admin

Afgelopen week merk ik dat ik toch wel inlever. Vooral met lopen en coditie. Maandag samen met Arnoud en Yvonne naar Uitgelicht in het openluchtmuseum geweest. Voor het eerst me toegegeven om met de rolstoel te gaan. Was wel een overgave maar achteraf wel de beste keuze. Weer een stapje achteruit! Nu ook een glucose meter op de arm gekregen zodat ik niet meer 4 keer daags me hoef te prikken, ook wel weer fijn. De vingertopjes werdn n.l. zeer gevoelig. Nu nog de suiker onder controle krijgen, maar daar ben ik met de dialbetsverpleegkundige mee bezig. Het eten gaat niet echt goed, blijkt dat ik een schimmelinfectie in de mond en slokdarm heb waar ik nu een drankje vvor met nemen 4 keer per dag. Hopen dat dit gaat helpen. Al met al, langzaam gaat het iets minder maar de mooie momenten wegen nog het eest per dag.

groet Yvone en Geert

Vanmorgen wakker geworden op de nieuwe afdeling. lekker geslapen. Maar ja waar ik nu lig in de nieuwbouw hebben ze alleen 1 persoons kamers dus geen andere geluiden dan die van je zelf. slaapt toch iets rustiger. Op deze afdeling A3 (nierziekten) hanteren ze andere tijden dan op de accute opname. vanaf 8 uur is het volle bak. ze bregnen medichatie, wegen, nemen bloed af, afdelingsarts komt langs. o, ja ook nog even eten en drinken dan komt mijn eigen nefroloog langs en doen we via video bellen met Yvonne alles door nemen waar ook wordt besproken dat er een punt komt dat ze hier niets meer kunnen doen. tevens een gesprek aangevraagd met het paliatief team in de Radboud. Dit werd al door oncologie geadviseerd maar ik moest daar nog even aan wennen. Na dinsdag weet ik dat het toch slim is om een gesprek met hen aan te gaan om te kijken wat zij ons kunnen adviseren / begeleiden. Uiteindelijk om 12 uur de tijd om me te wassen aan aankledden. In de middag krijg ik te horen dat de antibiotica gestopt wordt en het infuus op waken staat zodat de lijn open blijft in geval van nood. blijkt toch dat ik ondervult was met vocht en te weinig voedingstoffen nog binnen kreeg door dat ik te slecht eet. Maar nu met de drinkvoeding ook meer energie krijg en als laatste de 2 zaken bloed me ook weer wat reserve geven. Heb vandaag ook weer zin om iets te doen. Als alles morgenvroeg er nog steeds zo uit ziet en het bloed ook goed is ga ik lekker weer naar huis. Toch de fijnste plaats om te zijn met mijn Yvonne.

groetjes Yvonne en Geert

Even een update oveerhoe het noe gaat na 4 dagen dat ik de behandeling Y90 heb gehad. Ik merk dat ik erg moe ben en alles energie kost. Ook lijkt het er op dat de bijwerkingen welke bij de chemo werden geven nu getriggerd woden. heb bloedneus regelatig gehad. geen smaak meer op de tong, geen honger, verhoging in temperatuur. en onrust in de benen en gevoelige benen. ook darmkrampen blijven. maar die onderdrukken we met paracetamol. Een ander lastig iets wat de afgelopen week is ontstaan zijn tremoren in mijn rechter arm waarbij ik dan geen controle meer heb over de arm tot deze weer tor rust komt. Door deze dingen probeer ik elke dag 1 klein ding te ondernemen ondanks dat het energie kost.

