Uncategorized

We hebben een schitterende vakantie gehad in Amerika. Het reisverslag kun je lezen onder Reizen. De foto’s moeten we er nog bijplaatsen maar dat gaat gebeuren. Alles wat met ziekenhuis te maken had hebben we bewust doorgeschoven naar deze maand. Zodat we rustig konden genieten van de reis en elkaar.
Helaas wordt het ook oktober en afgelopen week (dinsdag 3-10) hebben we de scan gehad. Deze is goed verlopen en vandaag zouden we de uitslag krijgen.
We gingen een beetje dubbel naar deze afspraak toen want we wisten al dat tumorwaardes in het bloed nog nooit zo hoog geweest zijn en we gingen er al vanuit dat er wat zou zitten.
Dit klopt ook. Op de scan hebben ze zeker 4 nieuwe plekken gezien en een oude plek, deze is al 2 keer behandeld en is weer gegroeid. In het MDO is dat afgelopen vrijdag besproken. Ieder concludeerde dat dit niet meer met een ablatie te behandelen is omdat het er nu zo veel zijn dat ze echt het totaal moeten gaan behandelen. Tevens zijn we nu ook op het punt gekomen dat genezen niet meer mogelijk is en dat er gekeken gaat worden of we het kunnen remmen.
Dit nieuws kwam eigenlijk toch onverwacht. We wisten wel dat het niet goed zat maar hadden toch te hoop op verlengen. Je komt nu in een ander stadium en voor beide eigenlijk nog onwerkelijk. Het is ook heel dubbel want Geert voelt zich gewoon goed. Hoe hij het zelf zegt, de afgelopen 2 jaar heb ik me niet zo goed gevoeld als nu.
Nu is het gewoon wachten op de afspraak met de oncoloog en dan kijken hoe we verder gaan en wat de mogelijkheden zijn bij de situatie van Geert. Zijn transplantaat en stoma zijn ook weer contra-indicaties. Tevens moeten wij (geert) ook in beeld hebben wat we eigenlijk willen.
Beide voelen we dat we in zo onwerkelijke situatie zitten waar we mee moeten dealen. Das lastig. Maar we gaan daar wel weer een weg in vinden. Ik zou zeggen houd de blog maar in de gaten want ieder telefonische benaderen dat kunnen we gewoon niet.

Groetjes van Geert en Yvonne

Gister middag zijn de restanten die nog in de wang waren achter gebleven van de tumor verwijderd. Ze hebben het litteken weer open gemaakt en toen iets dieper een laagje weefsel weg gehaald. Nu denkt men toch echt dat ze het er uit hebben. Het heeft maar een heel klein beetje na gebloed en Ik heb bij thuis komst meteen ijspacks op mijn wang gelegd zodat de vaten krimpen en het bloeden minder moet zijn. vannacht geen bloedingen meer gehad dus hoopvol dat het nu droog blijft.

groet Geert en Yvonne

Vandaag heeft de Radboud gebeld dat niet alles bij de wang is weggehaald van de tumor. In de bodem is nog sporen van de tumor waargenomen. Dit houd in dat ik komende maandag weer onder het mes moet om de restanten weg te halen. Ze hebben verzekerd dat ze het niet groter hoeven te maken de wond, en dat het nog gesloten kan worden. Ook hebben ze beloofd dat allemaal achter de rug is voordat we naar Amerika gaan. Hiervoor is alles geregeld en hebben we alle tickets in huis. We hebben er steeds meer zin in.

groetjes Yvonne en Geert

vandaag is eindelijk het plekje uit het gezicht en in de nek verwijderd. De operatie duurde anderhalf uur, maar ja goed werk heeft zijn tijd nodig. Het gezicht is nog wel aan de linker kant stijf maar dat komt ook door de verdovingen nog. Hopen dat alles is verwijderd en dat het nabloeden achter wegen blijft.

groetjes Geert en Yvonne

Even een update. het herstellen van de ablatie gaat langzaam maar wel de goede kant op ik begin meer lucht te krijgen en de pijn is nagenoeg ook weg. Gisteren met Arnoud 3 Km gelopen dus weer een stapje verder. als het weer nu ook nog iets mee werkt hoop ik dat het herstel iets sneller gaat. De vakantie naar Amerika is geboekt dus dat is een leuk vooruitzicht.

