Yvonne Koppes

Maandag 5-8 hadden we een controle staan bij de Oncoloog. Wat we daar van verwachten was dat we eigenlijk benieuwd waren hoe de nierfunctie was en de tacrospiegel. De tumormakers zullen toch wel gestegen zijn. Dat was onze gedachten.
Gelukkig kregen we te horen dat de nierfunctie al weer een heel stuk beter was en dat de tacro ook gedaald was. Dus al met al positief. De tumormakers waren viervoudige gestegen. Wel te verwachten maar toch veel gestegen. Tevens zijn nu ook 2 leverfuncties weer gestegen wat in het verleden steeds wel stabiel hoog bleven. De rest van de leverwaardes waren nog goed. Geert heeft daar in ieder geval geen last van.
We hebben het ook over de vervolgtherapie gehad waar we volgende week het onderzoek hebben of het überhaupt mogelijk is.
Het komt er op neer dat er op dit moment men er wel achterstaat dat het ingezet wordt maar dat er ook een reële kans is dat het niet door gaat. De stijging van de tumormakers en hoe Geert zich de afgelopen 3 weken gevoeld heeft met de wisselende tumorkoorts kan er op duiden dat er veel weefsel aangedaan is.
De combi van een groot oppervlakte wat behandeld wordt en het ziek voelen na de behandeling en toch de instabiele nierfunctie die Geert altijd krijgt als er iets in zijn lichaam gebeurd kan een reden zijn dat het niet kan. Omdat het dan een te groot risico is dat het ook verkeerd kan gaan. Echter zeker weten doe je het nooit.
We hebben ook nog gepraat om de conditie beter te krijgen en eventueel oncologische fysiotherapie te gaan doen. Dit is mogelijk echter is de vraag of dat veranderd aan de uitslag. In ieder geval gaat Geert nu de aankomende 3 weken met fysio kijken wat de mogelijkheden zijn om zijn conditie te verbeteren. 16 augustus hebben we weer een afspraak staan en dan hopen we duidelijkheid te krijgen waar we staan.
We gingen met een dubbel gevoel weg. Waar we nog hoop op hebben werd na dit gesprek eigenlijk te niet gedaan. De volgende dag hebben we het er nog met elkaar over gehad en we gaan er beide vanuit dat de kans ook realistische is dat we dadelijk geen behandeling meer krijgen.
Dit voelt raar en dubbel. We zitten beide in een andere achtbaan van emoties en praten daar wel met elkaar over maar je staat alleen zo machteloos. je kunt er zo weinig aan doen, zo komt het stiekem wel dichtbij terwijl je dit gewoon niet wil.
XXX

Na deze week komt er weer wat meer duidelijkheid in de situatie.
Afgelopen maandag heeft Geert de 2 geplande zakjes bloed gekregen. Dit ging redelijk voorspoedig alleen het lichaam van Geert sputterde een beetje tegen. In zo verre zijn bloeddruk was extreem hoog en deze ging niet zo goed naar beneden. Hierdoor heeft hij wat langer moeten blijven en gingen we niet om 16 uur naar huis maar om 18 uur. I.o.m. zijn nefroloog is de bloeddrukmedicatie aangepast en heeft hij weer plastabletten gekregen. We hebben hier ook de eiwit in de urine gehoord en deze was ok sterk verhoogd in vergelijk met de andere uitslagen. Hier schrokken we eigenlijk wel van want hij is gedurende al deze behandelingen wel iets gestegen maar niet zo fors. Aankomende dinsdag wordt er 24 uursurine ingeleverd en dan kunnen we beter zeggen hoe het eiwit verlies echt is.
Afgelopen donderdag hadden we een gesprek met de interventie radioloog. Dat is de persoon die dadelijk de radioactieve bolletjes gaat plaatsen. Dit is een goed en duidelijk gesprek geweest. We hebben de procedure uitgelegd gekregen en hij begreep dat we dit wilde doen en niet eerst de andere optie. De nierfunctie is eigenlijk te laag maar met alle scans hebben we post en prehydratie gehad en dat zal nu dan ook geburen. Ze gaan eerst met contrast middel kijken hoe het bloedvatenstelsel van de lever loopt en waar alles naar toe gaat. Dan kunnen ze duidelijk krijgen of ze wat bloedvaten dicht moeten maken zodat het medicijn geen gezond weefsel kan kapot maken. Als dit duidelijk is en men gaat er voor dan wordt het medicijn besteld en duurt het nog ongeveer 2 weken voordat Geert dat toegediend krijgt. Het kan ook zijn dat ze na dit onderzoek toch besluiten dat het te risicovol is en dat ze het niet doen. Daarnaast zijn alle bijwerkingen besproken en dat gaan we gewoon zien wat er gaat gebeuren. De arts vertelde wed at hij deze casus bespreekt in het MDO en dan wordt er beslist of Geert er aan mee mag doen.
In de middag werden we door Manon van oncologie gebeld dat uit het MDO gekomen is dat we toegelaten zijn voor bovenstaande onderzoek. Dus weer wat hoop op wat verlenging.
Zij had ook de hoge eiwit lek in de urine gezien en dit besproken met de nefroloog van Geert. Beide zeiden ze dat we de chemovariant niet moesten doen vanwege de nier. Geert en ik hadden allebei ook al tegen elkaar gezegd dat we dat niet wilde omdat het risico te groot is.
Dus al met al zijn we positief gestemd al weten we heel goed dat dit onze laatste kans is en zien we dat Geert lichamelijk de afgelopen 3 weken heeft ingeleverd. Maar wat we vaak tegen elkaar zeggen leven per dag en in het hier en nu en niet te veel gaan nadenken.
Liefs Geert en Yvonne

