admin

Hoi, Ik ben weer thuis. Nadat we maandag nog een gesprek met de arts hadden over hoe de behandeling was gegaan en wat de vooruitzichten zijn mocht ik eindelijk naar huis. Nog wel moe en veel last van de blauwe plekken op de rug en van de spieren maar dat heeft nog even tijd nodig. Ook de koorts verdwijnt vanzelf zeggen ze. Dit komt nl doordat het lichaam de afval aan het opruimen is die is ontstaan door de ablatie.
Het was wel een goed maar zwaar gesprek wat we hadden met de arts. Het komt er op neer dat het afwachten is wat er elke keer weer op de scan te zien is of het nog te behandelen is. Je weet dan nu dat het reserve tijd is. Deze komt wel aan. Nu hebben we de afspraak dat er tot na Onze reis naar Amerika in September niets wordt gedaan aan onderzoeken en pas in oktober de scan plaats vindt. (de plekken in gezicht en hals zullen nog wel verwijderd worden).

We gaan genieten van elke dag.

groetjes Yvonne en geert

Vanmorgen was niet zo een denderende start. Ik had korts en voelde me zeer beroerd. na een pijnstiller heb ik een aantal uren geslapen en was de koorts gezakt. Daarna be ik me gaan wassen aan en wastafel en me wat verder bezig gehouden met de pc.

in de middag kwam Yvonne en hebben we de F1 gekeken. daarna nog even een klein stukje op de gang gelopen. maar dat was er veel van het goede en was daarna total loss. in de avond wat tv gekeken en met de verpleging gepraat. ook weer een stukje gelopen op de gang. Morgen misschien naar huis. hoop het maar dat is afwachten. Ook hebben we een gesprek aangevraagd bij de arts.

dit was het weer voor vandaag,
Groetjes Geert

Gisteren stond eigenlijk op de planning dat Geert naar huis mocht. Hij belde me om 9 uur op dat hij naar huis mocht. Ik de laatste dingen thuis nog gedaan en op weg naar Nijmegen. Van te voren al afgesproken dat ik een rolstoel mee zou nemen en zo arriveerde ik ook op de afdeling.

Geert zat in de stoel half aangekleed en het ging redelijk. Hij zat wel wat verkampt waardoor ik al zei dat we iets meer pijnstilling voor thuis nodig hadden als alleen maar paracetomol. We moesten nog wachten op de arts en de vp moest de wond nog verzorgen.

In de loop van de ochtend zag je geert meer pijn krijgen en verkrampter te gaan zitten. Uiteindelijk ging hij terug in bed liggen en van toen af ging het eigenlijk alleen maar slechter. De pijn werd erger en zo kreeg hij morfine achtige pijnstilling. Deze werkte matig maar haalde de scherpte er vanaf. Bij de controle’s kreeg hij verhoging en later werd dat koorts.

Hierop zijn ze frequenter de controles aan het uitvoeren en hebben ze ook nog lab afgenomen. Het HB was met een punt gezakt en de verklaring is dat er in de lever een bloeding is die de holte die ontstaan is volgehlopen is en dat Geert daar de pijn van heeft en het lichaam met koorts als reactie er op reageert. Voor de zekerheid zijn er nog longfoto’s gemaakt echter deze waren goed.

Rond half vijf ben ik naar huis gegaan en bij geert hebben ze weer een katheter aangebracht en moest er alles genoteerd worden wat hij at en hoeveel ontlasting hij had. Wij hadden het in eerste instantie deze dag anders voorgesteld. Maar ja het is niet anders.

Ik ben in de avond nog weg geweest met vrienden om ook gewoon even mijn gedachten op iets anders te hebben. Toen ik thuis kwam heb ik geert nog gebled maar deze was te moe om iets echt te vertellen en later heb ik dus de vp nog gesproken. De temp was deze avond nog verder gestegen en de chirurg is ook nog langs geweest. Ze hebben echter het beleid verder niet aangepast.

In de ochtend heb ik Geert kleding gebracht voordat ik naar mijn werk ging. Het ging gelukkig iets beter. Gedurende de dag kreeg ik een appje dat hij van kamer was veranderd. Hij lag op de HIgh flow unit (eigenlijk de dagbehandeling) en nu ligt hij op MDL.

Na mijn werk ben ik langs geweest en zat hij rustig in bed en ging het redelijk. Chirurg was nog langs geweest en een en ander was wel te verklaren. Heeft tussen door ook nog van die koorts piekjes gehad maar dat was normaal en doen ze niets aan. We hebben lekker wat gekeuveld en samen gegeten. Na het eten is hij op de stoel gaan zitten om toch wat andere beweging te hebben.

