Yvonne Koppes

Zit nu bij Geert op de “nieuwe” bekende afdeling A3. Dat is de Nierziekte en deze afdeling is ons wel bekend :).
Het gaat een stuk beter met Geert. Hij zit in ieder geval actief in bed en valt niet in slaap tijdens het gesprek wat gisteren wel gebeurde. Fijn om dat te zien.
N.a.v. het lab heeft Geert vandaag nog een zakje bloed bij gekregen. Morgen wordt er weer lab afgenomen en dan verwachten we ook dat het calcium weer gestart wordt. Dat is op dit moment nog niet gebeurd. We verwachten dat dit wel weer gaat zakken maar we gaan het zien.
Geert heeft ook weer zin om iets te op de computer uit te zoeken. Al kost de dagelijkse actviteiten wel nog veel energie. En in de avond merkt Geert wel dat hij moeier is en dat het wel inpact heeft.
Hij krijgt nu via het infuus maar een halve liter en de rest moet hij zelf bij drinken. Om te kijken wat het dan gaat doen.
Tijdens de avond ronden ook even met de verpleegkundige gepraat en hebben we gevraagd om een kennismakingsgesprek aan te gaan met het palliatief team, om te kijken wat we aan elkaar hebben. Al met al hebben wij niet het gevoeld dat we in de laatste fase zitten al weten we wel dat het een keer eindig is.
Samenvattend 100% een andere Geert als gisteren al zijn echt niet alle klachten weg. We gaan zien wat het morgen gaat worden en wat de artsen uitgedokterd hebben.

