Deze week hadden we een paar ziekenhuis bezoekjes gepland staan. Gisteren is Geert naar de stomaverpleegkundige en de nefroloog geweest. Bij de stomaverpleegkundige blijkt dat Geert een allergische reactie heeft op de stomamateriaal. Dus nu hebben we weer nieuwe stomaspullen gekregen en gaan we uitproberen of dit gaat werken. Bij de nefroloog was gisteren alles goed en vandaag werden we gebeld dat er toch wat met de bloeduitslagen niet goed was. Dus verandering in medicatie en dinsdag weer lab laten prikken. Dit zijn we wel een beetje gewend van de transplantatie periode in het begin maar de laatste jaren was het eigenlijk allemaal stabiel. Even kijken of nu alles weer goed wordt nadat hij gestart is met Lisinopril. Dit werkte in het verleden ook goed en is gestopt naar aanleiding van alles wat er met de darmen gespeeld heeft.
Vandaag hadden we een gesprek met de chirurg over de uitslag van de scan die vorige week maandag gemaakt is. We hadden al iets gelezen in mijn radboud echter vandaag de echte verduidelijking gekregen. De klieren zijn gelukkig geslonken dus dat zal wel met de ontsteking te maken hebben. Het vlekje op de lever is wel gegroeid en daarom gaan ze er vanuit dat het metastassen zijn. Uitzaaiingen van de darmkanker. Zeker weten doen ze het niet maar groeien is niet goed. Het is wel echter goed te behandelen. Omdat het maar 1 plekje is gaan ze deze aanprikken met een naald. Door die naald spuiten of blazen ze dan iets zodat de tumor dan verbrand wordt. Dit zal dan een dagopname worden. Hierna zou alles kankervrij zijn dus hopelijk zijn we dan van alles af.
Al met al zijn we best positief en mag geert ook weer gaan sporten en afspraak is dan ook gemaakt. Het komt allemaal goed š
Groetjes Geert en Yvonne
Yvonne Koppes
Parkeren
Vandaag werd Geert in het MDO van de lever groep besproken. De afspraak die we hadden met de chirurg in de ochtend is verplaatst naar de middag zodat we de uitslag gelijk te horen kregen.
Kort gezegd moeten we het idee/gevoel wat we hebben even parkeren. Het is een feit dat ze wat zien op de lever wat ze in maart op de MRI niet gezien hebben. Als ze willen weten wat het is dan moeten ze daar weefsel van hebben. Echter dit plekje zit op een plek op de lever die ze niet met een biopt kunnen benaderen. Weer opereren om een stukje weg te halen dat is in de situatie waar Geert nu zit niet wenselijk en mogelijk omdat hij nog aan moet sterken van de vorige ok. Tevens zijn ze niet zeker dat het kanker is want het kan ook een abces van de lever zijn die geen koorts veroorzaakt omdat hij de medicatie slikt voor zijn niertransplantatie. Dus er is een te groot grijs gebied om iets te kunnen bepalen. De tumormakers in het bloed zijn wel wat verhoogd maar dit kan ook op een onsteking reageren en is eerder een graadmeter voor later. Het plan wat ze nu gemaakt hebben, is 6 tot 8 weken wachten en Geert eerst laten aansterken zodat hij fitter wordt en dan weer een CT-scan maken. Ze hopen dan eigenlijk dat het weg is maar als de plekjes hetzelfde is of groter is geworden dan gaan we een ander traject in.
Nadat de arts weg was waren we even stil. We hadden gehoopt op duidelijkheid. Helaas is dat niet het geval en mogen we nog 6 tot 8 weken wachten. Vandaar het gevoel maar even parkeren omdat we ook vedrer willen.
Naderhand is de Nefroloog nog langs geweest en hebben we de laatste dingen besproken dat geregeld moet worden als geert morgen met ontslag mag. Fijn dat hij naar huis mag, nu nog de berusting vinden š
Groetjes Geert en Yvonne
Rustige Pinksteren
De regen kletter weer lustig op de raam en wij hebben rustige dagen gehad. Met Geert gaat het langzaam weer de goede kant uit. Hij heeft nu 2 dagen gehad dat hij in de ochtend geen koorts meer heeft en dat het in de loop van de dag wel weer op komt zetten. Gisteren hebben we ook een gesprek met de arts gehad. Het een en ander besproken en verduidelijkt. De tip van de drain is op kweek gezet en daar hadden we de uitslag van gehoord. Het is hetzelfde beestje als de eerste opname. Vandaar dat ze nu de antibiotica aangepast hebben. Vandaag heeft Geert een zakje bloed gekregen omdat het HB gedaald was. Verder is het afwachten wat er morgen of woensdag besloten wordt hoe ze alles willen gaan aanpakken.