Nadat we 28 juni besloten hadden deze chemokuur niet meer af te maken, braken er 2 spannende weken aan. Beide hebben we die anders ervaren. Omdat Geert zich ook niet fit voelde en men aan het twijfelen was of het restverschijnselen zijn van de corona of dit door de kanker kwam en hij echt geen energie had was bij hem echt het gevoel is dit het begin van het laatste traject? Ik vond het lastig dit te zien en hoe ga ik er in staan. Hoe handel ik het met alles er me heen . Dinsdag had Geert de scan en van te voren hadden we aan de nefroloog gevraagd om HB en CRP te prikken. Na aanleiding van deze waardes is Geert woensdag gestart met AB en dit heeft wel effect gehad. Hij voelt zich iets beter.
Vandaag dan het gesprek met de nefroloog en de oncologie verpleegkundige. En waar we al bang voor waren en niet gehoopt hadden was dat de tumormakers weer gegroeid zijn. De scan werd besproken. En ook daar zien we dat de beide uitzaaiingen in de lever weer sterk gegroeid zijn en dat komt ook overheen met de CEA waarde. Er word nu over 2 plekje gepraat in de longen echter zijn deze van af januari 22 gelijk gebleven en gaat men er dus niet vanuit dat dit uitzaaiingen zijn.
De 5vU is geen optie meer omdat het lichaam dit trucje kent. Er zijn nu 2 andere optie waarvan op dit moment effect nog niet te zeggen is en zeker niet tumor verkleind. Het doel wordt dan remmen.
– 5 dagen chemotabletten, chemoinfuus en weer 5 dagen chemotabletten
– gericht Radiotherapie. De uitzaaiing wordt aan geprikt in de lever en dan wordt er radioactieve bolletjes in de uitzaaiing gespoten. Men hoopt dat het dan de groei stil gezet kan worden. Uiteindelijk hebben we besloten de laatste optie als eerste te kiezen omdat deze de minst negatieve werking heeft voor de nier. Er moet nog wel gekeken worden of Geert voor deze behandeling in aanmerking komt maar dat wordt door de radioloog bepaalt. Volgende week vrijdag wordt dat in het MDO besproken en dan worden we ergens ingepland. Als dit niet kan vallen we terug op optie 1 als het lichamelijk en qua bloedwaardes dan kan. Optie 1 weten ze van dat het een eiwitlek kan veroorzaken in de nier en deze is al fors gestegen bij Geert sinds de start van de chemo.
Doordat de AB aanslaat heeft Geert wel het gevoel dat hij conditie terug gaat krijgen Echter moet hij wel realiseren dat de moeheid ook van de kanker kan komen.
Maandag krijgt hij 2 zakjes bloed en dan kijken hoe hij daar op reageert. Eind van de maand gaan we over de vakantie nadenken wat we gaan doen.
Negatief gevoel met betrekking achteruitgang en een positief gevoel mbt dat er een mogelijkheid van remming in zit.
Groetjes Geert en Yvonne