Groetjes Geert en Yvonne

Vrijdag zijn we naar het ziekenhuis geweest en wederom weer positieve en negatieve dingen gehoord. We beginnen maar met het positieve. De Tumormakers zijn gedaald. Dat is een mooi iets omdat we dan weten dat de behandeling in de lever wel iets gedaan heeft. Het is dus iets langzamer gaan werken. Hoe lang dit zo blijft is de vraag. Het tweede positieve is dat de bloedsuikers nu weer zo goed zijn bij het afbouwen van de prednison dat we eigenlijk bijna niet hoeven bij te spuiten. Rob (nefroloog) heeft de grens waarde verhoogd naar 15. Wat betekend dat we geheel niet meer hoeve te spuiten dus dat is dan ook lekker. Weer iets weg. We krijgen er helaas ook weer iets bij. Wara de tumor makers eigenlijk postief zijn is de nierwaarde weer verslechterd en men weet eigenlijk niet waarom. Het kalium is nu ook echt te hoog waarvoor Geert nu aan de poeders moet. Dit kennen we van de dialyse tijd en in het is troep. Vergelijk het maar dat je zand probeert in water op te lossen en dan moet opdrinken. Veel roeren en wegslikken is de remedie. Dinsdag terug voor lab controles.
Zo gingen we het weekend in.
Vrijdag middag nog bij Jeroen, Yvonne en Yara op bezoek geweest en thuis was het kaarsje voor Geert ook wel op. Maar een goede dag waar we genoten hebben!
Zaterdag was dan een mindere dag en of dat komt door dat het gisteren zo goed ging weten we niet maar deze dag kunnen we beter maar vergeten. Deze tendens zetten zich zondag ochtend door maar in de middag begon Geert zich fitter te voelen en hebben we nog een kleine ronden gefietst naar Merselo om daar de schans en de volmolen te bezichtigen. Even te kletsen met de mensen daar en zittend genieten van het weer. Caches gecontroleerd dus al met al fijn.
Maandag ochtend was het vroeg niet fit had Geert koorts en pijn. Na het innemen van extra pijnstilling en even bijslapen was het tegen 11 uur weer fit genoeg om actief te zijn. Ik was in de ochtend even naar de apotheek geweest om te vragen naar de drinkvoeding echter recept was niet aangekomen. Radboud maar even gemaild en aangegeven van de koorts en dat de lab waardes wel eens anders kunnen zijn en een recept gevraagd. De middag hebben we besteed aan het in elkaar bouwen van de lasermachine en dat was wel even puzzelen voor 2 doeners en minders denkers 🙂 Maar hij zit goed in elkaar en ik ben in de avond naar Sittard gegaan voor een vergadering. Geert heeft zich in de machine verdiept en bankzaken gedaan. Bij thuiskomt naar bed gegaan en toen begon de ellende eigenlijk. Ik had al een kruik meegenomen voor Geert en toen hij in bed lag had hij echt een flinke rilling dat hij zijn kaken gewon niet stil kon houden en je hoorde hem klapperen. Geen temp 37.0. Hij wilde in eerste instantie niet bellen. Ik maar even zo gelaten maar omdat het echt aan hield en geert ook echt onrustiger werd, toen toch maar gebeld. Je wordt dan door de arts teruggebeld en op dat moment was geert wat rustiger en omdat de rlling weg waren en hij geen koorts had durfde ik het wel aan om thuis te blijven. We zouden weer contact hebben als het slechter werd. Eigenlijk had Geert wel goed geslapen maar tegen 6 uur in de ochtend ging het toch weer mis en had hij naast de rilling nu ook 38.8. I.o.m. arts deel van de ochtend medicatie en pijnmedicatie geven en was het toch naar het ziekenhuis komen maar door de onrust durfde ik hem niet zo mee te nemen en is uiteindelijk een ambulance gekomen die hem naar het ziekenhuis gebracht heeft. (ik heb geert al eens gebracht terwijl dat achteraf niet zo slim was dus dat wilde ik niet) .
Nadat we vandaag de hele dag op de spoedeisendehulp gezeten hebben en de artsen eigenlijk niet weten wat het is hem toch daar gehouden. Kort samengevat weten ze niet waar de koorts vandaag komt, kan bacterie/virus/tumorkoorts zijn. Verder bloed weer niet goed dus vullen en 1 zakje bloed. We hadden gehoopt op 2 maar daar wijken ze vanaf. Hoop dat we daar morgen dan iets meer duidelijkheid over krijgen. Het kan ook een lijn(portocath die geert heeft) zijn al verwachten wij dat niet maar je weet het nooit.
Geert heeft eigenlijk zeker tot 13 uur alleen maar geslapen en de ogen dicht gehouden openhouden was te inspannend. Daarna trok het bij. Om 15 uur naar de afdeling. Wachten op de overdracht en tegen half 5 een vp die eigenlijk pas de moeite echt nam om alles door te nemen. Was gewoon druk op de afdeling en zo overdrachtmomenten zijn nooit fijn om op een afdeling te komen.
Mijn ervaring van vandaag is dat artsen onderzoeken, overleggen met meerdere, andere internist erbij weer overleg wachten op de neuroloog dan is het beeld rond dan gaan we pas met de nefroloog overleggen dan wordt beleid bepaald. Nefroloog zien we niet, bij de vraag waarom antwoord is afgesproken. We gaan morgen wel zien wat het resultaat daarvan is. Werd aan ons wel gevraagd of we in het ziekenhuis opgenomen wilde worden.
Dit gaf mijn het gevoel of er al beschouwd werd dat we in de laatste fase zitten. Dat is natuurlijk aan de ene kant ook zo maar dat gevoel hebben we nog niet. Wij beschouwen de laatste fase dat je eigenlijk niets meer doet en dat je thuis zit/ligt. Misschien heb ik daar een verkeerd beeld van maar als we maandagmiddag zo samen bezig zijn geweest en zondag gefietst hebben kan ik dat zo nog niet rijmen.
Tegen half zes ben ik naar huis gereden en even bij de buren de sleutel gehaald en wat eten gekregen, thanks. Zodat ik niet iets hoefde klaar te maken. Bij openen van de deur op de deurmat weer wat kaartjes van mensen en dat voelt gewoon fijn. Fototjes van gemaakt en met Geert gedeeld.
Even de oudjes gebeld en gaan eten. Nu ga ik even bank zaken doen en alles maar weer even op een rij krijgen. Wetend dat het zo wel erg dichtbij komt allemaal.
Groetjes Yvonne

