Uncategorized

Vandaag gaat het redelijk met Geert. De pijn is in de ochtend nog niet onder controle en in de loop van de dag gaat het wel beter. Men verwacht dat de slijmvliezen in de darm door de chemo is aangetast. De verwachting is dan ook dat de pijn minder moet worden als het beter wordt. Omdat de stoma er nu wezenlijk kleiner uitziet en bij drukpijn erg gevoelig is bij Geert komt er morgen een stomaverpleegkundige langs om deze te beoordelen. De zaalarts wilde hem daarom ook een dagje langer houden om beter te beoordelen hoe het verloop gaat.
Geert heeft ook gevraagd of er een nefroloog langs komt om te kunnen uitleggen waar het calcium blijft en wat de gedachten gang van hun is. Dus wij hopen dat deze langskomt. Maar dat is even de vraag. De calcium was vanochtend het zelfde als gisterochtend. Positief, het is niet gedaald :). De laatste uitslagen van vandaag weet ik nog niet dus dat is even afwachten. Al met al hopen we dat hij morgen weer naar huis kan.
Ik zelf voel me vandaag emotioneel een stuk beter als gisteren 🙂 ook wel weer fijn. Zeg maar zo niet te veel nadenken. Al is dat makkelijker gezegd dan gedaan. Alles van de camping is bijna opgeruimd en de wasmachine is aan de derde was begonnen. Vervelen doe ik me dus niet 🙂
Groetjes Yvonne

Begin van de week heeft Geert de chemo gehad en heeft hij ook extra calcium gekregen omdat dit te laag was. Tevens medicatie aangepast zodat dit niet meer voor zou komen. Dit was ook de inschatting van de arts.
Dinsdag en woensdag ging het redelijk en we hadden echt zin om een paar dagen met Pinksteren weg te gaan. Alleen liep het even wat anders. Donderdag voelde Geert zich niet lekker. Erg moe en niet fit. We zijn wel naar de verjaardag van Petra gegaan en na de lunches zijn we toch vertrokken. De hele dag heeft het wat gekwakkeld en hebben we rustig aan gedaan. De tent hadden we vlak voor de regen staan en de inboedel kunnen we ook als het regen :).
In de avond weer een campingmaaltijd gemaakt en samen zaten we te genieten van het Campingleven. Na een matige nacht ging het in de ochtend wel beter dus hadden we beide het gevoel het komt goed. Echter bij het wandelen van vandaag was het minder en ging het erg traag. Wel een leuke ronde gelopen echter met veel pauzes. Wel super genoten van de omgeving maar hij voelt zich niet fit. In de avond was hij zo kortademig dat we beide besloten hebben om vandaag 18-5 toch met de artsen te gaan overleggen. Zeker toen in de ochtend de stoma ontsteken en bebloed leek te zijn.
Na overleg met Nefroloog en oncoloog zijn we op naar Nijmegen gereden. Eenmaal op de SEH bleek dat het calcium nog lager was als afgelopen maandag 0.79 en een HB van 5. Dus de algehele malaise was eigenlijk wel te verklaren. Het aantasten van de stoma kan goed door de chemo komen want dat is natuurlijk ook een slijmvlies en daar hebben we eigenlijk helemaal niet aan gedacht. We hadden nog even de hoop dat na een shot calcium en 2 zakjes bloed dat hij weer mee mocht echter was het calcium na het eerste shot nog te laag en is het het meest verstandige om daar te blijven. Niet leuk, maar het is niet anders. De verwachting dat hij morgen naar huis mag is nul. Vandaar dat ik besloten heb om terug naar de camping te rijden en morgen wel met Jo en Petra te fietsen. Ik ga dan maandag naar huis. Geert kijkt morgen de formule 1. Het ritje naar huis was wel even confronteren en kwam wel even binnen maar op de camping even met de buurtjes gepraat en bij gezeten en nu dan even het blogje schrijven. Had al verwacht dat het niet kon omdat we geen wifi meer hadden maar het lukt.
Dus we gaan genieten op een andere manier en hopen dat dit weer snel over is en men weet waar het Calcium is. Dat is nu het motto zoek de calcium 🙂