Dit koste wel wat inspanning en toen hij weer in bed lag was het kaarsje op. Kreeg nu ook weer een pijnaanval die voor ons niet echt te verklaren is maar wel aanwezig. Zo belande hij weer in een dipje met veel slapen en zich niet lekker voelen.

We gaan het zien hoe lang dit gaat duren maar vervelend is het wel.

Groetjes Geert en Yvonne

Het is weer zo ver. Geert krijgt vandaag een behandeling aan zijn lever. De 2 plekjes op de lever worden weggebrand. Met een luxe woord ablatie. Niet wereldvreemd want dit wordt de tweede keer.

Ik ben naar het werk gegaan en hij werd in de ochtend opgenomen voor de predilutie. Extra vocht toedienden zodat het contrast sneller uit zijn lichaam gaat. Tegen 12 uur is hij naar de radiologie gegaan. Na mijn werk heb ik telefonisch nog niets gehoord dus ging er al vanuit dat het wat langer ging duren. We hebben gisteren nog gevraagd om wat elektrolieten af te nemen aan de nefroloog omdat geert de laatste tijd wat meer moe is maar helaas hebben ze standaard nierfunctie afgenomen en niet Bic en calcium. Maar ja eind juni moet hij naar de nefroloog dus dan zal alles wel meegenomen worden.

Kwart over vijf werd ik gebeld door de radioloog. Ik was blij dat hij belde echter was ik niet zo blij met wat hij vertelde. Het is een lange procedure geweest. De plekjes waren gegroeid. Mijn vraag of het plekje in segment 4 was of juist in segment 7 blijkt dat beide plekjes gegroeid waren. Met dit resultaat hebben ze eerst met de oncoloog overleg gehad of ze moesten opereren of dat ze toch zouden starten met Chemo. Omdat het in zo’n korte tijd gegroeid was. Uiteindelijk hebben ze besloten om toch de ablatie door te zetten. Het plekje op 4 was fors gegroeid en was nu 4,5 cm en hebben ze 3 keer een naald in gestoken om de cellen te verbranden. Het plekje bij 7 was gegroeid echter was wel te behandelen. Hieronder was wel weer een nieuw plekje gevonden. 

Hier was ik eigenlijk wel van geschrokken. Tuurlijk weet je dat dit kan maar de eerste keer ging goed en was het niet zo erg gegroeid alleen een klein plekje bij gevonden. Nu blijf ik met vragen zitten die hij natuurlijk niet kan beantwoorden. Vandaag zien we ook geen chirurg, dat snap ik maar het is gewoon ***. Tevens te horen dat hij moest blijven. Schijnbaar was dit bij de verpleging bekend echter bij ons niet.

Uiteindelijk kwam Geert om kwart over zeven terug op de afdeling. Nog erg slaperig en toch wel wat pijn in de buik. Het was wel uit te houden. Langaam aan werd hij wakkerder. Hem ook maar het nieuws verteld en beide voelde we ons leeg en het gevoel hebben dat het nooit op houdt. Geert heeft vandaag van de dermatoloog ook gehoord dat de plekje op zijn wang en in de nek plaveiselcelcarcinomen zijn en dat deze ook verwijderd moeten worden. Ook hier wachten we op een oproep.

Maar ja nu maar eerst zorgen dat hij uit het ziekenhuis komt en dat ik hem mee naar huis mag nemen en daarna maar eens kijken dat onze vragen beantwoord worden of dat we gewoon domme pech hebben.

Liefs van ons.

Gister 23 mei ben ik naar het ziekenhuis geweest voor een verdacht plekje in het gezicht. Dit Plekje groeide flink in breedte en in dikte.
Vrijdag had ik een foto gemaakt en deze naar dermatologie gestuurd. ze reageerde snel en zo moest ik dus gister komen .
ze hebben een biopt van de wang genomen en ook nog van een verdacht plekje in de hals.

Op 1 juni krijg ik hiervan de uitslag. dat is ook de dag dat ik de ablatie krijg waarbij de plekjes op de lever worden weg gebrand. Mijn gevoel zegt dat het plekje in het gezicht niet goed is dus daar zal ook wel weer een operatie op volgen.