Nadat we donderdag avond thuis waren gaat het matig met Geert. Wat we toen al schreven is dat we een weg in deze situatie moeten vinden en ik kan eerlijk zeggen dat dit lastig is.
Hij heeft gelukkig geen epilepsie aanvallen in de arm gehad en de suiker wordt ook stabieler maar dan heb je al het positieve ook gehad. Het duurt lang voordat Geert op gang is en alles kost hem energie. Tussen door slaapt hij veel op de bank en kan zich moeilijk tot iets zetten.
We doen wel dingen en dan is het meer dat ik zeg we gaan dat doen. Dat vind hij ook wel fijn want dan moet hij. Maar de knop vinden, wat hij in het verleden heel goed kon, is nu even zoek. Wat we dodnerdag gehoord hebben speelt zeker mee en in de lose momenten is hij dan toch weer aan het malen.
Wat voor invloed die radioemboliatie hier in heeft weten we ook niet wnat dit is nu de tweede week hertel week dus dat kan het ook nog zijn. Daar hopen we eigenlijk op maar dat moeten we zien. De ene dag is beter als de andere maar Geert heeft veel ingeleverd.
Met mij gaat het redelijk. Ben deze week thuis en ik hoop een ritme te vinden in mijn dagvulling. Al merk ik dat er niet veel uit handen komt. Niet wat ik zou willen laten we het daarop houden. Afgelopen weekend was de airborn tocht de laatste jaren deden wij daar wel aan mee. Dit jaar geheel niet aan gedacht maar een volgend jaar is er niet meer samen. Dat is raar om te beseffen. Helaas is dat wel de realiteit. Mijn emo level wisselt sterk maar het is zo als het is.
Vrijdag hebben we nog een controle en dan start eigenlijk mijn vakantie. We hopen dat Geert dan meer is opgeknapt dat we nog wat kunnen doen maar we gaan het zien.

Groetjes Geert en Yvonne

Beide hebben we afzonderlijk van elkaar wel redelijk geslapen. Echt geland is het nog niet.
In de ochtend is de diabetesverpleegkundige langs geweest en hebben we een leenapparaat voor glucose te meten gekregen en uitleg gekregen van hoe om te gaan met de suiker. We gaan het zien en hopen dat als de prednison afgebouwd is we ook mogen stoppen. Daarnaast is Manon (oncologie vp) langs geweest en samen een fijn gesprek gehad. Gewoon je gevoel te uiten voor Geert was fijn. Eigenlijk de onmacht over het feit wat het lichaam doet en dat niemand hier iets aan kan doen. We hadden het niet kunnen voorkomen.
In de middag heb ik hem opgehaald en na de afdeling bedankt te hebben de standaard riedel afgelopen. Geert naar A5 om de portocath af te sluiten en ik in de rij bij de apotheek.
Eindelijk in de auto naar huis. Blij dat we thuis zijn maar Geert is ook erg moe. Het is nu even de vraag of het van de behandeling is, de uitslag of het psychische. En eigenlijk kunnen we alleen maar zeggen dat het wel een combi zal zijn.
We gaan maar proberen er een plek aan te geven en hopen dat we de positieve move nog wel terug krijgen. Het zal deze keer wat langer duren want we merken aan elkaar dat het echt even tijd nodig heeft.
Dit weekend maar even tijd voor ons zelf plannen en kjken hoe we dit gaan handelen.
Iedereen bedankt voor de lieve kaartjes, reacties en lieve woorden. Dat doet ons goed.
Liefs Geert en Yvonne