groetjes Yvonne en Geert

Hoi, Ik ben weer thuis. Nadat we maandag nog een gesprek met de arts hadden over hoe de behandeling was gegaan en wat de vooruitzichten zijn mocht ik eindelijk naar huis. Nog wel moe en veel last van de blauwe plekken op de rug en van de spieren maar dat heeft nog even tijd nodig. Ook de koorts verdwijnt vanzelf zeggen ze. Dit komt nl doordat het lichaam de afval aan het opruimen is die is ontstaan door de ablatie.
Het was wel een goed maar zwaar gesprek wat we hadden met de arts. Het komt er op neer dat het afwachten is wat er elke keer weer op de scan te zien is of het nog te behandelen is. Je weet dan nu dat het reserve tijd is. Deze komt wel aan. Nu hebben we de afspraak dat er tot na Onze reis naar Amerika in September niets wordt gedaan aan onderzoeken en pas in oktober de scan plaats vindt. (de plekken in gezicht en hals zullen nog wel verwijderd worden).

We gaan genieten van elke dag.

groetjes Yvonne en geert

Vanmorgen was niet zo een denderende start. Ik had korts en voelde me zeer beroerd. na een pijnstiller heb ik een aantal uren geslapen en was de koorts gezakt. Daarna be ik me gaan wassen aan en wastafel en me wat verder bezig gehouden met de pc.

in de middag kwam Yvonne en hebben we de F1 gekeken. daarna nog even een klein stukje op de gang gelopen. maar dat was er veel van het goede en was daarna total loss. in de avond wat tv gekeken en met de verpleging gepraat. ook weer een stukje gelopen op de gang. Morgen misschien naar huis. hoop het maar dat is afwachten. Ook hebben we een gesprek aangevraagd bij de arts.

dit was het weer voor vandaag,
Groetjes Geert

Gisteren stond eigenlijk op de planning dat Geert naar huis mocht. Hij belde me om 9 uur op dat hij naar huis mocht. Ik de laatste dingen thuis nog gedaan en op weg naar Nijmegen. Van te voren al afgesproken dat ik een rolstoel mee zou nemen en zo arriveerde ik ook op de afdeling.

Geert zat in de stoel half aangekleed en het ging redelijk. Hij zat wel wat verkampt waardoor ik al zei dat we iets meer pijnstilling voor thuis nodig hadden als alleen maar paracetomol. We moesten nog wachten op de arts en de vp moest de wond nog verzorgen.

In de loop van de ochtend zag je geert meer pijn krijgen en verkrampter te gaan zitten. Uiteindelijk ging hij terug in bed liggen en van toen af ging het eigenlijk alleen maar slechter. De pijn werd erger en zo kreeg hij morfine achtige pijnstilling. Deze werkte matig maar haalde de scherpte er vanaf. Bij de controle’s kreeg hij verhoging en later werd dat koorts.

Hierop zijn ze frequenter de controles aan het uitvoeren en hebben ze ook nog lab afgenomen. Het HB was met een punt gezakt en de verklaring is dat er in de lever een bloeding is die de holte die ontstaan is volgehlopen is en dat Geert daar de pijn van heeft en het lichaam met koorts als reactie er op reageert. Voor de zekerheid zijn er nog longfoto’s gemaakt echter deze waren goed.

Rond half vijf ben ik naar huis gegaan en bij geert hebben ze weer een katheter aangebracht en moest er alles genoteerd worden wat hij at en hoeveel ontlasting hij had. Wij hadden het in eerste instantie deze dag anders voorgesteld. Maar ja het is niet anders.

Ik ben in de avond nog weg geweest met vrienden om ook gewoon even mijn gedachten op iets anders te hebben. Toen ik thuis kwam heb ik geert nog gebled maar deze was te moe om iets echt te vertellen en later heb ik dus de vp nog gesproken. De temp was deze avond nog verder gestegen en de chirurg is ook nog langs geweest. Ze hebben echter het beleid verder niet aangepast.

In de ochtend heb ik Geert kleding gebracht voordat ik naar mijn werk ging. Het ging gelukkig iets beter. Gedurende de dag kreeg ik een appje dat hij van kamer was veranderd. Hij lag op de HIgh flow unit (eigenlijk de dagbehandeling) en nu ligt hij op MDL.

Na mijn werk ben ik langs geweest en zat hij rustig in bed en ging het redelijk. Chirurg was nog langs geweest en een en ander was wel te verklaren. Heeft tussen door ook nog van die koorts piekjes gehad maar dat was normaal en doen ze niets aan. We hebben lekker wat gekeuveld en samen gegeten. Na het eten is hij op de stoel gaan zitten om toch wat andere beweging te hebben.