We zitten dus niet stil…
Geert en Yvonne

Afgelopen week heb ik te horen gekregen dat de wachttijd voor de ablatie ongeveer 8 weken is. Dit houdt dus in dat de behandeling rond half juni zal plaats vinden. Een dag opname maar met de bijwerking van een echte operatie qua conditie. Nu we weten hoe en wat en wanneer het ongeveer gaat gebeuren hebben we rust en gaan we er weer met volle moed tegenaan. Ook het stollingsteam heeft contact gehad over hoe om te gaan voor de behandeling met mijn antistollingsmedicatie. Doordat de behandeling pas over 8 weken zal plaats vinden kunnen we de leuke geplande dingen wel doorgaan als een paardagen met Rosa en Richard geocachen rond 13 mei en met Pinksteren naar Intercamp in Vogelsang (eifel in Duitsland). Vrijdag zijn de hechtingen van het verdachte plekje op de rechter arm verwijderd. dat ziet er ook weer redelijk uit.

met goed zin er weer van genieten komende weken.
Groetjes Yvonne en Geert

Donderdag hebben ze het rechterooglid weer teruggezet op de juiste plaats. Hierbij hebben ze bij het linkerooglid huid weggehaald en bij het rechter geplaatst. Dit was onder algehele narcose, dus merkte ik er niets van tot dat ik weer wakker werd.

De pijn is reuze mee gevallen echter ben ik wel bont en blauw in het gezicht en is het opgezet. Ook bloede het nog 24 uur aan de linker kant waarna we stopjes op geplaatst hebben waarbij deze bloedinkjes stopte. bij het rechte ooglid echter sijpelt met regelmaat nog bloed uit een klein wondje. We hebben overleg gehad met de Radboud maar de chirurg zegt gewoon laten bloeden het stopt van zelf. Hopen dat dat dan ook snel zal zijn. Woensdag terug naar de chirurg om de hechtingen er uit te laten halen.

groet Geert en Yvonne

2023 hebben we ingeluid bij Jan Suzan en Han, waar we van een voortreffelijk diner zijn voorzien. Na het kijken van het vuurwerk zijn we Touché gaan spelen wat voor Marco en mij het beste verliep.
Op 4 januari heb ik een CT gehad van de romp omdat de tumor waarden in het bloed aan het stijgen waren. De uitslag hebben we afgelopen maandag gekregen. ze konden nergens vaststellen dat er iets aan het groeien was. Dat was enerzijds een opluchting anderzijds waar komt dan de verhoging van de tumor waarden in het bloed vandaan? over 3 maanden wordt er weer een CT gemaakt, dus voor nu is alles rustig en kunnen we komende 3 maanden positief weer vooruit.

groetjes Yvonne en Geert

Het jaar 2022 is bijna voorbij. Wij twee kunnen niet zeggen dat het voor ons rustig is voorbij gegaan. Deze maand heb ik nog verschillende controles gehad bij de specialisten in de Radboud. Bij de oogarts gaan ze de reconstructie van het ooglid in plannen en hoop ik dat begin maart zal zijn. Dermatologie hebben ze een biopt van de huid genomen in de hals welke bleek een tumor te zijn. deze wordt de 30ste december verwijderd. bij de stomaverpleegkundige was alles oke en vond ze ook de huid rustig bij de stoma. De Nefroloog zag toch een achteruitgang in de nierfunctiewaarde. Hiervoor zou ik van de week bloed opnieuw afnemen en dan weer verder bespreken. Echter zijn wij afgelopen week beide getroffen door Corona en kon ik daarom geen bloed afnemen. (Dit ga ik nu komende week doen). Yvonne mag al weer de deur uit, en is zelfs al weer werken geweest. Het valt haar echter tegen omdat ze nog flinke hoofdpijn heeft op het einde van de dag en moe is. ik moet tot en met 1e kerstdag in quarantaine blijven. We hopen dat volgend jaar er iets beter uit ziet voor de gezondheid

fijne feestdagen.

Geert en Yvonne

Vandaag contact gehad met de cardioloog om de katheterisatie te cancelen. Dit omdat ik sinds afgelopen dinsdag niet meer dat gevoel heb dat ik erg moe ben naar een kleine inspanning. Ook de dagen er na blijft dit goed en ging ik me afvragen of deze behandeling dan wel nodig was. Vrijdag kreeg ik een oproep voor de Katheterisatie voor 18 november, omdat het beter ging heb ik een bericht naar de arts gestuurd met de vraag om de behandeling te laten vervallen. Zo is het net dan ook afgesproken met de arts dat ik gewoon 12 december de echo van het hart heb en we vandaaruit verder kijken of er iet anders nog nodig is. Eindelijk lijkt er eens iets positiefs te zijn.

groetjes Yvonne en Geert