Geert heeft een goede nacht gehad met op wat krampen na. Er was weer bloed geprikt en het lab was goed verbeterd. Nier functie weer op het oude niveau dus dat is prima. Hij voelde zich wel goed.
Ik heb in de ochtend gewerkt en in de middag was er een gesprek met de neuroloog gepland. In de ochtend had Geert al het een en ander gehoord maar in de middag hadden we dan officieel het gesprek.
Toen ik na het werk bij Geert kwam hebben we het er even over gehad. Geert zei dat het niet goed was en al hadden we het vermoeden je wereld staat dan wel even op zijn kop. Je houdt er rekening mee maar wil het eigenlijk niet horen.
Het gesprek met de artsen (2 neurologen, zaalarts en de nefroloog van Geert) waren bij dit gesprek aanwezig. Het was een duidelijk gesprek waar we toch dingen moesten afwegen.
Op de MRI hebben ze een plekje gezien op het hersenvlies. Dit stuurt inderdaad de linkerarm aan en daar heeft hij dan die trekkingen in. Door gebruik van medicatie is dat nu niet meer voorgekomen. Men gaat er voor 80% uit dat dit uitzaaiïngen zijn. Ze kunnen dat niet met zekerheid zeggen. Als we dat wel willen weten moet er een lumbaalpunctie afgenomen worden. Echter omdat Geert maar 1 plekje heeft is de kans ook realistische dat ze dan niets aantreffen in het liqor. Het plekje is eigenlijk te klein waardoor de kans bestaat dat het nog niet verder verspreid is. Geert heeft “geluk” dat het plekje op een plek zit waar hij gelijk last van heeft. Meestel zien ze bij klachten op een scan meerder plekjes waarvan er 1 dan iets trigert. Dat heeft Geert niet. Weet niet of we daar nu blij mee moeten zijn.
Er veranderd eigenlijk niets aan de behandeling. Als er niets uitkomt gaat men er nog steeds van uit dat het 80% uitzaaiïngen zijn. Wij hebben daarom maar uiteindelijk besloten dat we het niet gaan doen omdat er op het beloop niets veranderd. Ik vond het wel raar dat het dan ook niet meer gemonitoord wordt. Achteraf begrijp ik het wel want er wordt alleen nog maar symptoom bestreden. Er wordt dus alleen een scan gemaakt als Geert weer meer klachten krijg. Toen ik terug naar huis reed begreep ik dat wel omdat je jezelf alleen maar lastiger maakt als je het wel weet en je er niets aan kan doen. Dun kun je maar beter een onderzoek plannen als je klachten krijgt. We hebben nog wel telefonische contact met de neuroloog. Omdat hij nu in een lichaamsdeel epilepsie heeft en de verwachting is dat dit uitzaaiïngen zijn dat het meer kunnen worden krijgen we nu ook medicatie die ik moet geven als hij een heftige aanval krijgt. Kleine aanvallen worden dan medicamenteus aangepakt. Hij mag dan ook geen auto meer rijden. Dat deed Geert al niet veel maar nu mag het dus niet meer. De rest van het gesprek is op gegaan aan veranderingen in medicatie om te kijken of hij van de insuline af kan komen. Maar dat is minder belangrijk.
Ondanks dat het een fijn gesprek was voelde we ons beide aan het einde verslagen. Als je op internet kijkt hoe vaak dit voorkomt dan is dit minimaal. Vergelijk het maar met het kopen van een staatslot en je wint de hoofdprijs. Zo geld het hier dus ook. Onze strippenkaart was vol!
Na wikken en wegen hebben we een maand geleden voor de radioembolisatie gekozen om meer tijd te krijgen. waarvan ze zeide gemiddeld 7 maanden. In Geert zijn situatie hebben we dat naar beneden afgerond naar 4. We gingen er voor en nog geen week later worden we door het lichaam weer ingehaald. Zoals de neuroloog zei houd maar eerder 4 maanden aan ipv 7. Al is dit heel moeilijk te zeggen omdat er bij Geert maar 1 plekje zit. De verwachtingen zijn echter niet positief.
Na het gesprek zijn we even naar buiten gegaan om even samen te zijn. Terug op de afdeling is Geert gaan eten en ben ik naar huis gegaan.
Beide moet het nieuws landen en dit heeft tijd nodig. Als we de telefoon niet aannemen dan hebben we even er geen behoefte aan en we hopen nu dat we snel naar huis kunnen zodat we samen kunnen zijn. We mogen op vakantie en we hopen dat volegnde week Geert kan opknappen zodat we de week er op echt weg kunnen. Al met al zijn we nu even niet zo positief.
Groetjes Yvonne