Wat eerst een weekend weg zou zijn werd na Pinksteren een chemodag. Echter afgelopen vrijdag 28-6 hebben we lab en controle bij de oncologische verpleegkundige gehad.
Het nieuws was matig. Het belangrijkste lab was nog niet bekend maar Geert voelt zich beperkt in zijn energie en de wondjes in het gezicht zijn nu 2 weken al echt zichtbaar en willen maar niet genezen. Zijn mond is ook kapot waardoor eten moeilijker wordt en hij zich er maar verplicht om te eten. Het feit dat we 21-6 op de SEH geconstateerd werd dat hij Corona had werkt ook niet mee.
Al met al hebben we samen dus besloten om een week rust te nemen en de 12e kuur niet meer te doen. 9 juli scan en 12 juli gesprek. Hier waren wij het ook mee eens en even rust voor het lichaam van Geert. We merken wel dat de mond nu al beter voelt.
Zaterdag met vrienden nog heerlijk gefietst in België en caches gedaan. Dit ging eigenlijk super. Af en toe een standje extra ondersteuning maar daar hebben we die fiets ook voor. Via de mail hebben we onderweg ook de bloeduitslagen gezien en waar we al bang voor waren werd toen bevestigd. De tumormakers zijn fors gestegen. Op de terug weg daar samen over gehad en gepoogd dingen te beredeneren en maar niet te veel na te denken maar dat is lastig. Wij hebben het gevoel dat we weer op hetzelfde niveau zitten als afgelopen januari. Alleen nu voelt Geert echt dat hij ingeleverd heeft en minder snel hersteld. Kijken naar de toekomst wil je dan eigenlijk niet.
Zondag een rustige dag. Geert had wel koorts 38.6 echter geen klachten dus zo maar gelaten want meer als sport op tv kijken zouden we ook iet doen. Dit was onze rustdag 🙂
Vandaag 1-7 hadden we bewust een dag weg gepland om lekker met zijn twee te gaan wandelen en lunchen. Echter werd het weer een dagje SEH Radboud. Geert voelde zich in de ochtend prima alleen bij het wassen had hij een koude rilling en die heeft onderhand een kwartier geduurd. Radboud gebeld en toch maar met een bezoekje vereerd. Na röntgen en lab weer terug naar huis zonder dat er eigenlijk iets gebeurd is. CRP was wel weer gestegen maar niet zo veel dat ze er wat mee wilde en men wijt het toch echt nog aan de corona of een ander virusinfectie. Ik ben bijna in staat om maar niet meer te bellen, maar ja hij zat toen hij naast me zat 5 minuten te klappertanden en als hij bewust zijn kaken op elkaar hield schudden zijn lijf dat is toch ook niet normaal. Maar tegen de middag voelde hij zich weer goed en mochten we naar huis.
Rond 5 uur waren we thuis en zijn we door een vriendin lief verrast en hebben we samen nog heerlijk gegeten in Venray. Toch onze trouwdag leuk afgesloten en genoten van elkaar en dubbel naar de toekomst gekeken.
In het kort ons verhaal.
Liefs Geert en Yvonne

Vandaag gaat het redelijk met Geert. De pijn is in de ochtend nog niet onder controle en in de loop van de dag gaat het wel beter. Men verwacht dat de slijmvliezen in de darm door de chemo is aangetast. De verwachting is dan ook dat de pijn minder moet worden als het beter wordt. Omdat de stoma er nu wezenlijk kleiner uitziet en bij drukpijn erg gevoelig is bij Geert komt er morgen een stomaverpleegkundige langs om deze te beoordelen. De zaalarts wilde hem daarom ook een dagje langer houden om beter te beoordelen hoe het verloop gaat.
Geert heeft ook gevraagd of er een nefroloog langs komt om te kunnen uitleggen waar het calcium blijft en wat de gedachten gang van hun is. Dus wij hopen dat deze langskomt. Maar dat is even de vraag. De calcium was vanochtend het zelfde als gisterochtend. Positief, het is niet gedaald :). De laatste uitslagen van vandaag weet ik nog niet dus dat is even afwachten. Al met al hopen we dat hij morgen weer naar huis kan.
Ik zelf voel me vandaag emotioneel een stuk beter als gisteren 🙂 ook wel weer fijn. Zeg maar zo niet te veel nadenken. Al is dat makkelijker gezegd dan gedaan. Alles van de camping is bijna opgeruimd en de wasmachine is aan de derde was begonnen. Vervelen doe ik me dus niet 🙂
Groetjes Yvonne

