Terwijl ik dit type weten we al dat we naar huis mogen alleen moet er nog lab afgenomen worden en afhankelijk van de uitslag van het hb moet Geert misschien nog een zakje bloed hebben.

Gisteren had Geert eigenlijk een goede dag en was het wachten op het gesprek van vandaag. Na dat ik in de avond thuis kwam had hij nog een koortsdip en last van de buik maar gelukkig stond dit los van elkaar. Beide baalde we er wel van en hadden we zo iets wat komt er nu weer.

Vanochtend voelde hij zich gelukkig goed en tegen het middag uur belde Geert dat ik om half drie op de afdeling mocht zijn. Ik was aan het werken dus dat scheelde.

Het gesprek was een goed gesprek zodat we weer weten waar we staan. Dat was de afgelopen paar dagen wel iets minder. Wat we al verwacht hadden zijn de tumormakers in het bloed verdubbeld en zijn de uitzaaiingen in de lever groter geworden en zijn er ook weer nieuwe bij gekomen. Een punt ligt ter hoogte van een rib en deze voelde Geert af en toe. Dus dat hij af en toe pijn in de rug heeft op een specifieke plek is nu te verklaren. Waar de koorts vandaan komt daar verwachten ze eigenlijk nog steeds van dat het van een virus komt. De spierpijn en gewrichtsklachten en het verloop van de koorts wijzen er niet op dat het tumorkoorts is. De nefroloog en de oncologische verpleegkundig specialist zijn beide van mening dat de nierfunctie zo snel hersteld is dat het geen probleem is om met chemo te starten. We moeten er alleen bedacht zijn op het feit dat de nier gevoelig is voor veranderingen en dat we daar dan rekeningen mee houden.

We starten dus de 19 met chemo en we hopen dat de lijnplaatsing (portocath) daarvoor is uitgevoerd. Dat is afhankelijk of ze nog een plekje vrij komt waar Geert gepland kan worden. Helaas zou hij hem afgelopen woensdag hebben gehad echter door de verslechtering van zijn nierfunctie en het niet weten waar de koorts vandaag kwam was het risico te groot om het wel te plaatsen. Als hij geen lijn heeft krijgt hij tijdelijk een picclijn. Vandaag is ook het NTBR beleid besproken. Wat moet het ziekenhuis doen als het niet goed gaat. Deze vraag hadden we wel verwacht maar komt dan toch even binnen. in gedachten streep je weer iets af. Als er iets gebeurd dan zal Geert niet gereanimeerd worden en hij al niet meer naar de IC gaan. We staan daar volledig achter maar je wordt wel met de neus op de feiten gedrukt.

Dus we gaan zien hoe de tijd gaat lopen en hopen dat het meevalt. We gaan er gewoon voor.
Ondertussen is het lab afgenomen en nu wachten wat de uitslag is.

Groetjes Geert en Yvonne

Na een gezellig oud en nieuw hebben we afgelopen weekend genoten van het weer. Zaterdag hebben we onze art de sleutel van os succes verwijderd uit de ballonzuil en zondag na een uitslaapochtend lekker gewandeld in Ede. Al met al genoten van het weer nu het nog kan omdat we eigenlijk niet weten wat de toekomst ons gaat brengen. We hadden alleen niet gedacht dat het zo snel zou omslaan.

Zondagavond voelde Geert zich niet fit maar had hij gelukkig geen koorts. We wijde het aan het actieve weekend en zijn rustig gaan slapen. Alleen bleef het niet rustig. Geert was onderhand een ijsklomp voor zichzelf en ik voelde een lekker warm kampvuur naast me. Dus na een onrustige nacht in de ochtend maar eens getempt en wat we al dachten had Geert koorts. Na overleg met Nijmegen besloten om het even aan te zien en in de middag leek het onder paracetamol wel de goede kant op te gaan. Echter tegen half zes ging het weer fout en had hij een rilling. Weer contact met Nijmegen genomen en we mochten ons melden op de SEH.