Het is 20 uur en zit hier bij Geert. We hebben net een rondje over C5 gelopen. Dat wat vanochtend nog niet verder kwam als de toilet gaat het nu wel een stukje beter.
Na een redelijke nacht in het ziekenhuis werd hij vroeg gewekt voor bloedprikken. De uitslagen waren wel iets beter maar nog niet zoals het moest. Vandaag zijn er allemaal neurologische onderzoekigen geweest. Een MRI is gemaakt van de hersenen en in de namiddag is er een EEG apperaat aangesloten. (Allemaal draadjes die met een soort klei op het hoofd worden geplakt welke dan aan een pc worden aangesloten op een PC waarmee ze met stroompjes de hersenactiviteit meten)
Na 3 uur is alles weer verwijderd omdat ze voldoende informatie hebben. Wat ze gezien hebben en of ze iets gezien hebben weten we niet dat zullen we morgen wel horen. Geert vond het wel interesant die EEG . Moest hij zijn arm bewegen zag hij allemaal paarse lijntje omhoog schieten. Voor de zekerheid heeft hij nu van de neuroloog een tabletje voor epilepsie gekregen als voorzorg. Jammer/gelukkig heeft hij geen schokken vandaag gehad. dus we zijn benieuwd.
Zijn suiker blijft wel in de loop van de dag te hoog. Als hij niet eet gaat het goed, maar ja dan wordt hij echt dun 🙂 . Ze gaan nu kijken om toch weer met de prednison te stoppen en dan morgen weer starten met de celcept wat hij voordat we met de chemotherapie starten al jaren gebruikten. Ze hopen dan dat de suiker dan daalt.
Al met al best redelijk. Voelt zich vanavond een stuk beter zodat we een rondje kunnen lopen. Het is dus even afwachten wat ze morgen willen.

Groetjes Geert en Yvonne

Vandaag een drukdagje gehad mmet op en naar naar Nijmegen rijden.
Ik ban vandaag gaan werken nadat ik even gecheckt had hoe het met Geert ging. Gisterenavond had hij veel last van zijn schokkende linkerarm en was deze avond wel frequenter dan voorheen. De link kunnen we niet goed leggen. Maar Geert had goed geslapen en voelde zich beter als gisteren. Al met al heeft geert wel klachten van de behandling maar vinden wij het minder extreem dan wat we verwacht hadden. Alleen de intense moeheid en geen smaak hebben waardoor eten lastig is. Aangezien ik geen appje gekregen heb ging ik vanuit dat het goed ging. Geert heeft in de ochtend wel gemaild met Manon (oncologie vp), om te vragen of ze die, af en te schokkende arm, herkent bij andere onco patienten. Dit was niet het geval maar ze had wel met de nefroloog contact gehad. Rob heeft Geert gebeld en wilde vandaag bloed hebben ipv morgen. Dus die app gekregen tegen 1 uur en ik was op dat moment al op weg om me om te kleden. (ik werk sinds half juli tot 13 uur en de rest ben ik ziek geschreven)
Thuis snel omgekleed (was met de motor) en met Geert naar het ziekenhuis voor lab. Wij gingen er vanuit dat we een calciuminfuus kregen en dan weer naar huis mochten. Geert had met rb afgesproken dat we om 16 uur gebeld zouden worden met de uitslag. Iets over 4 werden we gebeld en bleek het bloed in zijn algheel niet goed te zijn. We mochten naar de spoedeisende hulp en daar hebben we een en ander besproken. In het bloed was te zien dat het geïoniseerd calcium (na verdubbeling van medicatie afgelopen woensdag) weer gezakt was, Kalium, glucose natriumbic en zuurgraad van het bloed waren allemaal niet goed. Verwachting was dat de nierfunctie gedaald was maar die uitslag was nog niet binnen. HB was ook 5.2 wat woensdag nog 6.3 was. Al met al niet goed. Rob was heel duidelijk je moet blijven. Hmmmm wij zijn het er volledig mee eens met deze uitslagen maar hier hebben we niet op gerekend. Rob heeft ook de neuroloog ingeschakkeld om mee te beoordelen wat het nu zou kunnen zijn die af en toe schokkende arm.
Op dit alles heeft geert calcium en insuline gekregen en werd er p de neuroloog gewacht. Tegen 7 uur ben ik naar huis gereden om spullen voor Geert te gaan halen en tegen half tien was ik weer terug op de SEH. Neuroloog was 1 minuut binnen en weer weg ivm spoed.
Geert afgeleverd op AOA, waar hij nu op zaal ligt met 4 mannen. Geert trekt daar de gemiddelde leeftijd naar onder 🙂 dus of hij veel slaapt dat weet ik ook niet. Ik ben naar huis gegaan en de neuroloog is bij Geert nog langs geweest en die denken echt dat het met de elektroliten te maken heeft. Wij zelf zijn er op dit moment niet echt gerust op en er spookt dan van alles door je hoofd. De neuroloog gaat verder overleggen of Geert morgen meer onderzoekingen krijgt of niet. Beide hopen we van wel want dan heb je in iedergeval duidelijkheid. Maar we gaan het zien.
Al met al een lange dag en na dit stukje ga ik mijn bedje op zoeken.

