Uncategorized

Vandaag is het weer een dag dat Geert naar het ziekenhuis mag en hopelijk wordt dit de laatste behandeling en is dan alles weg.
Gisterenavond vonden we het allebei spannend Geert hoe er uit zou komen en wat hij er van voelde en ik hoe verder. Beide hopen we dat het dan klaar is en alles weg is.
Vandaag was het dan nog een druk dagje. Ik ben gewoon naar mijn werk gedaan en gisterenavond belde ze nog of ze vandaag de kookplaat konden leveren. Geert had hier wel oren na en om 8 uur is deze geleverd. Hoe hij er uit gaat zien dat zal ik vanavond wel zien :).
Na het werk zou ik me omkleden en naar Geert toe gaan en op dat moment werd ik gebeld door de radioloog dat alles goed gegaan is. Het duurde echter wat langer omdat ze helaas bij het behandelen van het andere plekje nog een plekje op de lever gezien hadden. Deze hebben ze wel gelijk meebehandeld dus in principe is alles nog steeds weg.
De behandeling is goed gegaan en op de radiologie zijn er geen complicatie voorgekomen dus dat is allemaal positief. Hij ging naar de verkoever en zal dan naar de afdeling gaan.
Dan sta je daar in zo’n mega omkleed hok en moest ik wel even slikken. We hebben het samen er wel over gehad van stel dat alleen men wist niet zeker of dit kanker was maar de conclusie was het groeid dus dat is niet goed en moeten we behandelen. Het was ook niet groot dus we hadden echt zo iets wegbranden en dan klaar. Dat ze nu dan weer een kleiner plekje gevonden hebben vind ik niet echt prettig klinken en we gaan het wel horen wat het beleid verder wordt want dat is ons nog niet bekend.
Ik weet niet of Geert het ook al weet want hij moet nog terug komen van de verkoever. Ik zie hem straks. Men praat over eind van de middag dus dat is zo 🙂
Morgen horen we wel meer over hoe en wat.
Groetjes Yvonne

Gister op controle geweest bij de nefroloog om het bloed te laten controleren. Nu waren alle waardes weer onder controle. Wel bleek ik iets te veel vocht bij me te hebben zodat ik nu een plastabletje per dag er bij moet nemen. Het blijkt dus dat een transplantaat en het stoma samen toch moeilijker is in balans te houden de bloedwaren. Vandaag belde dermatologie op om de uitslag van de biopt bij het oor van vorige week te bespreken. Het blijkt dat deze een plaveiselcarcinoom is en dus verwijderd moet worden. Deze zal gepland worden in de eerste week van oktober, voor de ablatie van de lever. Ook belde de oogarts op om een afspraak in te plannen voor de ooglid correcie. Deze hoop ik dat nog dit aar zal plaats vinden zodat we 2023 eens zonder problemen kunnen starten.

lets hope.

Groetjes Yvonne en Geert

Woensdag avond ben ik nadat Yvonne klaar was met haar werk mee naar huis gegaan. De bloedwaardes waren weer in het gareel dus ik mocht gaan. Wel raar in het ziekenhuis moeten blijven als je zelf niet het idee hebt dat er iets is. Daarom weer blij dat ik kan gaan. In de avond nog 8 Km gewandeld om even het luieren in het ziekhuis er uit te lopen. Merk dan wel dat nu de bloedwaardes weer beter zijn ook de vermoeidheid weer een heel stuk minder is. Zaterdag stond de Airborne mars in Oosterbeek op het programma. Deze had ik tot doel gesteld bij het herstel na de operaties van het voorjaar. De plannen waren dat ik 15 Km zou lopen en Yvonne de 25 Km. Zo zijn we ook met een lekker weertje met de auto naar Arnhem gereden en vanuit Kevin (zoon van Rosa en Richard) zijn we met zijn allen met de fiets naar Oosterbeek gegaan waarna we lekker hebben gewandeld en op het einde moe maar voldaan de wandeltocht hebben volbracht. Lekker om te constateren dat het weer de goede kant op gaat met de conditie. Nog wel moeten de medicijnen nog goed worden ingeregeld en 6 oktober nog het plekje op de lever worden verwijderd maar we zijn weer opweg naar boven.