Groetjes Geert en Yvonne
Achtbaan
Na 2 dagen even wat stilte van onze kant weer even een berichtje. De afgelopen dagen waren een wisseling van afdeling en zoeken naar de juiste behandeling.
Donderdag is Geert van de Acute opname over gegaan naar de afdeling Nierziekte. Dat is ook wel logische omdat deze keer zijn bloedbeeld geheel ontregeld was en dat de wond en drain er eigenlijk goed eruit zagen. Dus tegen 3 uur was ik bij hem en zag hij er eigenlijk wel goed uit. Was minder moe en viel niet zomaar in slaap. Dit gebeurde thuis namelijk wel geregeld. Dus dat is al een mooi iets. Wat lekker gekeufeld. De zaalarts zou nog langs komen echter om 5 uur was hij nog niet geweest en aangezien ik in de avond iets had staan ben ik toch maar naar huis gegaan. Achteraf maar goed ook want het was een snelle mededeling morgen opnieuw lab en dan eventueel over op tabletten. Wij hadden daar beide een apart gevoel over. Hij zou het zo niet bedoeld hebben, maar ja.
In de avond voelde Geert zich steeds slechter en hij had ook weer koorts. Om 22 uur hebben de nefroloog en de chirurg afgesproken om met AB te starten en vrijdag verder het beleid te bepalen.
Vrijdag hebben ze naast lab een een CT-scan gemaakt. Hier kregen we in de avond de uitslag. Dit veroorzaakte weer dat wij het gevoel hebben dat we weer in een achtbaan van gevoelens en onderzekerheid zitten. Eerst maar het positieve nieuws. Het abces waar de drain in zat was leeg, de drain is deze avond dan ook verwijderd. Dat geeft Geert wat meer bewegingsvrijheid. Verder waren er geen andere abcessen te zien, dus dat is positief. Echter hebben ze op de scan ook gezien dat er bij de lever verdikte klieren zitten en dat er op de long wat te zien is. De long wijde ze misschien aan een longontsteking omdat Geert ook koorts heeft. De klieren bij de lever kunnen verschillende oorzaken zijn. Het kan kanker zijn (goed en kwaadaardig) maar het kan ook een reactie zijn op het feit dat de buik nog steeds onrustig is vanwege de naadlekkage. Ze willen dinsdag een plan maken om te bekijken hoe ze het gaan aanpakken. Echter moet de koorts wel gaan zakken want op dit moment nog niet het geval is.
Vandaag proberen we allen een plek te geven en proberen we er maar een weg er in te vinden en hopen dat we snel duidelijk krijgen. Dus al met al een onrustig weekend. We wachten maar af.
Groetjes Geert en Yvonne
We mogen weer.
Vandaag hadden we weer een ziekenhuis dagje. We bezochten eerst de stoma verpleegkundige. Hier hebben we besproken dat we regelmatig lekkage gehad hebben en dat de huid toch geirriteerd is. Samen hebben we gekeken en nu verwacht ze dat er door de huidplooi die ontstaat als hij zit. Nu wordt er een pastacreme gebruikt op die 2 plekje waar de plooi was. De stoma was goed genezen en was al een stukje kleiner geworden en vandaar dat we naar een kleinere plak mochten. Nu hopen dat het weer beter gaat en Geert zijn vertrouwen terug krijgt.
Vandaar uit zijn we gelijk naar het lab gegaan en hebben we voor de nefroloog bloed afgegeven. Dit verliep gelukkig snel en tegen kwart voor 1 waren we weer thuis. Geert was wel moe van deze ochtend en viel na het eten eigenlijk gelijk in slaap.
Tegen kwart voor vijf belde de nefroloog en deze had helaas geen fijn nieuws. Zijn bloeduitslagen waren geheel ontregeld en met de klachten die hij vanaf vrijdag heeft (veel slapen en slecht eten) kon dit wel kloppen. Hij vond het niet vertrouwd om thuis te blijven en hij verwacht dat het uitdroging is ook al drinkt hij overdag wel voldoende.