Groetjes Yvonne

Van de week hebben we een brief gekregen dat de definitieve datum gepland is wanneer geert de embolisatie gaat krijgen.
Woensdag 28-8 wordt geert vroeg in de ochtend in het ziekenhuis verwacht. De inschatting die we nu maken is da we ergens tegen 19 uur in de avond thuis zullen zijn.
Daarna gaan we ervaren wat we er van gaan merken en hopen dat het mee zal vallen.

Groetjes Geert en Yvonne

Vandaag wordt het een lange dag ziekenhuis voor ons. Geert is met mij meegereden want hij moest zich om 8 uur melden bij de verpleegafdeling. Als je met de taxi zou gaan dan zou hij ongeveer even vroeg opgehaald worden.
Hij is via A5 (om de porto-cath aan te prikken) naar de verpleegafdeling gegaan. Ik ben gaan werken.
Men was wel blij dat hij vroeg was want zo kon alles vlotter lopen. Lab werd nog afgenomen en na de predulitie is hij naar de onderzoekkamer gegaan. Hier hebben ze de lies aangeprikt en vanuit de liesslagader zijn ze naar de lever gegaan. Ze hebben in kaart gebracht hoe de lever van bloed voorzien werd. Al met al heeft dit ongeveer anderhalf uur geduurd. Nadat ze zeker wisten waar ze zaten hebben ze contrast gespoten en zo kon er een scan van Geert zijn lever gemaakt worden. Tijdens de handeling hebben ze Geert al dingen uitgelegd en als later op de middag is de interventieradioloog nog langs geweest om eigenlijk te vertellen dat ze het lichamelijk goed mogelijk is en dat ze de medicatie willen bestellen.
Tijdens dit gesprek vertelde wij hem dat de oncoloog het anders voorspiegelde en dat wij aan het twijfel waren of we het wel moeten doen. Hij gaf ook aan dat dit onderzoek best positieve uitslag is voor verlenging.
De lever van Geert wordt door 3 aders gevoed. Dat is niet standaard en in deze situatie eigenlijk gunstig. De linker kant wordt door de leverslagader gevoed en deze kunnen we als slecht beschouwen want dit is eigenlijk nog alleen maar uitzaaiing. Het doel van de behandeling zal aan deze kant zijn zorgen dat het afsterft zodat het niet kan groeien.
De rechterkant wordt door een andere ader gevoed en hier kunnen ze specifiek bij de uitzaaiing komen waardoor ze wel gericht kunnen behandelen.
Het was even de vraag of er voldoende leverweefsel achterbleef maar dat bevestigde hij wel. We kunnen er nu ook al vanuit gaan dat de linkerkant van de lever minimaal werkt. Hier heeft Geert op dit moment ook geen last van.
Wat de ervaring is bij mensen die deze behandeling ondergaan hebben en de nierfunctie zegt hij dat dit niet bekend is en dat de verwachting kan zijn dat de afvalstoffen bij Geert ook via de nier verwijderd wordt maar dat dit wel langer kan duren. Ervaringen van deze behandeling bij andere getransplanteerde die zijn er niet.
Wat de verwachten verlenging is is ongeveer en men zegt 7 mnd. Alles natuurlijk zonder garantie maar dat begrijpen wij ook. De andere bijwerking van pijn, misselijkheid en extreem moe dat blijft bestaan.
Wij waren na het gesprek van maandag aan het twijfelen moeten we het wel doen maar na deze uitleg en wat voor tijd je kunt winnen hebben we toch gekozen om de behandeling wel te gaan starten.
Doen we er goed aan dat weten we niet maar niets doen weten we ook dat het snel zal gaan. Het is dus een beetje kiezen uit 2 kwade.
De verwachting is dat we eind augustus de behandeling zullen gaan krijgen maar zeker is dat nog niet.
Vrijdag heeft Geert een gesprek met Manon en dan zien we verder wat er gaat gebeuren. Al met al redelijk positief ingesteld.