Dit koste wel wat inspanning en toen hij weer in bed lag was het kaarsje op. Kreeg nu ook weer een pijnaanval die voor ons niet echt te verklaren is maar wel aanwezig. Zo belande hij weer in een dipje met veel slapen en zich niet lekker voelen.

We gaan het zien hoe lang dit gaat duren maar vervelend is het wel.

Groetjes Geert en Yvonne

Het is weer zo ver. Geert krijgt vandaag een behandeling aan zijn lever. De 2 plekjes op de lever worden weggebrand. Met een luxe woord ablatie. Niet wereldvreemd want dit wordt de tweede keer.

Ik ben naar het werk gegaan en hij werd in de ochtend opgenomen voor de predilutie. Extra vocht toedienden zodat het contrast sneller uit zijn lichaam gaat. Tegen 12 uur is hij naar de radiologie gegaan. Na mijn werk heb ik telefonisch nog niets gehoord dus ging er al vanuit dat het wat langer ging duren. We hebben gisteren nog gevraagd om wat elektrolieten af te nemen aan de nefroloog omdat geert de laatste tijd wat meer moe is maar helaas hebben ze standaard nierfunctie afgenomen en niet Bic en calcium. Maar ja eind juni moet hij naar de nefroloog dus dan zal alles wel meegenomen worden.

Kwart over vijf werd ik gebeld door de radioloog. Ik was blij dat hij belde echter was ik niet zo blij met wat hij vertelde. Het is een lange procedure geweest. De plekjes waren gegroeid. Mijn vraag of het plekje in segment 4 was of juist in segment 7 blijkt dat beide plekjes gegroeid waren. Met dit resultaat hebben ze eerst met de oncoloog overleg gehad of ze moesten opereren of dat ze toch zouden starten met Chemo. Omdat het in zo’n korte tijd gegroeid was. Uiteindelijk hebben ze besloten om toch de ablatie door te zetten. Het plekje op 4 was fors gegroeid en was nu 4,5 cm en hebben ze 3 keer een naald in gestoken om de cellen te verbranden. Het plekje bij 7 was gegroeid echter was wel te behandelen. Hieronder was wel weer een nieuw plekje gevonden. 

Hier was ik eigenlijk wel van geschrokken. Tuurlijk weet je dat dit kan maar de eerste keer ging goed en was het niet zo erg gegroeid alleen een klein plekje bij gevonden. Nu blijf ik met vragen zitten die hij natuurlijk niet kan beantwoorden. Vandaag zien we ook geen chirurg, dat snap ik maar het is gewoon ***. Tevens te horen dat hij moest blijven. Schijnbaar was dit bij de verpleging bekend echter bij ons niet.

Uiteindelijk kwam Geert om kwart over zeven terug op de afdeling. Nog erg slaperig en toch wel wat pijn in de buik. Het was wel uit te houden. Langaam aan werd hij wakkerder. Hem ook maar het nieuws verteld en beide voelde we ons leeg en het gevoel hebben dat het nooit op houdt. Geert heeft vandaag van de dermatoloog ook gehoord dat de plekje op zijn wang en in de nek plaveiselcelcarcinomen zijn en dat deze ook verwijderd moeten worden. Ook hier wachten we op een oproep.

Maar ja nu maar eerst zorgen dat hij uit het ziekenhuis komt en dat ik hem mee naar huis mag nemen en daarna maar eens kijken dat onze vragen beantwoord worden of dat we gewoon domme pech hebben.

Liefs van ons.

Gister 23 mei ben ik naar het ziekenhuis geweest voor een verdacht plekje in het gezicht. Dit Plekje groeide flink in breedte en in dikte.
Vrijdag had ik een foto gemaakt en deze naar dermatologie gestuurd. ze reageerde snel en zo moest ik dus gister komen .
ze hebben een biopt van de wang genomen en ook nog van een verdacht plekje in de hals.

Op 1 juni krijg ik hiervan de uitslag. dat is ook de dag dat ik de ablatie krijg waarbij de plekjes op de lever worden weg gebrand. Mijn gevoel zegt dat het plekje in het gezicht niet goed is dus daar zal ook wel weer een operatie op volgen.

We zitten dus niet stil…
Geert en Yvonne