Tegen kwart voor zes waren we op de SEH en na extra lab en bloedkweken en nog een echo van de nier is besloten, wat we eigenlijk al wisten, dat hij moest blijven. Gelukkig was de echo van de nier goed. Ze hebben gekeken naar of er nierstenen was of dat er stuwing zat. Gelukkig was dat allemaal goed. Hier zijn we echt blij mee.
Nu op de verpleegafdeling AOA. Drain wordt nu gespoeld en heeft een infuus. We gaan morgen zien wat het beleid verder gaat worden.
Groetjes Geert en Yvonne
Langzaam vooruit
Geert is nu bijna een week weer thuis. Morgen is het exact een week. Het gaat met kleine stapjes steeds wat beter. Gisteren zijn we op controle geweest in het ziekenhuis en ook daar zijn ze tevreden. We mogen nog steeds door gaan met dagelijks de wond te spoelen en 3 x daags de drain te spoelen. De antibiotica is nu gestopt. 10 juni mogen we weer terug op controle en dan wordt er besloten of de drain er uit mag of niet. Volgens de geleerde kan dat zonder beeldvorming en zou 7 dagen antibiotica voldoende zijn. We zijn zelf daar een beetje afwachtend in maar we zullen maar zeggen hun hebben er voor geleerd :).
Al met al een dynamische week geweest. We hebben aan het begin van de week wat strubbels met de stoma gehad waardoor het vertrouwen in de stoma erg laag geworden is bij Geert. Morgen komt er een stomaverpleegkundige van Hoogland (daar krijgen we alle stoma materialen van) en die gaat de situatie dan opnieuw bekijken. We denken zelf dat de lekkage van de breukband komt. Helaas moet Geert deze blijven dragen tot dat de wond dicht is. Dat is dan nog wel een tijdje. Deze persoon neemt ook specialen breukbanden mee voor stomagebruikers. We gaan zien wat ons dat brengt.
Dinsdag zijn we voor het eerst naar vrienden geweest om een gezellige avond te hebben. Sinds 10 weken nergens anders zijn vond Geert best spannend. Maar het was super gezellig en alles is goed gegaan. Dat geeft ook weer een beter gevoel. Daarna was hij wel KO maar dat mag dan ook wel.
Samen met de woensdag dat we de gehele middag in het ziekenhuis zijn geweest en Geert alles wilde lopen, ging het kaarsje woensdag avond even uit. Toen ik naar het scoutinggebouw ging sliep hij al en 2 uur later was hij net wakker geworden.
Vandaag hebben we een rustige dag. Ik ga een wandeling doen hier in de omgeving en Geert zorgt dat vrienden een route krijgen die hij heeft uitgezet zodat ze deze van het weekend kunnen gaan lopen. Natuurlijk in de middag Giro kijken want dat mist hij eigenlijk niet.
Voor ieder fijne Hemelvaartsdag en geniet van, voor de meeste, een vrije dag.
Groetjes Geert en Yvonne
Koorts vrij
Geert heeft een goede nacht gehad. Was alleen nog erg moe in de ochtend. De temperatuur is goed gedaald en heeft op dit moment geen koorts meer. Vandaag is hij naar de CT-scan gegaan en daar is duidelijk te zien dat hij in zijn buik een abces heeft zitten en dat zijn buikwand ontstoken is. Er is een drain geplaatst waar het abces zit. Die drain en Geert zijn geen vriendjes van elkaar maar alla, alles voor het goede doel. De AB is voor de geheke ontsteking weer onder de duim te krijgen. Nu afwachten wat er allemaal uit de kweken komen, zodat ze gericht AB kunnen gaan geven.
In de tussentijd ligt hij rustig in bed en beperkt de drain hem wel iets in bewegen. Gelukkig krijgt hij weer wat honger en gaat dat ook de goede kant uit. Zal hoogwaarshijnlijk wel een weekje ziekenhuis worden.
Groetjes Geert en Yvone
Start van een nieuwe Strippenkaart
We waren dit weekend de vierde week na ontslag gestart. Alleen deze starte niet zo succesvol als de eerste 3.