groet Yvonne en Geert

Vandaag moest ik me melden om 7.30 uur op afdeling C41 in het Radboud voor een radio embolisatie waarbij radioactieve bolletjes worden geplaatst welke de tumoren op en in de lever moeten kapot maken. Daarvoor moest ik nog even door de nachtdienst op A5 een naald in de portacad laten ztten. Afgelopen dagen voelde ik me niet zo fit meer en alles koste energie. Vanacht heel slecht geslapen. armen waren onrustig en ook vanbinnen was ik zeer onrustig. Spanningen?? of was het calcium niet goed.? Uiteindelijk om 5.30 uur opgestaan en gewassen en samen met Yvonne naar Nijmegen gereden waar Yvonne nog tot 13.00 ging werken en ik de behandeling onderging. Eerst kreeg ik voor de behandeling nog een uur vocht toegediend. daarna ben ik naar de ok gegaan waar ik onder plaatselijke verdoving via de lies een lijn ingebracht kreeg en ze naar de plaats voor behandeling gingen via de vaten. nadat de radiointervist deze had gevonden en vergeleken met de locatie van 2 weken terug werd de vloeistog Y90 toegediend. Zo werd ook de 2e plek behandeld. Uiteinelijk moest er nog een plugje in de slagader geplaatst worden waar ze naar binnen waren gegaan. dit was het gevoeligste onderdeel. Ook nu nog is het erg gevoelig. terug op de afdeling kreeg ik weer vocht toegediend 6 uur. (dit is om de nier te beschermen van allen stoffen die ze bij de behandeling gebruiken) Ik vroeg ook om de bloeduitslagen welke vanmorgen vroeg op verzoek van nefro waren afgenomen. alles was oke behalve het geioniseerd calcium, dit was veel te laag. Ik heb contact opgenomen met de nefroloog welke langs kwam en zo kreeg ik nog een extra infuusje calcium zodat ik me weer beter ga voelen. Daarna mochten we naar huis maar eerst nog even naar A5 voor het eruit halen van de naald uit de portacad.

moe maar met een dubbel gevoel zitten we nu op de bank. Dit was de allerlaaste behandeling om de kanker te remmen. en blij dat we het toch gedaan hebben.

Yvonne en Geert

Afgelopen vrijdag bloed geprikt en gesprek gehad mat de verpleegkundig specialist, Manon. Het bleek dat de tumormakers langzaam weer aan het stijgen zijn en ik de conditie niet terug krijg van tijdens de wandeling van de Eifelsteig. Ook meer bijwerkingen vertonen zich, als de irritatie van de slijmvliezen en weinig smaak. Daarom kijken we of de kuur van nu ook nog zorgt dat de tumormakers stijgen dan gaan we de 12e kuur niet doen en gan we de scan vervroegen of er dan toch weer groei is van de tumor of dit nog komt van de grote inspanningen die ik van mijn lichaam heb gevraagd. Daarom ook het advies gekregen wat rustiger aan te doen en na een dag inspanning ook een dag rustiger doen. Gisteren een gesprek gehad met de tropenarts over het plannetje om in september naar Tanzania ge gaan voor 10 dagen. Deze dacht dat het wel kon allen houd er rekening mee als je in een ziekenhuis daar komt het is midden Afrika dus Afrikaans en niet westers. Daarom krijgen we extra spullen mee die Yvonne mij dan kan toedienen in overleg met de Radboud. maar eerst maar eens de scan afwachten en kijken hoe ik er voor sta. Dan nemen we gezamenlijk een beslissing of we gaan boeken.
Ondanks de tegenvaller dat de tumor maker stijgt toch ook weer een positief iets dat er geen nee gezegd is tegen de vakantie plannen.

Geert en Yvonne

De elektrolyten zijn weer onder controle. maandag voor de chemo nog een zakje bloed bij gehad en daarna de chemo aangesloten welke gister weer is verwijderd. doordat de elektrolyten weer onder controle zijn en het zakje bloed voel ik me weer een stuk beter. het sporten en wandelen gaat vooruit dus weer een positieve energie.

groet Geert en Yvonne

Ik ben woensdag avond weer ontslagen uit het ziekenhuis. De calcium waarde is weer boven de 1 en blijft het al een paar dagen. de buikpijn is een gevolg van de chemo (irritatie slijmvlies) en met paracetamol wel uit te houden. Dus maar accepteren dat je iet wat pijn voelt. Gister met de apotheek geprobeerd te regelen dat ik de medicatierol elke week krijg na heel wat van me af bijten hoop ik dat het gelukt is. We zullen zien. Wel de opdracht gekregen van de oncoloog om het even iets rustiger aan te doen. De chemo is 1 week verschoven, dit om het lichaam een weekje rust te gunnen.