groetjes Yvonne en Geert

Vandaag zitten we weer samen in een kamer van de AOA. Nou ja ik zit en Geert zit half in een bed.
Wat begon als een dagje van 2 polibezoekjes in de ochtend en al vast bloedafnemen voor het telefonische consult van morgen, resulteerde in een opname op de SEH.
Geert had een conrole bij de chirurg, wat verder goed verlopen is. Daarvoor had hij lab voor de nefroloog laten af nemen. Bij het lab was het kalium dusdanig hoog dat de chirurg het niet meer verantwoord vond om hem naar huis te laten gaan. De casemanager heeft met nefro contact gehad en hij mocht zich melden bij de eerste hulp.
Eerst is hij nog even naar de dematolog gegaan voor de 3 maandelijkse controle en gelukkig is er maar 1 biopt afgenomen en zag de rest van de huid er goed uit. Volgende week krijgen we daar de uitslag van.
Op de eerste hulp zijn weer verschillende labwaardes afgenomen en heeft hij een hartfilmpje laten maken. Dit was verder goed alleen was het bloed wat aan de zuren kant en steeg het kalium nog verder. Dus was men van mening dat een opname echt nodig was. Op de eerste hulp kreeg hij al medicatie om het kalium te laten zaken en een aantal medicatie die hij standaard slikt zijn gestaakt.
Men verwacht dat het een reactie op een van de afstotingsmedicatie is en deze hebben ze nu verlaagd vanaf morgen. Maar eerst gaan ze lab afnemen en afhankelijk daarvan kunnen ze zeggen of de theorie klopt met wat het bloed van geert laat zien.
Zoals hij er nu bij ligt gaan we er vanuit dat hij morgen lekker naar huis mag.

Groetjes Geert en Yvonne

Hallo,

Een paar weken terug een intake gesprek gehad voor de behandeling van het plekje op de lever. Hier werd uitgelegd dat met een naald ze onder begeleiding van een CT naar het plekje gaan op de lever en dan deze halen door verhitting. Dit heeft kans op bloeding omdat de lever zeer goed doorbloed is. daarom is het een nachtje over blijven zodat ze dit in de gaten kunnen houden. Vandaag bericht gehad dat dit gaat gebeuren op 6 oktober. Daarna is het (als de behandeling is goed gegaan) de tumor verwijderd en is geen verdere behandeling nodig behalve regelmatige controle. De conditie gaat goed vooruit en de functie van de nier is weer onder controle. Dus dat zijn positieve dingen.

Groetjes Yvonne en Geert

Deze week hadden we een paar ziekenhuis bezoekjes gepland staan. Gisteren is Geert naar de stomaverpleegkundige en de nefroloog geweest. Bij de stomaverpleegkundige blijkt dat Geert een allergische reactie heeft op de stomamateriaal. Dus nu hebben we weer nieuwe stomaspullen gekregen en gaan we uitproberen of dit gaat werken. Bij de nefroloog was gisteren alles goed en vandaag werden we gebeld dat er toch wat met de bloeduitslagen niet goed was. Dus verandering in medicatie en dinsdag weer lab laten prikken. Dit zijn we wel een beetje gewend van de transplantatie periode in het begin maar de laatste jaren was het eigenlijk allemaal stabiel. Even kijken of nu alles weer goed wordt nadat hij gestart is met Lisinopril. Dit werkte in het verleden ook goed en is gestopt naar aanleiding van alles wat er met de darmen gespeeld heeft.
Vandaag hadden we een gesprek met de chirurg over de uitslag van de scan die vorige week maandag gemaakt is. We hadden al iets gelezen in mijn radboud echter vandaag de echte verduidelijking gekregen. De klieren zijn gelukkig geslonken dus dat zal wel met de ontsteking te maken hebben. Het vlekje op de lever is wel gegroeid en daarom gaan ze er vanuit dat het metastassen zijn. Uitzaaiingen van de darmkanker. Zeker weten doen ze het niet maar groeien is niet goed. Het is wel echter goed te behandelen. Omdat het maar 1 plekje is gaan ze deze aanprikken met een naald. Door die naald spuiten of blazen ze dan iets zodat de tumor dan verbrand wordt. Dit zal dan een dagopname worden. Hierna zou alles kankervrij zijn dus hopelijk zijn we dan van alles af.
Al met al zijn we best positief en mag geert ook weer gaan sporten en afspraak is dan ook gemaakt. Het komt allemaal goed 🙂
Groetjes Geert en Yvonne