Gelukkig viel de koorts daar wel mee maar voelde Geert zich echt ziek. Thuis en op de SEH heeft hij eigenlijk alleen maar geslapen. En hij voelde al zijn spieren en gewrichten. Wat we dachten een griep blijkt uit de uitslagen niet te zijn en gelukkig ook geen corona of RS virus. Maar wat het wel is weten ze eigenlijk niet. Daarnaast hebben ze ook andere bloeduitslagen gedaan en deze waren eigenlijk allemaal slecht. Waarvan is niet bekend want we moeten eigenlijk nog starten met de chemo. Op de SEH was de bloeddruk laag en ze hebben Geert maar eerst even gevuld. Met al deze resultaten hebben ze besloten dat Geert mocht blijven en ben ik naar huis gegaan.

Vandaag 9-1 was de koorts in de ochtend weg maar de bloedruk nog laag. Het is nog steeds niet duidelijk wat het is maar ze hebben de scan van woensdag naar voren gehaald en de portacath die ze morgen zouden plaatsen is gestopt. Een operatie doen terwijl het niet duidelijk is wat het probleem is vinden ze een te groot risico. Waar de koorts van af komt is een raadsel. Manon (verpleegkundig specialist) heeft vandaag nog gebeld en daar hebben we ook gevraagd of het mogelijk is dat de koorts van de kanker komt. Je kunt koorts krijgen van kanker maar dan gaat het heel geleidelijk en niet zo snel als dat het nu gegaan is.

Nu is het even afwachten. Morgen overleg met de nefroloog van Geert en kijken wat de we of de nierfunctie verbeterd. Als dat de inschatting is dan kan er bekeken worden of de chemo doorgaat. Donderdag wordt de scan besproken en dan hopen we meer te weten.

Gelukkig heeft Geert vandaag weer praatjes en zou je niet zeggen dat hij ziek is 🙂

Afgelopen week bij heelkunde geweest en de port a cath (vaste kunstmatige aanprik plaats voor infuus) besproken hou deze aan wordt gebracht en wat de eventuele complicaties zouden kunnen zijn. daarna heeft hij een verzoek gedaan om het binnen 3 weken in te plannen zodat deze gebruikt kan worden als ik start met de chemo.
Vandaag te horen gekregen dat ik de scan op 10 januari krijg. Of ze dan ook starten met chemo direct is nog niet duidelijk. Maar dat zl zeker niet lang daarna zijn. Met mijn conditie gaat het nog prima. Daar heb ik nog geen gevoel in dat wat er allemaal op me af komt.

groetjes Geert en Yvonne

Vandaag een gesprek gepland met de nefroloog, verpleegkundig specialist oncologie en de oncoloog. Geert en ik zagen elkaar in de wachtruimte en kort daarna werden we binnen geroepen.

We kregen eerst de uitleg wat de mogelijkheden waren en waar wij stonden. Dit was deels bekend en we wisten dat we keus hadden uit chemo of niets doen. We kregen uitleg over de bijwerkingen en wat dat voor consequenties het heeft Geert en de nier.

Op de vraag hoe lang het zou kunnen duren als we niets zouden doen was het antwoord 6 tot 9 maanden. Deze kwam eigenlijk wel even binnen. We wisten dit natuurlijk wel en men zegt erbij dat dit per persoon verschilt maar met de tendens van de uitslagen kunnen we hier wel rekening mee houden. Als we chemo zouden krijgen dan kun dit met enkele maanden verlengd worden. Dit ook weer afhankelijk hoe Geert er op reageert.

Maar dan is de vraag wanneer gaan we iets doen. Dat was afhankelijk van het lab maar de uitslagen die gezien zijn waren ze wel van mening dat het starten van chemo wel goed is om te doen en daar staan de artsen ook achter. Wanneer je last van de kanker krijgt is niet te voorspellen maar ligt er aan waar de tumor zit. Aangezien er 1 uitzaaiing in het midden van de lever zit en deze alleen maar groter wordt ook na behandeling verwacht men dat Geert er op den duur wel last van gaat krijgen.

De tumormakers zijn weer verdubbeld. Niet gehoopt wel verwacht. De oncoloog durft het aan om alles door te schuiven naar januari en we moeten eerlijk zeggen dan staan wij er ook achter 🙂 We gaan op dit moment dus niets doen. In de eerste week van januari wordt er een scan gemaakt en dat is dan de “nulmeting”. Alle verwachting is dan ook dat we dan gaan starten met de chemokuur. Krijgt Geert meer last dan starten we eerder. Als we starten wordt er ook wijzigen gemaakt met de afstotingsmedicatie zodat we hopen dat Geert minder last van de bijwerkingen krijgt.

