admin

Na een hectische vorige week is deze week alles duidelijk geworden. hoe staan we er voor en wat wordt de behandeling. We hebben bij MDL nog een keer uitleg over alles gekregen. Bij de fisio in de Radboud is een plan gemaakt om de conditie nog beter te krijgen zodat je beter na de behandeling hersteld. ook heb ik een gesprek met de diëtiste gehad m dat ik meer eiwitten moet nemen komende 4 weken.
Ik start maandag bij van Soest om dan 3 keer in de week extra sporten zodat de conditie omhoog gaat de komende weken voor de OK.
Zelf heb ik geen pijn en voel ik me prima. Maar ja het is wel flink schrikken als je ineens te horen krijgt dat je kanker hebt, we hebben dan ook even moeten schakelen om dit een plaats te geven. Maar nu is de route duidelijk en gaan we er weer voor.

groetjes Yvonne en Geert

2022 is weer een aantal dagen oud. Voor dit jaar hebben we leuke dingen op de rol staan. We gaan een nieuwe keuken plaatsen en we hebben een reis naar Amerika gepland van bijna 7 weken. Of de reis door gaat hangt af van hoe de COVID op dat moment hier en in de Amerika is. Maar ja, daar hebben wij geen invloed op.

Ook staan er nog wat medische dingetjes in de pijpleiding zoals, de correctie van het rechter ooglid en nog verder onderzoek in de dikke darm. Hoe dat gaat lopen dat weten we niet.

Al met al 2022 is weer begonnen voor ons 2tjes.

Afgelopen dinsdag heb ik een onderzoek in de darmen gehad, althans dat was de bedoeling. nadat de darmen in de zondag en maandag waren leeg gemaakt en gespoeld zou ik dinsdag een colposcopie krijgen maar tijdens het onderzoek bleek dat ik een slappe darm heb en daardoor de apparatuur niet de bocht om kan en zodoende het onderzoek is moeten stoppen. Nu hebben ze aan de nefroloog (welke de opdracht had gegeven) een advies uitgebracht om het nog te proberen via een CT-scan. Op 25 november moet ik daar op controle en zullen we het bespreken.
Verder gaat het langzaam weer de goede kant op, het eten gaat langzaam beter en ook de conditie gaat vooruit. Nog wel te langzaam naar mijn zin maar ja geduld is een schone zaak

Ondertussen ben ik al weer een week thuis. Om de anderste dag moeten we de wond in het gezicht verzorgen. Langzaam zien we wel dat het aan het dicht groeien is ondanks dat dat nog wel even zal duren voordat het geheel dicht is. De afgelopen week is goed gegaan, doordat je thuis bent doe je weer allerlei dingetjes zodat je niet de hele dag zit te malen. Merlk wel dat ik flink heb ingeleverd op conditie, maarja daar kunnen we weer zelf aan werken.. Zaterdag heb ik ook de 3e prik gehaald zodat we hopen iets meer antistoffen tegen COVID te krijgen. Al met al gaat het goed.

Ik ben in de middag naar Nijmegen gereden omdat voor 90 % Geert naar huis mag. Uiteindelijk hoorde we dit tegen half 5 dat dit ook daadwerkelijk mag. Het HB is stabiel gebleven en er zijn wat medicatieveranderingen doorgevoerd. Wat extra mee gekregen omdat de apotheek nog zijn werk moet doen. Intern was al te lezen dat we ergens in November een darmonderzoek kunnen verwachten maar daar weten wij als patient nog niets van. We wachten dus maar even rustig af. Hopen dat dan wat dingen duidelijker worden waar wij en het ziekenhuis nog geen antwoord op hebben. 

Vandaag is de kno ook nog langs geweest en is een deel van de donorhuid niet goed gepakt en zat een ontsteking onder. Dit is verwijderd en morgen wordt er wat verband materiaal geleverd zodat we zelf wat kunnen knutselen :). De oogarts heeft het oog nog gecontroleerd en over 3 maanden mogen we daar weer terug om te kijken of er nog iets aan het ooglid gedaan kan worden of dat het kan voorkomen dat hij meermaals zal moeten druppelen. De strippenkaart Radboud is nog niet vol van Geert. Tot het eind van het jaar zal hij daar wat vaker vertoeven dan dat we gewend waren. Maar nu eerst bijkomen thuis in zijn eigen omgeving. 

Weer even een up-date van ons. Eind deze week hebben we een gesprek gehad met de zaalarts. Hoe gaan we verder. Dit was wel heel verduidelijkend. Met de medicatie die Geert slikt als bloedverdunning nu doorgaan is geen optie. Ze hebben het nu omgewisseld naar 1 andere bloedverdunner. Ze hopen dan dat het niet zo snel gaat bloeden. Dit heeft ook weer een risico maar dat is niet zo groot dan de gevolgen van een bloeding. Deze medicatie wordt van het weekend uit geprobeerd en dan mag Geert maandag naar huis. 

Verder hebben ze een aantal onderzoekingen gedaan om het een en ander uit te sluiten en te kijken waar het slechte eten vandaan komt. Gelukkig waren deze allemaal goed. We wachten nog op een darmonderzoek. Maar deze kunnen pas na 4 tot 6 weken gedaan worden. De operatiewond van dinsdag moet eerst goed genezen. 