Groetjes Yvonne

Na de Eifelsteig met succes te hebben voltooid nog best wel even spierpijn gehad in de kuiten. Echter voelde ik me vanaf dinsdag steeds iets minder lekker. fut loos. dit ook gemeld in Nijmegen maar niet alarmerend, men dacht nog wat vermoeidheid van de wandeling. We hadden een aantal dagen geocachen met Rosa en Richard gepland staan in België en dus op donderdag merkte ik met fietsen dat ik er zeer veel moeite mee had en me steeds minder lekker voelde. ook kreeg ik tintelingen in de handen aan rond de mond. in de avond vertelde ik dat pas aan Yvonne welke direct zij dan is het calcium te laag. neem maar een echter zakje in vanavond. dit gedaan en een bericht verzonden naar de Radboud over hoe k me voelde. De volgende ochtend heeft de arts gebeld en hebben we verschillende medicatie aangepast tot maandag als ik toch in de Radboud moest zijn voor de chemo. Daar hebben ze op maandag bloed afgenomen en bleek het calcium nog steeds veel te laag te zijn. heb toen een extra infuus met calcium gekregen en hoop dat met de verhoging van calcium en vitamine D en magnesium dat volgende week als ik weer bloed met prikken weer in orde is. de tintelingen rond mond en handen zijn niet meer terug gekomen dus dat is al een goed teken. allen de spierkracht mis ik nu een heel stukje. Morgen gaan we lekker een aantal dagen met de tent weg heerlijk vooruitzicht.

groetjes Geert en Yvonne

Afgelopen 2 dagen samen met Marco etappe 4 en 5 volbracht van de Eifelseig trail. Woensdag avond zijn we om 18.30 richting Gemünd gereden waar we in een wandel hotel een kamer hadden gereserveerd. We kwamen er pas achter toen we daar waren dat het een echt wandel hotel was. Dit had wel enkele voordelen zodat er een shuttle bus reed vanuit het hotel naar de startplaats van etappe 4 en we zo niet met de bus hoefde en os een dik uur scheelde met reizen. Het begin van de trail was pittig we gingen via de oostkant om het dorp Einruhr heen. We hadden de steilheid en snelheid nog niet onder controle en dat merkte ik vooral dat het er g pittig was. Er spookte wel door het hoofd kan ik dit wel, is het niet te hoog gegrepen. maar na wat aanpassingen in ons wandeltempo en meer rust momenten met betere controle van de ademhaling ging het veel beter en zo gingen we gestaagd door. In de buurt van de stuwdam begon het zwaarste stuk van de dag een steile klim van 3oo meter hoog. met stijgingspercentages van 10 en 15 %. maar Bij Wollseifen werd het vlakker en ging het zelfs zeer steil naar beneden. De klim naar Vogelsang viel ons weer mee. Hier hebben we lekker een flesje fris en stuk vlaai gegeten. noch 8 km tot ons hotel, het zwaarste hadden we achter de rug. er volgde nog wel wat stukken dalen en klimmen maar uiteindelijk na 22 km waren we weer in het hotel waar voor de deur voor ieder een teiltje met zout en kruiden stond voor je voeten te laten ontspannen. (een leuke verrassing van het hotel).