Sinds dat ik de laatste keer uit het ziekenhuis ben gekomen gaat de conditie goed vooruit. Wandelen en fietsen gaat steeds beter en ook voel ik me weer goed en heb weer zin om dingen te ondernemen. Ook het stoma gaat steeds beter en houd zich steeds beter gedeisd. We zijn afgelopen weekend lekker weg geweest naar de omgeving van Ede (gld) waar we lekker gefietst en gewandeld hebben. Ook de eerste keer in de natuur het stomazakje geleegd, waar ik me toch wel druk om maakte of dat wel lukte maar in de “giraffe stand” was dat geen probleem. Weer een opluchting en ervaring rijker. Zeker met het doel wat ik gesteld heb om in september de 15 Km bij de Airborn mars te lopen. Komende weken staan er nog wel enkele dingen op het programma, ondermeer het afstellen van de medicatie voor de nier en een ct-scan van de lever en de uitslag er van. Maar ja hier moeten we gewoon dan horen wat er uit komt en wat de gevolgen zijn. Van te voren je er over druk maken heeft toch geen zin.

Geert en Yvonne

Vandaag werd Geert in het MDO van de lever groep besproken. De afspraak die we hadden met de chirurg in de ochtend is verplaatst naar de middag zodat we de uitslag gelijk te horen kregen.
Kort gezegd moeten we het idee/gevoel wat we hebben even parkeren. Het is een feit dat ze wat zien op de lever wat ze in maart op de MRI niet gezien hebben. Als ze willen weten wat het is dan moeten ze daar weefsel van hebben. Echter dit plekje zit op een plek op de lever die ze niet met een biopt kunnen benaderen. Weer opereren om een stukje weg te halen dat is in de situatie waar Geert nu zit niet wenselijk en mogelijk omdat hij nog aan moet sterken van de vorige ok. Tevens zijn ze niet zeker dat het kanker is want het kan ook een abces van de lever zijn die geen koorts veroorzaakt omdat hij de medicatie slikt voor zijn niertransplantatie. Dus er is een te groot grijs gebied om iets te kunnen bepalen. De tumormakers in het bloed zijn wel wat verhoogd maar dit kan ook op een onsteking reageren en is eerder een graadmeter voor later. Het plan wat ze nu gemaakt hebben, is 6 tot 8 weken wachten en Geert eerst laten aansterken zodat hij fitter wordt en dan weer een CT-scan maken. Ze hopen dan eigenlijk dat het weg is maar als de plekjes hetzelfde is of groter is geworden dan gaan we een ander traject in.
Nadat de arts weg was waren we even stil. We hadden gehoopt op duidelijkheid. Helaas is dat niet het geval en mogen we nog 6 tot 8 weken wachten. Vandaar het gevoel maar even parkeren omdat we ook vedrer willen.
Naderhand is de Nefroloog nog langs geweest en hebben we de laatste dingen besproken dat geregeld moet worden als geert morgen met ontslag mag. Fijn dat hij naar huis mag, nu nog de berusting vinden 🙂

Groetjes Geert en Yvonne

Ik ben sinds vandaag over op 2 soorten antibiotica oraal. Nu is het even een paar dagen aan kijken of deze ook mij koorts vrij houden. Morgen komt de stomaverpleegkundige mij nog een keer helpen om soepeler mijn stoma spullen te wisselen. Ook heb ik nog gevraag of er een arts van heelkunde nog de wond wil bekijken. Dit om te kijken of we nog steeds op dezelfde manier door moeten gaan met de wondbehandeling. Vrijdag hopen we in de avond meer duidelijkheid over de Lever te krijgen. zaterdag en zondag hoop ik als alles goed blijft gaan lekker even thuis te zijn. Of ik dan maandag weer terug moet zal afhangen van vrijdag. Dus nog even wachten.

groetjes Yvonne en Geert

De regen kletter weer lustig op de raam en wij hebben rustige dagen gehad. Met Geert gaat het langzaam weer de goede kant uit. Hij heeft nu 2 dagen gehad dat hij in de ochtend geen koorts meer heeft en dat het in de loop van de dag wel weer op komt zetten. Gisteren hebben we ook een gesprek met de arts gehad. Het een en ander besproken en verduidelijkt. De tip van de drain is op kweek gezet en daar hadden we de uitslag van gehoord. Het is hetzelfde beestje als de eerste opname. Vandaar dat ze nu de antibiotica aangepast hebben. Vandaag heeft Geert een zakje bloed gekregen omdat het HB gedaald was. Verder is het afwachten wat er morgen of woensdag besloten wordt hoe ze alles willen gaan aanpakken.

Groetjes Geert en Yvonne