Dus eigenlijk waren we vrijdagmiddag en begin avond erg positief. Echter rond 23 uur was het weer raakt dat zijn darmen en maag het niet eens was dat er iets in zat. Dus met versnelde vaart kwam alles er weer uit. Daarna was hij geheel KO. Men denkt dat de maagstelsel overprikkeld was omdat Geert bewust wat meer eiwit en melk produchten gegeten had. De diëtiste was namelijk langs gekomen om gewoon wat adviezen te geven. Morgen wordt er nog extra lab afgenomen om ook wat virussen uit te sluiten. We wachten het dus nog even af. 

Doel van ons alle is toch maandag ontslag en hopen dat gewicht stabiliseert. 

Weer even een blogje van onze zijde omdat er de afgelopen weken veel gebeurd is. Na de vakantie was Geert een beetje aan het kwakkelen en dachten we dat het een soort buikgriep achtig iets was. Dit is de afgelopen weken niet echt over gegaan maar was het wel te doen. In de tussen tijd op 1-10  hebben ze bij hem de plaveiselcelcarcinoom bij zijn oog verwijderd. Men hoopte dat alles weg was maar helaas deze keer niet. Op 8-10 hebben ze de wond iets dieper gemaakt en hebben ze donor huid vanaf zijn been op de wond geplaatst. De ok zelf is goed verlopen alleen heeft Geert veel last gehad van het nabloeden en heeft hij zo flink wat bloed verloren. Aangezien hij nog steeds onder behandeling was voor Aambeien. Speelde deze ook al enige tijd op en verloor hij zo ook bloed. Het afgelopen weekend was zaterdag een hele goede dag en dachten wij we gaan de goede kant op maar de zondag voelde hij zich echt belabberd. Hij verbeelf op bank of bed en anders niet. Zo zijn we ook de nacht in gegaan en deze is erg onrustig verlopen omdat Geert zich zelf heel onrustig voelde en hij ook echt misselijk was. In de loop van de ochtend ging het beter en ben ik naar mijn werk gegaan. Bij thuiskomst was het weer 3 x niks en hebben we in overleg met het Radboud besloten om naar de spoed te gaan en uiteindelijk is er toen besloten dat hij moest blijven. Het doel was het HB verhogen en kijken waar de algehele malaise en de misselijkheid vandaan kwam. 

Het geven van bloed had niet het gewenste resultaat en was het even de vraag waar het bloed dan bleef. Dit werd gisterenavond duidelijk toen hij bij de ontlastig alleen maar bloed gegeven heeft. In de avond is hij terug naar ok gegaan om deze te verhelpen en heeft hij daarna een goede nacht gehad. Nu is het afwachten wat het doet en worden er verschillende onderzoeken gedaan om een en ander uit te sluiten. 

Wel iets positief is dat de KNO arts langs is geweest en de tulband verwijderd heeft. De donor huid heeft op de meeste plekken goed gepakt en zag er goed uit en gelukkig was nu alles verwijderd. Heeft wel een deukje in zijn hoofd maar dan is hij ook goed te herkennen 🙂 

Het kan zijn dat Geert niet al te snel reageert op appjes maar dan ligt dat meer aan het feit dat hij zich niet lekker voelt of ergens naar toe is. Als we meer horen dan zullen we het hier weer beschrijven. We zijn in ieder geval blij dat hij in het ziekenhuis ligt.

Het is een echte Nederlandse zomer. De zon schijnt en af en toe een bui. met een temp van rond de 20 graden. Ik heb afgelopen tijd veel last gehad van bloedverlies door Aambeien en daardoor was het HB sterk gezakt. (4.4). Daarom voelde ik me in het geheel niet lekker, moe en futloos. nadat ik 2 zakken bloed en ijzer heb gehad voelde ik me weer beter. De week erop hebben ze me geholpen aan de aambeien. Dus alles is daar weer rustig ook kreeg ik vanaf januari steeds meer last van jeuk en schilfers. beginnende in hals en schouders en langzaam groeide het uit over het gehele lichaam met ook nog rode vlekken er bij, Nadat ze onderzocht hadden wat het kon zijn Denkt men nu aan een vorm van Eczeem. ik heb hiervoor 2 soorten zalf gekregen en dat helpt super. schilfers en jeuk zijn weg en de vlekken trekken heel langzaam weg. Over een paar weken lekker op vakantie.

Hebben vorige week de uitslag gekregen voor de opbouw van de antistoffen tegen COVID. Voor mij (geert) kwam daar uit dat ik bijna geen antistoffen heb tegen de COVID. Voor Yvonne was het zeer goed ie had ruim voldoende antistoffen. Ze gaan nu bij de RECOVAC studie bekijken of mensen met Cellcept kunnen stoppen of eventueel tijdelijk een ander immunosuppressieve kunnen krijgen zodat je in die tijd toch antistoffen tegen COVID kunt opbouwen. Tevens bekijken ze welk vaccin het beste werkt bij getransplanteerde, Dus maar weer even geduld hebben en hopen dat daar snel antwoorden op komen zodat wij getransplanteerde ook beschermd zijn.

We zijn nu inmiddels in Juni en in de afgelopen tijd zijn steeds meer mensen gevaccineerd daarom gaan er steeds meer beperkingen af.
We hebben de laatste tijd veel gewandeld en gefietst in de tijd dat Yvonne vrij had van haar werk. Onder meer in de Veluwe, omgeving Vessem en de  Lieropsche heide. Helaas ging het de trip naar de provincie Zeeland niet door met hemelvaart omdat Richard en Rosa beide het Corona virus hadden maar daarvoor hebben we maar ander vertier gezocht en hebben we die nog te goed. Vandaag ook weer een kwaadaardig plekje op de rechter arm verwijderd in de Radboud