dit stukje schrijven.
We gaan vrijdag zien hoe het gaat maar tot nu toe gaat het goed en voelt Geert weinig van de port a cath en moet hij zich in houden dat hij niet te veel gaat doen.

Groetjes Geert en Yvonn

Terwijl ik dit type weten we al dat we naar huis mogen alleen moet er nog lab afgenomen worden en afhankelijk van de uitslag van het hb moet Geert misschien nog een zakje bloed hebben.

Gisteren had Geert eigenlijk een goede dag en was het wachten op het gesprek van vandaag. Na dat ik in de avond thuis kwam had hij nog een koortsdip en last van de buik maar gelukkig stond dit los van elkaar. Beide baalde we er wel van en hadden we zo iets wat komt er nu weer.

Vanochtend voelde hij zich gelukkig goed en tegen het middag uur belde Geert dat ik om half drie op de afdeling mocht zijn. Ik was aan het werken dus dat scheelde.

Het gesprek was een goed gesprek zodat we weer weten waar we staan. Dat was de afgelopen paar dagen wel iets minder. Wat we al verwacht hadden zijn de tumormakers in het bloed verdubbeld en zijn de uitzaaiingen in de lever groter geworden en zijn er ook weer nieuwe bij gekomen. Een punt ligt ter hoogte van een rib en deze voelde Geert af en toe. Dus dat hij af en toe pijn in de rug heeft op een specifieke plek is nu te verklaren. Waar de koorts vandaan komt daar verwachten ze eigenlijk nog steeds van dat het van een virus komt. De spierpijn en gewrichtsklachten en het verloop van de koorts wijzen er niet op dat het tumorkoorts is. De nefroloog en de oncologische verpleegkundig specialist zijn beide van mening dat de nierfunctie zo snel hersteld is dat het geen probleem is om met chemo te starten. We moeten er alleen bedacht zijn op het feit dat de nier gevoelig is voor veranderingen en dat we daar dan rekeningen mee houden.

We starten dus de 19 met chemo en we hopen dat de lijnplaatsing (portocath) daarvoor is uitgevoerd. Dat is afhankelijk of ze nog een plekje vrij komt waar Geert gepland kan worden. Helaas zou hij hem afgelopen woensdag hebben gehad echter door de verslechtering van zijn nierfunctie en het niet weten waar de koorts vandaag kwam was het risico te groot om het wel te plaatsen. Als hij geen lijn heeft krijgt hij tijdelijk een picclijn. Vandaag is ook het NTBR beleid besproken. Wat moet het ziekenhuis doen als het niet goed gaat. Deze vraag hadden we wel verwacht maar komt dan toch even binnen. in gedachten streep je weer iets af. Als er iets gebeurd dan zal Geert niet gereanimeerd worden en hij al niet meer naar de IC gaan. We staan daar volledig achter maar je wordt wel met de neus op de feiten gedrukt.

Dus we gaan zien hoe de tijd gaat lopen en hopen dat het meevalt. We gaan er gewoon voor.
Ondertussen is het lab afgenomen en nu wachten wat de uitslag is.

Groetjes Geert en Yvonne

Na een gezellig oud en nieuw hebben we afgelopen weekend genoten van het weer. Zaterdag hebben we onze art de sleutel van os succes verwijderd uit de ballonzuil en zondag na een uitslaapochtend lekker gewandeld in Ede. Al met al genoten van het weer nu het nog kan omdat we eigenlijk niet weten wat de toekomst ons gaat brengen. We hadden alleen niet gedacht dat het zo snel zou omslaan.

Zondagavond voelde Geert zich niet fit maar had hij gelukkig geen koorts. We wijde het aan het actieve weekend en zijn rustig gaan slapen. Alleen bleef het niet rustig. Geert was onderhand een ijsklomp voor zichzelf en ik voelde een lekker warm kampvuur naast me. Dus na een onrustige nacht in de ochtend maar eens getempt en wat we al dachten had Geert koorts. Na overleg met Nijmegen besloten om het even aan te zien en in de middag leek het onder paracetamol wel de goede kant op te gaan. Echter tegen half zes ging het weer fout en had hij een rilling. Weer contact met Nijmegen genomen en we mochten ons melden op de SEH.

Gelukkig viel de koorts daar wel mee maar voelde Geert zich echt ziek. Thuis en op de SEH heeft hij eigenlijk alleen maar geslapen. En hij voelde al zijn spieren en gewrichten. Wat we dachten een griep blijkt uit de uitslagen niet te zijn en gelukkig ook geen corona of RS virus. Maar wat het wel is weten ze eigenlijk niet. Daarnaast hebben ze ook andere bloeduitslagen gedaan en deze waren eigenlijk allemaal slecht. Waarvan is niet bekend want we moeten eigenlijk nog starten met de chemo. Op de SEH was de bloeddruk laag en ze hebben Geert maar eerst even gevuld. Met al deze resultaten hebben ze besloten dat Geert mocht blijven en ben ik naar huis gegaan.

Vandaag 9-1 was de koorts in de ochtend weg maar de bloedruk nog laag. Het is nog steeds niet duidelijk wat het is maar ze hebben de scan van woensdag naar voren gehaald en de portacath die ze morgen zouden plaatsen is gestopt. Een operatie doen terwijl het niet duidelijk is wat het probleem is vinden ze een te groot risico. Waar de koorts van af komt is een raadsel. Manon (verpleegkundig specialist) heeft vandaag nog gebeld en daar hebben we ook gevraagd of het mogelijk is dat de koorts van de kanker komt. Je kunt koorts krijgen van kanker maar dan gaat het heel geleidelijk en niet zo snel als dat het nu gegaan is.

Nu is het even afwachten. Morgen overleg met de nefroloog van Geert en kijken wat de we of de nierfunctie verbeterd. Als dat de inschatting is dan kan er bekeken worden of de chemo doorgaat. Donderdag wordt de scan besproken en dan hopen we meer te weten.

Gelukkig heeft Geert vandaag weer praatjes en zou je niet zeggen dat hij ziek is 🙂