groetjes Yvonne en Geert

Na de Eifelsteig met succes te hebben voltooid nog best wel even spierpijn gehad in de kuiten. Echter voelde ik me vanaf dinsdag steeds iets minder lekker. fut loos. dit ook gemeld in Nijmegen maar niet alarmerend, men dacht nog wat vermoeidheid van de wandeling. We hadden een aantal dagen geocachen met Rosa en Richard gepland staan in België en dus op donderdag merkte ik met fietsen dat ik er zeer veel moeite mee had en me steeds minder lekker voelde. ook kreeg ik tintelingen in de handen aan rond de mond. in de avond vertelde ik dat pas aan Yvonne welke direct zij dan is het calcium te laag. neem maar een echter zakje in vanavond. dit gedaan en een bericht verzonden naar de Radboud over hoe k me voelde. De volgende ochtend heeft de arts gebeld en hebben we verschillende medicatie aangepast tot maandag als ik toch in de Radboud moest zijn voor de chemo. Daar hebben ze op maandag bloed afgenomen en bleek het calcium nog steeds veel te laag te zijn. heb toen een extra infuus met calcium gekregen en hoop dat met de verhoging van calcium en vitamine D en magnesium dat volgende week als ik weer bloed met prikken weer in orde is. de tintelingen rond mond en handen zijn niet meer terug gekomen dus dat is al een goed teken. allen de spierkracht mis ik nu een heel stukje. Morgen gaan we lekker een aantal dagen met de tent weg heerlijk vooruitzicht.

groetjes Geert en Yvonne

Afgelopen 2 dagen samen met Marco etappe 4 en 5 volbracht van de Eifelseig trail. Woensdag avond zijn we om 18.30 richting Gemünd gereden waar we in een wandel hotel een kamer hadden gereserveerd. We kwamen er pas achter toen we daar waren dat het een echt wandel hotel was. Dit had wel enkele voordelen zodat er een shuttle bus reed vanuit het hotel naar de startplaats van etappe 4 en we zo niet met de bus hoefde en os een dik uur scheelde met reizen. Het begin van de trail was pittig we gingen via de oostkant om het dorp Einruhr heen. We hadden de steilheid en snelheid nog niet onder controle en dat merkte ik vooral dat het er g pittig was. Er spookte wel door het hoofd kan ik dit wel, is het niet te hoog gegrepen. maar na wat aanpassingen in ons wandeltempo en meer rust momenten met betere controle van de ademhaling ging het veel beter en zo gingen we gestaagd door. In de buurt van de stuwdam begon het zwaarste stuk van de dag een steile klim van 3oo meter hoog. met stijgingspercentages van 10 en 15 %. maar Bij Wollseifen werd het vlakker en ging het zelfs zeer steil naar beneden. De klim naar Vogelsang viel ons weer mee. Hier hebben we lekker een flesje fris en stuk vlaai gegeten. noch 8 km tot ons hotel, het zwaarste hadden we achter de rug. er volgde nog wel wat stukken dalen en klimmen maar uiteindelijk na 22 km waren we weer in het hotel waar voor de deur voor ieder een teiltje met zout en kruiden stond voor je voeten te laten ontspannen. (een leuke verrassing van het hotel).

Dag 2 was van Gemünd naar het klooster in steinfeld 17 Km maar wel veel meer klimmen dan dalen. we hadden eerst de auto in Steinfeld geparkeerd en met de shuttle geregeld dat we terug naar het hotel werden gebracht zodat we daar de tocht konden beginnen. Het eerste stuk liep gestaagd op naar 500 meter (100 meter klimmen) het eindelijk kwamen we in het plaatse Olef. met zeer mooie vakwerkhuizen en een bijzondere stoel. Vanuit hier ging het een heel stuk berg op maar wel geleidelijk aan ongeveer 3 a 4 % dus goed te doen. het laatste stukje was nog wel even flink wat op en neer in hoogte maar om 15.45 waren we in het café van het klooster om ons te trakteren op koffie en vlaai omdat we beide etappes hadden volbracht.

we het hebben het geheel afgesloten bij Hulsman met z’n 4-tjes. Marco en ik kijken terug op een mooie 2 dagen. Thanks Marco.

groetjes Geert en Yvonne

Vrijdag weer de 2 wekelijkse controle gehad. Alles zag er goed uit en zelfs de CEA waarde (tummormakers) waren iets gezakt. Ik voel we nog steeds prima en heb geen last van bijwerkingen. Morgen weer een chemo kuur de 2e van deze reeks van 6. Vandaag lekker met Yvonne naar Zoopark Overloon geweest waar we genoten van de dieren en de in lego gemaakte dieren. Vanavond met Monica en Mario lekker uit eten. Donderdag dan eindelijk gaan Marco en ik etappe 4 en 5 van de Eifelsteig wandelen. Hier kijken we beide naar uit ondanks dat we weten dat het niet makkelijk kan zijn.

groetjes Geert en Yvonne