Al met al een fijn confronterend gesprek wat wel wat met ons doet. Duidelijk maar bewustwording is ook weer even wakker geschud. Dat mag wel weg blijven. Na dit alles besloten om samen dit weekend lekker weg te gaan en er maar even niet/minder aan te denken.

Groetjes Geert en Yvonne

Vrijdag hebben de specialisten Oncologie, Cardiologie en Nefrologie bij elkaar gezeten om de vraag het verstandig is om nog met chemo te beginnen en daardoor verlenging misschien “te kopen”.
Na dat gesprek heeft de oncologisch verpleegkundige ons gebeld en gevraagd of we samen met nefro en Oncologie een gesprek willen om de keuze te maken. Dat willen we maar al te graag. Zonder hen kunnen we geen echte keuze maken zijn we achter gekomen.
De afspraak is nu op donderdag 16 november. de afspraak met de nefroloog komt daarom op woensdag te vervallen.

Hoop dat we donderdag weer een stapje gemaakt hebben.

Groetjes Yvonne en Geert

Vandaag een telefonisch afspraak met de oncologie verpleegkundig specialist. We werden bijgepraat met wat er in het MDO besproken is en wat er uit de bloeduitslagen gekomen is.
De keuze stress wordt steeds kleiner echter niet makkelijker. We weten nu dat na het onderzoek van het kankerweefsel wij niet in aanmerking komen voor immunotherapie.
Chemo blijft dus over waarvan ze zeggen dat het zou kunnen met kanttekening dat alles gebaseerd is op gezonde mensen die kanker hebben. Hoe dit bij geert zijn ziektegeschiedenis past is niet duidelijk en daar mogen wij een keus in maken. Dit is echt lastig want we willen niet in kwaliteit van leven inleveren en zeker niet gaan dialyseren.
15-11 controle bij de nefroloog en daar zal dit zeker ter sprake komen. Als de tumormakers niet sterk gestegen zijn wil het ziekenhuis zo wie zo nog niets doen omdat Geert zich nog zo goed voelt.
Al met al weer een dubbel gevoel en is de keuze heel moeilijk.
Liefs Geert en Yvonne

Dinsdagmiddag kregen we te horen dat we vandaag al bij de oncoloog terecht konden. Dat was heel fijn.
We hebben een goed gesprek gehad alleen werden we wel met de neus op de feiten gedrukt dat we weinig keus hebben. De nierfunctie van Geert is voor een nierpatiënt goed. Echter om chemo te kunnen krijgen is deze te slecht. Dat wil zeggen de behandeling om levensverlening te gaan behandelen heb je in 4 stappen. Een daarvan is geen behandeling. De andere 3 zijn 3 soorten chemo die steeds lichter van werking zijn zodat het lichaam het nog aan kan. De eerste 2 stappen slaan wij over. Voor deze behandelingen moet je een nierfunctie hebben van minimaal 40. Geert heeft rond de 30 dus dat houd al op.
Je hebt dan nog 1 chemo over die eventueel kan. Het bloed moet echter in Maastricht bepaald worden op het enzym DPD. Daarnaast is eventueel immunotherapie mogelijk. Die pakken de kankercellen aan die er in het lichaam zitten. Echter moet het medicijn wel op de kankercel passen. De weefsel wordt gecontroleerd.
Morgen wordt Geert besproken in het MDO van oncologie. Zijn stoma en zijn nierfunctie is wel een probleem met wat de mogelijkheden zijn. Wij hebben in dit gesprek ook duidelijk aangegeven wat wij van belang vinden dus we gaan even wachten wat er uitkomt.
Hierna zijn we even ons hoofd leeg gaan maken en hebben een super leuke Multi in Groesbeek gelopen. Ook al hadden we last van bomenregen en was het wat nat in het bos wij vonden het heerlijk. In een omgeving waar wij het liefste zijn met een mooie hobby.
We waren net thuis toen Geert zijn nefroloog belde. We hebben samen gepraat over wat de mogelijkheden zijn en hoe hij er tegen aan kijkt. Hij heeft zijn bedenkingen bij de immunotherapie omdat dit ook invloed heeft op de transplantaat nier. Dit voelde wel even als een domper omdat we daar een beetje onze “hoop” op hadden liggen. Wetende dat deze behandeling misschien helemaal niet kan als het medicijn niet op de kankercel past.
Al met al met beide mensen een fijn gesprek gehad want ons duidelijkheid geeft en stof om over na te denken. Al kan de uitslag goed zijn dat we er voor kiezen om niets te doen. Maar dat zien we over 2 weken weer.