Begin van de week heeft Geert de chemo gehad en heeft hij ook extra calcium gekregen omdat dit te laag was. Tevens medicatie aangepast zodat dit niet meer voor zou komen. Dit was ook de inschatting van de arts.
Dinsdag en woensdag ging het redelijk en we hadden echt zin om een paar dagen met Pinksteren weg te gaan. Alleen liep het even wat anders. Donderdag voelde Geert zich niet lekker. Erg moe en niet fit. We zijn wel naar de verjaardag van Petra gegaan en na de lunches zijn we toch vertrokken. De hele dag heeft het wat gekwakkeld en hebben we rustig aan gedaan. De tent hadden we vlak voor de regen staan en de inboedel kunnen we ook als het regen :).
In de avond weer een campingmaaltijd gemaakt en samen zaten we te genieten van het Campingleven. Na een matige nacht ging het in de ochtend wel beter dus hadden we beide het gevoel het komt goed. Echter bij het wandelen van vandaag was het minder en ging het erg traag. Wel een leuke ronde gelopen echter met veel pauzes. Wel super genoten van de omgeving maar hij voelt zich niet fit. In de avond was hij zo kortademig dat we beide besloten hebben om vandaag 18-5 toch met de artsen te gaan overleggen. Zeker toen in de ochtend de stoma ontsteken en bebloed leek te zijn.
Na overleg met Nefroloog en oncoloog zijn we op naar Nijmegen gereden. Eenmaal op de SEH bleek dat het calcium nog lager was als afgelopen maandag 0.79 en een HB van 5. Dus de algehele malaise was eigenlijk wel te verklaren. Het aantasten van de stoma kan goed door de chemo komen want dat is natuurlijk ook een slijmvlies en daar hebben we eigenlijk helemaal niet aan gedacht. We hadden nog even de hoop dat na een shot calcium en 2 zakjes bloed dat hij weer mee mocht echter was het calcium na het eerste shot nog te laag en is het het meest verstandige om daar te blijven. Niet leuk, maar het is niet anders. De verwachting dat hij morgen naar huis mag is nul. Vandaar dat ik besloten heb om terug naar de camping te rijden en morgen wel met Jo en Petra te fietsen. Ik ga dan maandag naar huis. Geert kijkt morgen de formule 1. Het ritje naar huis was wel even confronteren en kwam wel even binnen maar op de camping even met de buurtjes gepraat en bij gezeten en nu dan even het blogje schrijven. Had al verwacht dat het niet kon omdat we geen wifi meer hadden maar het lukt.
Dus we gaan genieten op een andere manier en hopen dat dit weer snel over is en men weet waar het Calcium is. Dat is nu het motto zoek de calcium 🙂

Groetjes Yvonne

Vandaag hadden we de controle afspraak met Manon en Rob samen gehad. Met de deur in huis vallend het gaat goed.
Uit de scan blijkt dat de uitzaaiingen gestabiliseerd zijn. De een is ietwat gegroeid en de ander ietwat gedaald. Al met al stabiel. De tumormakers in het bloed stijgen steeds licht maar dat accepteren we en is op dit moment te verwaarlozen. We gaan weer verder met 6 chemokuren en de eerste gaat nu maandag weer van start. Daarna gaan we met het plan-buro praten hoe we het tussen de feestdagen kunnen plannen. Vanuit Manon mag er ook wel een keer 3 weken tussen zitten. Al met al positief.
Het nefro deel is vandaag ook besproken. De medicatiewijzigingen die plaatsgevonden hebben blijft bestaan. De nier doet het qua bloed waardes goed echter heeft Geert wel wat meer eiwit in de urine. Dit is volgens Rob in deze situatie niet het probleem. Zijn calcium in het bloed is te laag. Waardoor hij nu extra kalk voor gaat krijgen. Dat wordt dan een verdubbeling van wat hij nu slikt. Tevens de afstootmedicatie wordt iets verhoogd omdat de spiegel op zijn grens zit.
Al met al verlaten we positief het ziekenhuis en hebben we er weer een aantal maanden weer bij gekregen [:)}.