Dag 2 was van Gemünd naar het klooster in steinfeld 17 Km maar wel veel meer klimmen dan dalen. we hadden eerst de auto in Steinfeld geparkeerd en met de shuttle geregeld dat we terug naar het hotel werden gebracht zodat we daar de tocht konden beginnen. Het eerste stuk liep gestaagd op naar 500 meter (100 meter klimmen) het eindelijk kwamen we in het plaatse Olef. met zeer mooie vakwerkhuizen en een bijzondere stoel. Vanuit hier ging het een heel stuk berg op maar wel geleidelijk aan ongeveer 3 a 4 % dus goed te doen. het laatste stukje was nog wel even flink wat op en neer in hoogte maar om 15.45 waren we in het café van het klooster om ons te trakteren op koffie en vlaai omdat we beide etappes hadden volbracht.

we het hebben het geheel afgesloten bij Hulsman met z’n 4-tjes. Marco en ik kijken terug op een mooie 2 dagen. Thanks Marco.

groetjes Geert en Yvonne

Vrijdag weer de 2 wekelijkse controle gehad. Alles zag er goed uit en zelfs de CEA waarde (tummormakers) waren iets gezakt. Ik voel we nog steeds prima en heb geen last van bijwerkingen. Morgen weer een chemo kuur de 2e van deze reeks van 6. Vandaag lekker met Yvonne naar Zoopark Overloon geweest waar we genoten van de dieren en de in lego gemaakte dieren. Vanavond met Monica en Mario lekker uit eten. Donderdag dan eindelijk gaan Marco en ik etappe 4 en 5 van de Eifelsteig wandelen. Hier kijken we beide naar uit ondanks dat we weten dat het niet makkelijk kan zijn.

groetjes Geert en Yvonne

Vandaag hadden we de controle afspraak met Manon en Rob samen gehad. Met de deur in huis vallend het gaat goed.
Uit de scan blijkt dat de uitzaaiingen gestabiliseerd zijn. De een is ietwat gegroeid en de ander ietwat gedaald. Al met al stabiel. De tumormakers in het bloed stijgen steeds licht maar dat accepteren we en is op dit moment te verwaarlozen. We gaan weer verder met 6 chemokuren en de eerste gaat nu maandag weer van start. Daarna gaan we met het plan-buro praten hoe we het tussen de feestdagen kunnen plannen. Vanuit Manon mag er ook wel een keer 3 weken tussen zitten. Al met al positief.
Het nefro deel is vandaag ook besproken. De medicatiewijzigingen die plaatsgevonden hebben blijft bestaan. De nier doet het qua bloed waardes goed echter heeft Geert wel wat meer eiwit in de urine. Dit is volgens Rob in deze situatie niet het probleem. Zijn calcium in het bloed is te laag. Waardoor hij nu extra kalk voor gaat krijgen. Dat wordt dan een verdubbeling van wat hij nu slikt. Tevens de afstootmedicatie wordt iets verhoogd omdat de spiegel op zijn grens zit.
Al met al verlaten we positief het ziekenhuis en hebben we er weer een aantal maanden weer bij gekregen [:)}.

Groetjes Geert en Yvonne

Ben nu bezig met de laatste kuur van deze reeks van 6. Alles is eigenlijk zonder complicaties of echte grote bijwerkingen verlopen.
Af en toe en bloedneus tijdens de periode dat ik ook verkouden was is het enige ongemak wat er was. Nu donderdag de scan en de 12 april het overleg hoe het er voor staat en hoe we verder gaan. Weer een spannende dag dan! Wel wat leuke dingen op de planning staan en voorzichtig toch iets meer vooruit plannen wat voor mij ook wel weer een uitdaging is. 12 april gaan we de Nachtcache afmaken met Mario Ed Marco en Natuurlijk ook Yvonne. Op 2 en 3 mei gaan Marco en ik de Eifelsteig, etappe 4 en 5 lopen. Dit is wel een uitdagende route waarvoor ik nu aan het trainen ben om mijn beenspieren nog sterker e krijgen zodat de 21 Km en 1000 meter stijging de eerste dag ook goed te doen is. Daar hebben we de hele dag voor dus dat gaat lukken. Ook al aan het kijken om tijdens Hemelvaart en Pinksteren lekker weg te gaan, liefst met de tent .
zoals jullie merken wil ik nog lekker bezig zijn.