Groetjes Geert en Yvonne

Maandag 5-8 hadden we een controle staan bij de Oncoloog. Wat we daar van verwachten was dat we eigenlijk benieuwd waren hoe de nierfunctie was en de tacrospiegel. De tumormakers zullen toch wel gestegen zijn. Dat was onze gedachten.
Gelukkig kregen we te horen dat de nierfunctie al weer een heel stuk beter was en dat de tacro ook gedaald was. Dus al met al positief. De tumormakers waren viervoudige gestegen. Wel te verwachten maar toch veel gestegen. Tevens zijn nu ook 2 leverfuncties weer gestegen wat in het verleden steeds wel stabiel hoog bleven. De rest van de leverwaardes waren nog goed. Geert heeft daar in ieder geval geen last van.
We hebben het ook over de vervolgtherapie gehad waar we volgende week het onderzoek hebben of het überhaupt mogelijk is.
Het komt er op neer dat er op dit moment men er wel achterstaat dat het ingezet wordt maar dat er ook een reële kans is dat het niet door gaat. De stijging van de tumormakers en hoe Geert zich de afgelopen 3 weken gevoeld heeft met de wisselende tumorkoorts kan er op duiden dat er veel weefsel aangedaan is.
De combi van een groot oppervlakte wat behandeld wordt en het ziek voelen na de behandeling en toch de instabiele nierfunctie die Geert altijd krijgt als er iets in zijn lichaam gebeurd kan een reden zijn dat het niet kan. Omdat het dan een te groot risico is dat het ook verkeerd kan gaan. Echter zeker weten doe je het nooit.
We hebben ook nog gepraat om de conditie beter te krijgen en eventueel oncologische fysiotherapie te gaan doen. Dit is mogelijk echter is de vraag of dat veranderd aan de uitslag. In ieder geval gaat Geert nu de aankomende 3 weken met fysio kijken wat de mogelijkheden zijn om zijn conditie te verbeteren. 16 augustus hebben we weer een afspraak staan en dan hopen we duidelijkheid te krijgen waar we staan.
We gingen met een dubbel gevoel weg. Waar we nog hoop op hebben werd na dit gesprek eigenlijk te niet gedaan. De volgende dag hebben we het er nog met elkaar over gehad en we gaan er beide vanuit dat de kans ook realistische is dat we dadelijk geen behandeling meer krijgen.
Dit voelt raar en dubbel. We zitten beide in een andere achtbaan van emoties en praten daar wel met elkaar over maar je staat alleen zo machteloos. je kunt er zo weinig aan doen, zo komt het stiekem wel dichtbij terwijl je dit gewoon niet wil.
XXX