Het begon eigenlijk zaterdag nacht dat hij wat pijn voelde op de oude drain locatie. Zaterdag ochtend was hij na het wassen helemaal ko en erg moe. Gelukkig nog geen koorts maar het voelde niet goed. Even overleg gehad met het radboud en eigenlijk waren de waardes niet zo dat we gelijk moesten/wilde komen. In de loop van de dag ging het steeds beter dus ook geen zorgen om gemaakt. In de avond ging het kaarsje een beetje uit. Paracetamol ingenomen en toen we naar bed gingen toch voor de zekerheid getempt en was het 38,1. In overleg met het radboud vonden hun het niet nodig dat we kwamen en we moesten maar naar de huisartsenpost gaan. Uiteindelijk hebben we duidelijk afspraken gemaakt zodat we het konden uitstellen tot maandag. (was de hoop) Zo gezegd zo gedaan en Geert heeft eigenlijk goed geslapen alleen werd drijfnat wakker. Op dat moment geen koorts. We hadden gepland om te douche en dat uiteindelijk ook maar gedaan. Wond gelijk gespoeld en door de thuiszorg verbonden. Medicatie gegeven en het ging eigenlijk wel goed. Ik naar de verjaardag van zijn zus. Dit was te veel voor hem. In de middag liep de temp op maar was niet zoals we afgesproken hadden en hebben we het zo even gelaten. Even gewoon ons ding gedaan en met vrienden wat gepraat. De thuiszorg kwam voor de zorg en toen ging het eigenlijk snel de verkeerde kant uit. De wond had sinds anderhalve week weer echt flink gelekt en de kleren zaten onder. Bij het verwijderen stonk het ook echt. Gelijk maar even getempt en na een koortsrilling was ik er klaar mee en heb het radboud gebeld. We konden komen. Wat uiteindelijk resulteerde dat de koorts alleen maar meer werd en we opgenomen werden. In de loop van de avond werd de koorts minder en is de wond weer gespoeld. Raar is dat het verband onder de pus zit maar dat als ze hem spoelen het water helder is. De antibiotica werd in de avond gestart. Morgen even het onderzoek afwachten wat het beleid gaat worden. Wordt weer een weekje Radboud voor Geert
Groetjes Yvonne
Druk dagje
Wij hadden beide een druk dagje voor de boeg. Op het werk was ik onderhand een secetaresse :). Want ik heb het bed geregeld en de transferpunt had nog wat vragen mbt de zorg in de thuissituatie.
Vandaag echt groenlicht gekregen dat Geert morgen naar huis mag. Dus we zijn beide super blij. Hiervoor moesten er nog een aantal dingen geregeld worden. Daar waren ze gisteren al meebegonnen en vandaag is dat afgemaakt. De drain is verwijderd en dat was wel een opluchting qua pijn. Nu gaat het bewegen van Geert soepeler en heeft hij minder pijn. De fysio heeft met hem trapgelopen en dit gaat goed. Een polibezoek aan de oogarts is ook nog geweest zodat we even bekeken is waarom het kijken wat slechter werd. Dit is deels medicatie en deels ouderdom wat nu wat sterker naar voren komt. Als hij wat mobieler is dan maar even naar de opticien. Nu maar even een goedkoop leesbrillentje score.
Al met al gaan we een nieuwe fase in en hopelijk gaat het steeds beter. Strippe kaart radboud is nog niet vol want we zullen er nog geregeld op controle mogen.
Groetjes Geert en Yvonne
Tweede Paasdag
Vandaag mocht ik werken en na het Werk ben ik naar Geert gegaan. Vandaag was het rustig op zijn afdeling. Hij vermaakte zich met de dagelijkse dingen en elke dag doet hij weer iets wat nieuw is. Vandaag in de badkamer zich verzorgd en de stoma verzorgd. Dat was nog best even wennen. Ineens alles staan doen terwijl het staan ook al inspannend is. Echter dit ging goed en moet dus eigen worden. Zijn actieve rondje over de afdeling gelopen en het gaat steeds soepeler. Dus wij gaan ook al aan naar huis gaan denken wat de zaalarts vorige week al deed. Vanavond wordt 1 antibiotica gehalveerd en na morgen wordt deze gestopt. Even afwachten hoe het lichaam daar dan weer op gaat reageren.
Hans is vandaag nog langs geweest en ook van hem was dit wel een beter gezicht. Hij had Geert vorige week op de IC gezien en nu zat hij er toch echt beter bij :). Even afwachten wat de artsen morgen allemaal willen.
Groetjes Geert en Yvonne