groetjes Geert en Yvonne

Vandaag had Geert weer zijn 2 wekelijkse labcontrole en gesprek met Manon. We wilde graag weten wat het HB calcium en tumormakers waren. Gelukkig alles positief. Tumormakers is ongeveer gelijk gebleven. Het calcium was de laatste keer te laag maar door verdubbeling van medicatie is het nu weer goed. HB is ook gelijk gebleven al waren we daar niet vanuit gegaan. Hij voelt zich namelijk wel meer vermoeid.
Geert verdraagt de chemo eigenlijk goed. Kan ook nog steeds zijn dingen doen al is hij dan wel eerder moe en moet hij wat meer rustpauzes nemen. Het enige wat echt frequenter en heftiger is zijn de bloedneuzen en af en toe is zijn mond kapot. Daar was vandaag niets van te zien en op dit moment is het niet nodig om de chemo aan te passen.
Tevens hebben we gevraagd wat gaat er dadelijk na Pasen gebeuren. Nog niet definitief maar voor 80 % heeft hij op 3-4 een scan en dan hebben we 12-4 weer een overleg met de nefroloog Manon en de oncoloog.
Wat het beleid gaat worden is hiervan afhankelijk. Op dit moment is ieder positief ingesteld omdat het eigenlijk heel goed gaat. Maar de scan kan hier echt pas uitsluitsel over geven.
Al met al zijn we tevreden en gaan we voorzichtig iets verder vooruit kijken.
Morgen de chemo en dan weer even 2 weken rust.
Groetjes Geert en Yvonne

Vanmiddag begin ik met de 3e chemo. Het wordt een latertje omdat ik pas om twee uur aan de beurt ben en dan 3,5 uur verder en nog naar huis. Maar ja dan heb je ook nog wat aan de ochtend dat is weer het voordeel. Gister bloed controle gehad en de tumormakers zijn weer gezakt. nu naar 580. Dit is zelfs iets lager dan half november dus dat is een lekker gevoel. Ik doe het dus niet voor niets. als enige merk ik dat ik tus de 7e en 11 dag na de behandeling veel bloedneuzen had maar dat is een bijwerking kreeg ik te horen dus accepteren en door. Al met al nog steeds positief de chemo en met eigenlijkgeen noemenswaardige bijwerkingen goed te doen.

groetjes Geert en Yvonne

Vandaag hebben we samen even een feestje gevierd en ons zelf getrakteerd op een etentje. We hebben eindelijk na ongeveer 2 jaar weer eens positief nieuws uit het ziekenhuis gekregen. En eigenlijk merken we nu pas hoe goed ons dat doet al weten we ook dat beter worden niet kan geef dit ons wel een gevoel van iets ruimte te geven.
We hebben 2 weken terug de eerste chemo gekregen en vandaag waren dan de eerste bloeduitslagen. Bij Manon kregen we de uitslagen die al bekend waren te horen. Deze waren goed op wat enkele elektrolyten na.
De nierfunctie was de laatste 2 jaar niet zo goed maar dat komt ook door dat we bij de chemo extra prednison krijgt dus dat kun je vergelijken met een stootkuur. Dat wil wel :).
De tumormakers waren nog niet bekend maar over het algemeen is het bloed goed en voelt Geert zich goed.
Morgen gaat de chemo gewoon door hoe ze de eerste gestart zijn en afhankelijk hoe het verloopt krijgen we een scan na 4 of na 6 weken.
In de middag kregen we de tumormakers binnen en deze blijken gewoon gehalveerd te zijn. Super nieuws dus. Het betekend dus dat de tumor minder hard groeit en we het gevoel hebben extra dagen te krijgen en daar doen we het voor.
Positief gaan we naar morgen toe en kijken nog steeds per dag maar gewoon happy 🙂
Groetjes Geert en Yvonne