Groetjes Geert en Yvonne

Vandaag had Geert weer zijn 2 wekelijkse labcontrole en gesprek met Manon. We wilde graag weten wat het HB calcium en tumormakers waren. Gelukkig alles positief. Tumormakers is ongeveer gelijk gebleven. Het calcium was de laatste keer te laag maar door verdubbeling van medicatie is het nu weer goed. HB is ook gelijk gebleven al waren we daar niet vanuit gegaan. Hij voelt zich namelijk wel meer vermoeid.
Geert verdraagt de chemo eigenlijk goed. Kan ook nog steeds zijn dingen doen al is hij dan wel eerder moe en moet hij wat meer rustpauzes nemen. Het enige wat echt frequenter en heftiger is zijn de bloedneuzen en af en toe is zijn mond kapot. Daar was vandaag niets van te zien en op dit moment is het niet nodig om de chemo aan te passen.
Tevens hebben we gevraagd wat gaat er dadelijk na Pasen gebeuren. Nog niet definitief maar voor 80 % heeft hij op 3-4 een scan en dan hebben we 12-4 weer een overleg met de nefroloog Manon en de oncoloog.
Wat het beleid gaat worden is hiervan afhankelijk. Op dit moment is ieder positief ingesteld omdat het eigenlijk heel goed gaat. Maar de scan kan hier echt pas uitsluitsel over geven.
Al met al zijn we tevreden en gaan we voorzichtig iets verder vooruit kijken.
Morgen de chemo en dan weer even 2 weken rust.
Groetjes Geert en Yvonne

Vandaag hebben we samen even een feestje gevierd en ons zelf getrakteerd op een etentje. We hebben eindelijk na ongeveer 2 jaar weer eens positief nieuws uit het ziekenhuis gekregen. En eigenlijk merken we nu pas hoe goed ons dat doet al weten we ook dat beter worden niet kan geef dit ons wel een gevoel van iets ruimte te geven.
We hebben 2 weken terug de eerste chemo gekregen en vandaag waren dan de eerste bloeduitslagen. Bij Manon kregen we de uitslagen die al bekend waren te horen. Deze waren goed op wat enkele elektrolyten na.
De nierfunctie was de laatste 2 jaar niet zo goed maar dat komt ook door dat we bij de chemo extra prednison krijgt dus dat kun je vergelijken met een stootkuur. Dat wil wel :).
De tumormakers waren nog niet bekend maar over het algemeen is het bloed goed en voelt Geert zich goed.
Morgen gaat de chemo gewoon door hoe ze de eerste gestart zijn en afhankelijk hoe het verloopt krijgen we een scan na 4 of na 6 weken.
In de middag kregen we de tumormakers binnen en deze blijken gewoon gehalveerd te zijn. Super nieuws dus. Het betekend dus dat de tumor minder hard groeit en we het gevoel hebben extra dagen te krijgen en daar doen we het voor.
Positief gaan we naar morgen toe en kijken nog steeds per dag maar gewoon happy 🙂
Groetjes Geert en Yvonne

Gisteren kregen we een telefoontje dat we vandaag verwacht werden op C4. De Por a cath zou geplaatst worden. Geert blij dan hoeft hij geen lijn en kan de huid nog rusten voordat hij gebruikt gaat worden.
We melden ons vandaag om 12:30 in het ziekenhuis en na de intake kon hij gelijk naar de OK. Blijkbaar was er wat uit gevallen waardoor hij een half uur eerder aan de buurt was.
Nadat ik Geert naar de ok gebracht had ben ik eerst gaan eten in het restaurant en ben ik even naar mijn afdeling gegaan om wat mail weg te werken. Tegen 15 uur werd ik gebeld dat de ok goed gegaan was. Tegen half vier was ik op zijn kamer en een kwartier later kwam geert goed wakker terug op zijn kamer.
De naald zat nog er in. Dat vond ik wat raar maar we wachten wel op wat uitleg. De vaatchirurg kwam nog langs en nadat zij overlegd had met Manon (VS oncologie) mocht de naald er uit en gaan ze het vrijdag aanprikken. Verder was de ok dus goed gegaan en deed de lijn het. Wij blij en na het avond eten (geert wilde brood) zijn we naar huis gegaan.
Thuis nog even iets warms gegeten en nu even dit stukje schrijven.
We gaan vrijdag zien hoe het gaat maar tot nu toe gaat het goed en voelt Geert weinig van de port a cath en moet hij zich in houden dat hij niet te veel gaat doen.

Groetjes Geert en Yvonn