Wereld staat even stil.

Geert heeft een goede nacht gehad met op wat krampen na. Er was weer bloed geprikt en het lab was goed verbeterd. Nier functie weer op het oude niveau dus dat is prima. Hij voelde zich wel goed.
Ik heb in de ochtend gewerkt en in de middag was er een gesprek met de neuroloog gepland. In de ochtend had Geert al het een en ander gehoord maar in de middag hadden we dan officieel het gesprek.
Toen ik na het werk bij Geert kwam hebben we het er even over gehad. Geert zei dat het niet goed was en al hadden we het vermoeden je wereld staat dan wel even op zijn kop. Je houdt er rekening mee maar wil het eigenlijk niet horen.
Het gesprek met de artsen (2 neurologen, zaalarts en de nefroloog van Geert) waren bij dit gesprek aanwezig. Het was een duidelijk gesprek waar we toch dingen moesten afwegen.
Op de MRI hebben ze een plekje gezien op het hersenvlies. Dit stuurt inderdaad de linkerarm aan en daar heeft hij dan die trekkingen in. Door gebruik van medicatie is dat nu niet meer voorgekomen. Men gaat er voor 80% uit dat dit uitzaaiïngen zijn. Ze kunnen dat niet met zekerheid zeggen. Als we dat wel willen weten moet er een lumbaalpunctie afgenomen worden. Echter omdat Geert maar 1 plekje heeft is de kans ook realistische dat ze dan niets aantreffen in het liqor. Het plekje is eigenlijk te klein waardoor de kans bestaat dat het nog niet verder verspreid is. Geert heeft “geluk” dat het plekje op een plek zit waar hij gelijk last van heeft. Meestel zien ze bij klachten op een scan meerder plekjes waarvan er 1 dan iets trigert. Dat heeft Geert niet. Weet niet of we daar nu blij mee moeten zijn.
Er veranderd eigenlijk niets aan de behandeling. Als er niets uitkomt gaat men er nog steeds van uit dat het 80% uitzaaiïngen zijn. Wij hebben daarom maar uiteindelijk besloten dat we het niet gaan doen omdat er op het beloop niets veranderd. Ik vond het wel raar dat het dan ook niet meer gemonitoord wordt. Achteraf begrijp ik het wel want er wordt alleen nog maar symptoom bestreden. Er wordt dus alleen een scan gemaakt als Geert weer meer klachten krijg. Toen ik terug naar huis reed begreep ik dat wel omdat je jezelf alleen maar lastiger maakt als je het wel weet en je er niets aan kan doen. Dun kun je maar beter een onderzoek plannen als je klachten krijgt. We hebben nog wel telefonische contact met de neuroloog. Omdat hij nu in een lichaamsdeel epilepsie heeft en de verwachting is dat dit uitzaaiïngen zijn dat het meer kunnen worden krijgen we nu ook medicatie die ik moet geven als hij een heftige aanval krijgt. Kleine aanvallen worden dan medicamenteus aangepakt. Hij mag dan ook geen auto meer rijden. Dat deed Geert al niet veel maar nu mag het dus niet meer. De rest van het gesprek is op gegaan aan veranderingen in medicatie om te kijken of hij van de insuline af kan komen. Maar dat is minder belangrijk.
Ondanks dat het een fijn gesprek was voelde we ons beide aan het einde verslagen. Als je op internet kijkt hoe vaak dit voorkomt dan is dit minimaal. Vergelijk het maar met het kopen van een staatslot en je wint de hoofdprijs. Zo geld het hier dus ook. Onze strippenkaart was vol!
Na wikken en wegen hebben we een maand geleden voor de radioembolisatie gekozen om meer tijd te krijgen. waarvan ze zeide gemiddeld 7 maanden. In Geert zijn situatie hebben we dat naar beneden afgerond naar 4. We gingen er voor en nog geen week later worden we door het lichaam weer ingehaald. Zoals de neuroloog zei houd maar eerder 4 maanden aan ipv 7. Al is dit heel moeilijk te zeggen omdat er bij Geert maar 1 plekje zit. De verwachtingen zijn echter niet positief.
Na het gesprek zijn we even naar buiten gegaan om even samen te zijn. Terug op de afdeling is Geert gaan eten en ben ik naar huis gegaan.
Beide moet het nieuws landen en dit heeft tijd nodig. Als we de telefoon niet aannemen dan hebben we even er geen behoefte aan en we hopen nu dat we snel naar huis kunnen zodat we samen kunnen zijn. We mogen op vakantie en we hopen dat volegnde week Geert kan opknappen zodat we de week er op echt weg kunnen. Al met al zijn we nu even niet zo positief.
Groetjes Yvonne