We hebben een schitterende vakantie gehad in Amerika. Het reisverslag kun je lezen onder Reizen. De foto’s moeten we er nog bijplaatsen maar dat gaat gebeuren. Alles wat met ziekenhuis te maken had hebben we bewust doorgeschoven naar deze maand. Zodat we rustig konden genieten van de reis en elkaar.
Helaas wordt het ook oktober en afgelopen week (dinsdag 3-10) hebben we de scan gehad. Deze is goed verlopen en vandaag zouden we de uitslag krijgen.
We gingen een beetje dubbel naar deze afspraak toen want we wisten al dat tumorwaardes in het bloed nog nooit zo hoog geweest zijn en we gingen er al vanuit dat er wat zou zitten.
Dit klopt ook. Op de scan hebben ze zeker 4 nieuwe plekken gezien en een oude plek, deze is al 2 keer behandeld en is weer gegroeid. In het MDO is dat afgelopen vrijdag besproken. Ieder concludeerde dat dit niet meer met een ablatie te behandelen is omdat het er nu zo veel zijn dat ze echt het totaal moeten gaan behandelen. Tevens zijn we nu ook op het punt gekomen dat genezen niet meer mogelijk is en dat er gekeken gaat worden of we het kunnen remmen.
Dit nieuws kwam eigenlijk toch onverwacht. We wisten wel dat het niet goed zat maar hadden toch te hoop op verlengen. Je komt nu in een ander stadium en voor beide eigenlijk nog onwerkelijk. Het is ook heel dubbel want Geert voelt zich gewoon goed. Hoe hij het zelf zegt, de afgelopen 2 jaar heb ik me niet zo goed gevoeld als nu.
Nu is het gewoon wachten op de afspraak met de oncoloog en dan kijken hoe we verder gaan en wat de mogelijkheden zijn bij de situatie van Geert. Zijn transplantaat en stoma zijn ook weer contra-indicaties. Tevens moeten wij (geert) ook in beeld hebben wat we eigenlijk willen.
Beide voelen we dat we in zo onwerkelijke situatie zitten waar we mee moeten dealen. Das lastig. Maar we gaan daar wel weer een weg in vinden. Ik zou zeggen houd de blog maar in de gaten want ieder telefonische benaderen dat kunnen we gewoon niet.

Groetjes van Geert en Yvonne

Gister middag zijn de restanten die nog in de wang waren achter gebleven van de tumor verwijderd. Ze hebben het litteken weer open gemaakt en toen iets dieper een laagje weefsel weg gehaald. Nu denkt men toch echt dat ze het er uit hebben. Het heeft maar een heel klein beetje na gebloed en Ik heb bij thuis komst meteen ijspacks op mijn wang gelegd zodat de vaten krimpen en het bloeden minder moet zijn. vannacht geen bloedingen meer gehad dus hoopvol dat het nu droog blijft.

groet Geert en Yvonne

Vandaag heeft de Radboud gebeld dat niet alles bij de wang is weggehaald van de tumor. In de bodem is nog sporen van de tumor waargenomen. Dit houd in dat ik komende maandag weer onder het mes moet om de restanten weg te halen. Ze hebben verzekerd dat ze het niet groter hoeven te maken de wond, en dat het nog gesloten kan worden. Ook hebben ze beloofd dat allemaal achter de rug is voordat we naar Amerika gaan. Hiervoor is alles geregeld en hebben we alle tickets in huis. We hebben er steeds meer zin in.

groetjes Yvonne en Geert